Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we móeten delen. Neem het verhaal van John Mensing. 43 jaar oud, zelfstandig ondernemer en ontzettend sportief. Hij is getrouwd met zijn liefste Marloes en trotse vader van zijn prachtige dochter Pip. Vijf jaar geleden kreeg John de diagnose parkinson en stond zijn leven op zijn kop. Hij deelt graag zijn verhaal met je.
De diagnose parkinson
Ongeveer zes jaar geleden begonnen de eerste klachten te ontstaan bij John. Hij kreeg last van zijn duim en kon deze moeilijk bewegen. Op een gegeven moment trokken de klachten naar zijn gehele hand. ‘Een vriend van mij is fysiotherapeut en adviseerde mij toch om er even mee naar de huisarts te gaan. Zo gezegd, zo gedaan. De huisarts verwees mij naar handtherapie op het MST Ziekenhuis te Enschede en voor je het weet zit je onwetend bij de neuroloog.’ Dit proces van eerste klachten tot aan het bezoek bij de neuroloog duurde een jaar. Waarna er plots een diagnose was voor John: de ziekte van Parkinson. ‘Het was als een klap in mijn gezicht. Waarom ik? En waarom zo jong? Ik was mijn ouders al jong verloren, een mooie maar turbulente jeugd gehad en nu krijg ik dit erbij. Mijn wereld stortte in,’ vertelt John.
Sporten met parkinson
Een jaar zat John in zak en as. Hij was depressief. ‘Je bent zo bezig met wat je allemaal niet meer lukt of wat nu meer moeite kost. Ik wilde ook niet alles weten over de ziekte. Wellicht dat ik toch mijn kop in het zand stak. Ik functioneerde gewoon slechter en het lopen ging gewoon minder, dat was het. Ik wilde ook geen medicatie,’ vertelt hij. Na een jaar kwam hij terecht bij een personal trainer. Daardoor begon John ineens met fanatiek sporten. ‘Ik werd me ineens zo bewust van mijn lichaam en van wat ik nog wél kan. Ik werd er ook steeds serieuzer in en begon resultaat te zien en te merken. Een jaar later begon ik ook serieuzer met medicatie en maakte ik mooie stappen. Parkinson maakt mij onzekerder in het dagelijks leven. Ik ben meer op de achtergrond en toon minder initiatief. Door het sporten heb ik weer uitdagingen en zie ik wat ik nog wel kan. Ik krijg mijn zekerheid terug en kan anderen laten zien waar ik goed in ben en dat voelt enorm goed,’ zegt John.
John met zijn vrouw Marloes en dochter Pip
Reacties vanuit de omgeving
John schrikt soms van de reacties die hij krijgt. Vragen zoals: Kan je nog wel werken? Of tril jij ook zo? En nog erger: Kan je er oud mee worden? Choqueren hem keer op keer. ‘Laatst was er een klant die in een eerste (goed bedoelde) reactie mij afspiegelt tegen zijn kennis die door parkinson op het laatst niet meer goed van eten kon genieten en niet goed kon slikken. Dat raakt je dan toch. Ik vind mijzelf een jonge vitale kerel die iedere dag zoveel mogelijk zelfstandig probeert te fungeren. Ik begrijp dat als ik mensen vertel over mijn parkinson ze al snel op zoek gaan naar een herkenningsverhaal of medelijden met mij hebben, maar dat is soms nogal vervelend. Ik ervaar dat mensen in mijn omgeving best een negatief beeld hebben van de ziekte. Mensen zien vooral de achteruitgang en niet waartoe je allemaal nog wel in staat bent,’ zegt John. Daarom hoopt hij dat het stigma van ”oude mannetjes die trillen” snel vervaagt.
De veranderingen door parkinson
Door de ziekte van Parkinson is John ook in positieve zin veranderd, vindt hij zelf. Hij is zich meer bewust geworden van wat hij kan en wil in het leven. Daarbij is hij een stuk kalmer geworden. ‘Ik denk veel meer na over de toekomst dan voorheen. Vroeger leefde ik van dag tot dag en nu denk ik ook na over wat ik wil en maak ik daar ook een plan voor,’ vertelt John. De ziekte heeft ook zijn mindere kanten: John heeft meer last van stemmingswisselingen. Gelukkig geeft zijn vrouw Marloes hem alle ruimte om ook even tot zichzelf te komen. De uitdaging voor John zit hem nu vooral in mensen in zijn omgeving te overtuigen dat hij nog volop participeert in de samenleving, niet zielig is, en tegelijkertijd ook beseffen dat hij een progressieve ziekte heeft. ‘Ik ben niet zielig, maar heb zeker wel parkinson. Naast mijn werk als zelfstandig ondernemer op de markt, probeer ik er voor mijn gezin te zijn en sport ik 4 keer in de week om ook niet achteruit te gaan. Ik had laatst een sportblessure waardoor ik 3 weken niet kon sporten, ik werd gelijk helemaal stijf, futloos en geïrriteerd. Leven met parkinson is en blijft hard werken, maar zolang ik daardoor kan blijven functioneren en kan genieten van alle mooie dingen in mijn leven, houd ik vol,’ zegt hij.
De toekomst
Voor in de toekomst hoopt John toch echt op een medicijn die de ziekte kan stoppen. Ook hoopt hij de financiële ruimte te hebben om nog meer tijd te kunnen nemen voor hobby’s, sport en zijn gezin. Dat is voor hem als zelfstandige niet vanzelfsprekend. ‘Geniet van het mooie in het leven. Stel doelen ook al loopt het soms anders en pluk de dag. Heb plezier van de dingen die je nog wel kan en haal daar je energie uit,’ sluit John af.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Renate heeft parkinson en een enorme passie voor fotografie. Annet vertelt je over haar diagnose parkinson en hoe zij ermee