Afgelopen voorjaar deden wij een oproep om mee te praten over de ziekte van Parkinson. We vroegen mensen naar hun ervaringen na de diagnose. De gesprekken leverden veel nieuwe inzichten op: er is nog veel onwetendheid over parkinson bij de omgeving. Wij wilden daar meer over weten. Daarom stelden we via Instagram de vraag of nog meer mensen die onwetendheid ervaren en hun verhaal met ons wilden delen. Bjorn vertelt zijn verhaal.
‘De ziekte van Parkinson moet bekender worden’
‘In eerste instantie overviel de diagnose parkinson mij en mijn gezin enorm. We wisten zelf niet veel over de ziekte en hebben ons moeten inlezen. Het was een donderslag bij heldere hemel waarvan de daadwerkelijke impact pas later doordrong. Het was tegelijk ook een verlossing van lang zoeken naar antwoorden op de vele vage klachten.
Inmiddels zijn we redelijk bekend met de ziekte en kunnen we het goed uitleggen. We lopen wel met regelmaat tegen onwetendheid bij de omgeving aan. Het ergste zijn eigenlijk de vooroordelen. Het beeld van de oude man die trilt, is toch wel overheersend. Terwijl dat echt een verkeerd beeld is. Parkinson komt helaas op steeds jongere leeftijd voor.
Daarnaast zien buitenstaanders vaak alleen een momentopname van je en weten ze niet hoe je je de rest van de dag voelt of wat je doormaakt. Hierdoor komt de impact van de ziekte op iemands leven niet goed in beeld. Terwijl de impact heel groot is, zeker voor alle direct betrokkenen zoals je partner, kinderen of andere familieleden.’
‘De ziekte van parkinson moet bekender worden zodat de impact van deze ziekte op alle getroffenen duidelijker wordt zodat pijnlijke vragen en verdrietig makende confrontaties voorkomen kunnen worden‘.
‘Wij proberen als gezin zo eerlijk en duidelijk mogelijk te zijn. Iedereen die we over parkinson vertellen en wat het daadwerkelijk met je doet is een klein stapje in de juiste richting om meer begrip te creëren voor de ziekte van Parkinson. Parkinson is namelijk een hele heftige en serieuze ziekte is.’
Lees ook: Wat is de ziekte van Parkinson
Lees ook: ‘Er is nog zoveel onbegrip en onwetendheid’ | ParkinsonNL
Informatie in de fase van diagnose
Veel mensen missen dus informatie in de fase van diagnose, over wat hen te wachten staat, wat ze kunnen uitproberen, hoe ze mentaal met de ziekte om kunnen gaan. En er is ook grote behoefte aan steun en informatie voor de omgeving of het gezin. Veel mensen met parkinson voelen dat de omgeving niet altijd weet hoe ze moeten reageren omdat er weinig kennis is over de ziekte.
ParkinsonNL maakt onderzoek en innovaties mogelijk die de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson verbeteren. Ook jij kunt helpen met een donatie of een actie, zodat we nog meer onderzoek kunnen ondersteunen.