Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we wel móeten delen. Neem het verhaal van Nathalie Kelderman. Ze is 51 jaar oud en woont samen met haar man Mark, zoon Mees en hond Raf in Den Haag. Op 9 mei 2018 kreeg Nathalie de diagnose parkinson. Dat voelde voor haar als een complete aardverschuiving.
Nathalie is graag buiten. Is ze niet in de tuin bezig, dan is ze aan het wandelen met de hond. ‘Zolang ik maar kan bewegen in de buitenlucht ben ik blij’, zegt ze. Ze denkt dat haar klachten al tien jaar voor haar diagnose begonnen zijn. Tijdens het hardlopen begon Nathalie haar linker lies te voelen. ‘Daar loop je best lang mee door, omdat je er niet zo snel iets van denkt’, zegt Nathalie. Eenmaal de stap gezet naar de fysiotherapeut kreeg ze verschillende adviezen; ‘Neem rust, je hebt een heupontsteking’, ‘Ga weer verder met hardlopen’, ‘Bouw het langzaam op’. Al snel was ze een paar jaar verder.
‘Mijn linkerarm begon er een beetje bij te hangen’
Naarmate de jaren verstreken, kwamen er meer problemen bij. De linkerarm van Nathalie bewoog niet meer goed mee. Later kwamen daar ook trillingen bij. ‘Die trillingen waren vooral erg toen ik op een gegeven moment een pitch moest doen voor mijn werk. Ik was wel een tikkeltje nerveus, maar dat trillen herkende ik niet bij mezelf. Ik dacht toen gelijk: misschien ben ik wel overspannen’. Nathalie bezocht toen een osteopaat. Zij kon haar klachten niet plaatsen en dacht dat het wellicht iets in de hersenen zou kunnen zijn. Nathalie dacht er niet zoveel van, maar maakte wel een afspraak bij een neuroloog.
Diagnose parkinson
Binnen tien minuten kreeg ze de diagnose: de ziekte van Parkinson. Nathalie liep al jaren met kleine klachten rond en ineens was daar een diagnose door een neuroloog. ‘Ik was alleen en ontzettend geschrokken. Dit had ik nooit verwacht. Op je 46ste de diagnose parkinson krijgen kon toch helemaal niet? Ik had het beeld van oudere mensen en prins Claus die aan het trillen was’, vertelt Nathalie.
Haar visie op de toekomst veranderde. ‘Als je niet weet dat je ziekt bent, heb je een heel ander beeld naar de toekomst. Je kijkt vooruit en je hebt doelen, dromen en plannen. Met parkinson kijk ik minder ver vooruit’. Het kostte haar een periode om daaraan te wennen. ‘Als mens wil je een stip op de horizon zetten, dus ik heb mezelf voorgenomen om nu haalbare plannen te maken. Zo ga ik geen marathon meer lopen, alhoewel ik dat ook al niet kon voor ik parkinson had’, grapt ze. De ziekte van Parkinson vergt veel flexibiliteit van het brein, terwijl dat ook steeds lastiger wordt. Soms geeft dat het gevoel van een spagaat voor Nathalie.
Werken met parkinson
Een paar jaar geleden is Nathalie gestopt met werken. Zij was directeur van de DepressieVereniging. ‘Op dat moment vond ik het een opluchting. Ik hoefde namelijk niet meer mee in dat moeten’, zegt ze. Nathalie houdt niet van lang niks doen, dus al gauw begon het weer te kriebelen. Ze is toen begonnen met schrijven. Nu is ze onder andere gastredacteur bij The Optimist (binnenkort bekend als Optimist Magazine). Ze schrijft daarover dingen die zij persoonlijk belangrijk vindt. Ook geeft ze als vrijwilliger Nederlandse les aan nieuwkomers in Nederland en start ze binnenkort bij het steunpunt GGZ. Daar gaat ze ook verhalen schrijven. ‘Ik vind het leuk om met mensen in contact te zijn met verschillende achtergronden. Je bouwt daar mooie contacten mee op en ik vind het fijn om mijn talenten te kunnen benutten. Ik vind het belangrijk dat andere mensen weten dat je niet bent afgeschreven. Iedereen heeft talenten, hoe groot of klein die ook zijn. Die moet je benutten!’
‘De term ‘afgekeurd’ is killing’
Mee blijven doen is erg belangrijk voor Nathalie. Niet alleen haalt ze hier voldoening uit, maar ook heeft dit een positieve invloed op haar mentale gezondheid. ‘Je wordt vaak afgekeurd met een progressieve ziekte en die term is natuurlijk killing. Je hebt dan misschien een ziekte en kan dingen niet, maar er zijn altijd wel zaken op maatschappelijk gebied die je wel kan. We moeten daar als samenleving meer gebruik van maken. Er bestaat nu een te groot onderscheid tussen mensen die wel werken en niet. Daartussen zit een enorm grijs gebied’, zegt ze.
Op naar de toekomst
In de kern is Nathalie gelukkig nog altijd hetzelfde. Ze maakt plannen die haalbaar zijn, en probeert dankbaar te zijn voor wat er wel is. ‘Humor vind ik belangrijk. Sowieso in het leven, maar vooral ook om met tegenslag om te gaan. Ik denk de laatste tijd ook na over het maken van mijn eigen podcast. Ik wil vooral het stuk werken en chronisch ziek zijn belichten. Als ik dit uitspreek naar meerdere mensen, komt dit wellicht ooit uit’. glimlacht ze.
Nathalie heeft een artikel geschreven bij The Optimist over het verband tussen bestrijdingsmiddelen en parkinson. Die kan je hier lezen.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Zo bouwt Jan kippenhokken nu hij niet meer kan werken. Mirjam vertelde haar verhaal over haar mantelzorgperiode tijdens de ziekte van haar man. En Wytze schreef een boek en gebruikt humor als wapen in de strijd tegen de ziekte.