Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we móeten delen. Neem het verhaal van Jos (59). Hij leeft samen met zijn vrouw Marit en hun twee zoons. In oktober 2016 kreeg hij de diagnose ziekte van Parkinson. Fietsen is één van zijn favoriete hobby’s, maar sinds zijn DBS-operatie heeft hij daar tijdelijk minder energie voor.
De eerste signalen en diagnose van parkinson
In mei 2016 merkte Jos voor het eerst dat er iets aan de hand was. “Na een drukke werkdag zat ik te ontspannen op de bank toen mijn rechteronderarm begon te trillen. Omdat mijn moeder de ziekte van Parkinson had, vermoedde ik al snel dat ik hetzelfde zou kunnen hebben.” Na doorverwijzing van de huisarts en onderzoeken bij de neuroloog volgde in oktober 2016 de definitieve diagnose.
Omdat Jos relatief jong was ten tijde van zijn diagnose, werd hij doorverwezen naar het RadboudUMC voor een second opinion. Daar kreeg hij niet alleen bevestiging van zijn diagnose, maar leerde hij ook over ‘red flags’. Dat zijn de signalen waaruit blijkt dat hij wellicht niet de ziekte van Parkinson, maar een atypisch parkinsonisme zou hebben. Gelukkig bleek Levodopa effectief voor Jos, wat zijn diagnose voor de ziekte van Parkinson bevestigde.
De impact van parkinson op zijn leven
De diagnose bracht zowel strijdbaarheid als berusting met zich mee. “Ik wilde weten wat ik zelf kon doen om de ziekte te vertragen,” legt Jos uit. Hij werd lid van de Parkinson Vereniging, doneerde aan onderzoek en nam deel aan studies zoals Parkinson op Maat. Tegelijkertijd accepteerde hij dat de ziekte onvoorspelbaar blijft.
Ook zijn omgeving speelde een belangrijke rol. “Mijn vrouw ging meteen in de actiestand: ze werkte een dag meer en begon te sporten om fysiek voorbereid te zijn op eventuele toekomstige zorgtaken,” zegt Jos. Op zijn werk was hij open over zijn situatie. “Ik gaf presentaties over parkinson, wat enorm werd gewaardeerd. Het hielp om begrip te kweken voor de onzichtbare aard van de ziekte.”
Focus op mogelijkheden
Parkinson brengt onvermijdelijk beperkingen met zich mee, maar Jos richt zich op wat nog wél kan. “Sinds mijn DBS-operatie ervaar ik meer moeite met balans, spraak en slapen, maar ik probeer steeds te kijken naar de mogelijkheden. Zoals Johan Cruijff zei: “Elk nadeel heb zijn voordeel.” Deze positieve instelling inspireerde Jos zelf. Prof. dr. Bas Bloem voerde samen met een Spaanse onderzoekster een studie uit naar mogelijke voordelen van parkinson. Ze schreven het artikel Silver Linings, waaraan Jos als co-auteur meewerkte. Later werd in samenwerking met Sofia Dragt ook een muziekstuk gecreëerd. Jos is te zien in deze video.
Persoonlijke groei en adviezen
Leven met parkinson heeft Jos bewuster gemaakt van wat echt belangrijk is. “Ik probeer meer mindful te zijn en focus me op wat voor mij waardevol is. De woorden van Mahatma Gandhi inspireren mij: ‘Be the change you want to see in the world.’
Voor anderen met parkinson heeft Jos een duidelijk advies: zoek naar wat het beste werkt voor jou. “Iedere persoon met parkinson is uniek en vraagt om zorg op maat. Blijf vragen stellen en wees niet bang om hulp te zoeken.” Jos heeft hoop voor de toekomst. Hij gelooft dat parkinson te voorkomen en te genezen is. “Dat vereist samenwerking en een integrale aanpak,” benadrukt hij. Hij haalt inspiratie uit de term ‘Hopamine’, een combinatie van ‘hope’ en ‘dopamine’, en blijft pleiten voor bewustwording en onderzoek. Voor Jos is steun van zijn omgeving cruciaal. Samen met zijn vrouw Marit werkt hij aan een positieve omgang met de uitdagingen die parkinson met zich meebrengt. “Reflecteren en evalueren blijven belangrijk om te blijven groeien,” besluit hij.
Jos heeft voor de Parkinson Vereniging blogs geschreven over zijn leven met parkinson. Benieuwd naar al zijn blogs? Klik hier om meer te lezen.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Roger deelt zijn ervaringen met een DBS-operatie. En Jeroen deelt zijn persoonlijke verhaal over het achteruitgaan met parkinson.