Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we wel móeten delen. Neem het verhaal van Albert Jansen. Hij is getrouwd en heeft twee zoons van 20 en 25 jaar oud. Zelf wordt Albert dit jaar 50. Hij leest graag, houdt van voetbal en is groot fan van FC Groningen. Sinds 2020 weet Albert dat hij de ziekte van Parkinson heeft.
‘Ik heb meer dan 25 jaar gewerkt als leraar in het basisonderwijs. Het werken met kinderen is leuk. Het is heel mooi als je kinderen kunt steunen in hun pad om zichzelf te ontwikkelen. Dat maakt het lesgeven en het individueel begeleiden van kinderen heel dankbaar werk. Later heb ik me laten bijscholen en werd ik ook intern begeleider. Ik vind het fijn om dingen – en dan vooral nieuwe vaardigheden – te leren en om mensen te helpen,’ zegt Albert.
Sloffend lopen en pijn in de schouder
In schooljaar 2017 begon Albert met de opleiding Master Pedagogiek. Het leek hem een leuke uitdaging die hij prima aan moest kunnen. Tijdens de studie merkte Albert dat hij zich niet goed kon uitdrukken. Hij had moeite met het vinden van de juiste woorden en kreeg gedachten niet goed helder. Na een tijdje kwam daar pijn in zijn linkerschouder bij. Zijn schrijfmotoriek verslechterde en het werd steeds drukker in zijn hoofd. Dit alles maakte Albert langzaam depressief.
‘Ik begon sloffend te lopen en alles was me teveel. De symptomen die ik ervaarde hadden veel overlap met bijwerkingen van het gebruik van medicatie voor een te hoog cholesterol. Later ben ik met deze medicatie gestopt. Ik kan heel obsessief werkzaamheden verrichten waar ik me helemaal in vast bijt. Dit maakt me erg productief, maar het sloopt me ook. In december 2017 meldde ik me voor het eerst ziek. Ik kreeg hulp bij Revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren voor mijn schouder en het sloffende lopen.
De diagnose
De situatie bleef ongeveer hetzelfde, maar ik had wel veel steun aan de psychologische hulp die werd geboden. Ik begon het schooljaar 2019-2020 vol goede moed. Al na een paar dagen op de werkvloer kwamen alle klachten keihard terug. Na drie weken werken was ik alweer ziek thuis. Ik begon zelf te vermoeden dat er in mijn hoofd iets niet goed was. In januari 2020 ben ik op eigen initiatief in het UMCG gescand. De uitkomst bleek parkinson te zijn. Toen ik de diagnose kreeg was ik niet verrast, maar wel heel verdrietig. Mijn moeder had de ziekte van Parkinson. Zij is relatief jong overleden.,’ zegt Albert.
Leven met parkinson
‘Ik word geleefd door mijn telefoonalarm. Vijf keer per dag eet ik een cocktail aan pillen. Elke vier uur vanaf 7.00 uur ’s ochtends ben ik aan de beurt. Soms vergeet ik wel eens om mijn pillen te nemen. Daarvoor betaal ik acuut de prijs: ik word stijf, mijn lijf raakt gespannen en de wereld wordt me te druk. Ik loop dan jachtig als een kip zonder kop rond. Gelukkig kan ik terugvallen op ademhalingsoefeningen die ik heb geleerd bij Revalidatiecentrum Beatrixoord Haren. Daarbij gebeuren me heel vaak kleine ongelukjes. Dat is soms heel vervelend voor de mensen om me heen. Ik onthoud ook heel slecht wat mensen aan me vragen. Soms begin ik aan allerlei klusjes die ik opmerk, maar handel ik geen enkele klus af. Als gevolg daarvan is het hele huis soms een puinhoop. Mijn vrouw heeft een fulltime baan en wordt logischerwijs niet vrolijk van mijn strapatsen. Zij moet nu heel veel dingen regelen, omdat ik niet overzie wat er nodig is. Dat voelt voor mij heel vervelend,’ zegt Albert.
Albert voelt zich niet meer de gezonde Albert die hij ooit was. Allerlei motorische handelingen gaan lastig voor hem. Als hij bijvoorbeeld gaat vissen met zijn zoons, maken zij de hengel klaar. ‘Priegelen met draadjes en het maken van knoopjes lukt gewoon niet. Vroeger hielp ik de kids, nu helpen ze mij. Mijn denken is trager geworden en ik ben mentaal ook minder flexibel. Soms ben ik ronduit star. Als achteraf het besef komt dat ik daarin onredelijk was, dan baal ik daar zwaar van,’ vertelt Albert.
Wat voor hem een heel belangrijk verschil is in vergelijking met vroeger is dat hij toen vaker lol had. Hij was altijd in voor een geintje. Nu is Albert vaker wat vlakker. Hij lacht minder vaak en reageert vaak serieus.
Muziek maken als uitlaatklep
‘Muziek was altijd al mijn uitlaatklep. Mijn jeugd was niet altijd gemakkelijk. Door muziek kon ik afreageren op vervelende dingen die gebeurden. Ik had als kind veel woede in me. Deze boosheid kon ik een plekje geven via rap en hiphop. Ik was een groot fan van Public Enemy. Deze hiphop crew trok ten strijde tegen onrecht in de samenleving. Deze mannen probeerden de wereld te verbeteren. Hun muziek deed ertoe. Nu maak ik zelf weer muziek na jaren en het is een stuk makkelijker om een lied te componeren in verhouding tot vroeger. Met de laptop, muzieksoftware en een tweedehands microfoon kom je een heel eind. Het geluid kan absoluut niet tippen aan het geluid in een echte studio, maar ten opzichte van de compositie van de muziek van eind jaren 80 begin jaren 90 kom ik een heel eind. Mijn muziek gaat over parkinson, FC Groningen en de stad Groningen. Ook over jeugdherinneringen van vroeger: de tijd dat ik nog gezond was,’ zegt Albert.
De artiestennaam van Albert: Wol-e
Muziek en parkinson
Muziek maken helpt Albert bij het hebben van parkinson. Hij kan via de muziek zijn ei kwijt. Het heeft bijna een therapeutische werking op hem. ‘Door parkinson kan ik me soms haast manisch op dingen storten en niet stoppen voordat de klus is geklaard. Die klus moet ook zo goed mogelijk binnen de mogelijkheden van software en apparatuur worden gedaan. Dat is een hele lastig bijverschijnsel. Mijn motoriek is verstoord. Ik merk dat ook tijdens het rappen. Sommige woorden kan ik moeilijk uitspreken. Daardoor worden de lyrics soms wat hoekig. Ik moet dan heel lang oefenen om uiteindelijk het betreffende woord goed uit te spreken. De aanhouder wint. Ik ga gewoon door en blijf genieten van het maken van muziek,’ sluit Albert af.
De muziek van Albert is te vinden op Spotify en YouTube.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Albert vertelt je over zijn diagnose parkinson en hoe muziek zijn uitlaatklep is. De man van Lonneke, Chris, heeft parkinson. Ze deelt haar verhaal als partner.