Niels Peteri, ontwerper van de kokendwaterkraan Quooker, onderging eind 2020 een Deep Brain Stimulation (DBS) operatie. Enige tijd later stond hij alweer op de ski’s. ‘Het is geen wondermiddel, maar het heeft mij enorm geholpen.’
Bij een Deep Brain Stimulation operatie worden, via twee gaten in de schedel, twee elektroden diep in de hersenen geplaatst. De elektroden worden met onderhuidse kabeltjes verbonden met een neurostimulator, een klein apparaat. Deze neurostimulator komt onder het sleutelbeen of onderhuids in de buikstreek en geeft (een paar weken na de operatie) kleine stroomstoten af. De stroomstoten blokkeren signalen die bewegingsproblemen kunnen veroorzaken, zoals stijfheid en overbewegen.
Niels kreeg zes jaar geleden te horen dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Een jaar geleden onderging hij een DBS-operatie. We spraken met hem over zijn goede ervaring.
Waarom heb je gekozen voor een DBS-operatie?
‘Ik voelde mij steeds slechter. De medicatie werd steeds verder verhoogd, maar toch bleef ik te vaak en te lang off-perioden houden. Dat wil zeggen: perioden waarin de medicatie niet meer goed werkt. Off zijn heeft voor mij duidelijk een mentaal effect. Nadenken gaat moeilijker en ik kan me niet goed concentreren. Ik ben een ras-ondernemer en nog steeds directielid van ons familiebedrijf Quooker. Off zijn is heel frustrerend. Zonde van mijn tijd. Ik heb vrij luchthartig en makkelijk besloten voor de operatie te kiezen, want ik ben geen man van lang wikken en wegen.’
Heb je nog alternatieve ingrepen of behandelingen overwogen?
‘Ik heb nog even getwijfeld over de Duodopa pomp, maar dat leek mij ongerieflijk. Sporten doe ik graag: ik sta een paar keer per week op de tennisbaan en van het weekend speelde ik nog voetbal. Sporten is belangrijk voor mij, dus zo’n pomp lijkt onhandig. Mijn neuroloog was het daarmee eens. Ik heb ook parkinsonpatiënten uit mijn omgeving naar hun ervaring gevraagd. Daaruit kwamen allemaal positieve reacties over DBS.’
Mensen met parkinson zien vaak tegen de operatie op, omdat je er wakker voor moet zijn. Hoe is dat voor jou geweest?
‘De operatie in het AMC heb ik onder narcose gehad. Per toeval kwam ik erachter dat dat daar mogelijk was. Ik had de operatie ook wakker ondergaan als het niet anders had gekund. Al lijkt me dat heel zwaar. Toch zou ik het voor lief hebben genomen.’
Hoe snel na de operatie voelde je effect?
‘Gek genoeg al voordat de elektroden werden aangezet. Het helingsproces leek al een positief effect te hebben. Na een dag of tien werd de stroom aangezet. Drie weken na de operatie was het kerstvakantie en stond ik op de ski’s. Regelmatig worden de instellingen iets gewijzigd voor een beter effect. Ik kan met een afstandsbediening voor programma’s kiezen die speciaal voor mij zijn gemaakt. Ik denk dat er nog meer uit te halen is. Dat we het maximale nog niet bereikt hebben.’
Ben je nu van je off-perioden af?
‘Nee dat niet. Maar het gebeurt minder vaak en minder lang. Door de DBS-operatie ben ik niet van mijn ziekte af. Je moet realistisch blijven. Ik ben er wel flink van opgeknapt. Ik kan mijn werk beter doen en ik kan sporten, maar je geneest niet van parkinson. Je kunt als het ware de klok wel een aantal jaren terugzetten.’
Meer informatie over DBS? Bekijk de video hieronder: