Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we móeten delen. Neem het verhaal van Roger van Meerveld. Hij is 68 jaar, getrouwd met Laurence, heeft een zoon die aan het CIOS studeert en een hond genaamd Nimrod. Samen met Nimrod maakt hij elke ochtend een wandeling. Roger heeft parkinson en een DBS-operatie gehad. Hij deelt graag zijn verhaal.
De diagnose parkinson
Roger is DGA bij Project Inrichter DFS te Culemborg. Zijn werk is ook echt zijn hobby/passie. Dit jaar is hij 50 jaar werkzaam en dat probeert hij ook zeker nog even vol te houden ondanks hij de diagnose parkinson kreeg. ‘Achteraf gezien begonnen de klachten bij mij rond de wintersport begin 2017. Ik kreeg mijn schoenen niet meer goed aan en had een stijve rug. In de zomer van 2017 was ik in Spanje en had ik last van vermoeidheidsklachten. Er begon toen ook een tremor in mijn rechterduim. Bij controle in het ziekenhuis bij de cardiologie gaf de specialist aan dat het niks te maken had met een hoge bloeddruk. Vervolgens weer bij de huisarts beland en een verwijzing naar de neuroloog ontvangen. In januari 2018 werden er scans en meerdere testen gedaan. Daar werd parkinson vastgesteld. Wat ik heel waardevol vind, is dat ik geen nummer ben bij mijn neuroloog in Roermond. Toch ging ik nog voor een second opinion naar het Radboud in Nijmegen en daar kreeg ik dezelfde uitslag,’ vertelt Roger.
Omgaan met de diagnose parkinson
‘Ik wist gelijk: ik moet stoppen met mezelf zielig te vinden. Ik heb mij verdiept in de ziekte van Parkinson en ik/we moeten er gewoon het beste van zien te maken. Het zit ook in mijn karakter om door te pakken, met alle ups en downs die komen kijken bij het krijgen van de diagnose. Je moet mij gewoon meer afremmen dan stimuleren eigenlijk,’ zegt Roger. Tot zover heeft hij de ziekte geaccepteerd en is bij hem het glas halfvol in plaats van halfleeg.
Belemmering in het dagelijks leven
‘Parkinson belemmert me helaas wel in het dagelijks leven, maar ik probeer gewoon dingen minder intensief te doen en te luisteren naar mijn lichaam. Ik vind het vooral lastig te accepteren dat ik golfen heb moeten opgeven. Zo sportte ik eerst erg veel en is het nu gezakt naar bijna 0. Ik blijf in ieder geval bewegen. Fysiek kan ik denk ik nog maar 30% van voor mijn diagnose. Verder merk ik dat ik niet meer voor grote groepen wil spreken. Ik voel me minder zeker en laat dat nu graag over aan anderen. Maar ik blijf in ieder geval zeker niet thuis zitten. Je wereld wordt anders erg klein. Daarom blijf ik mede door mijn werk, ook maatschappelijk actief,’ zegt Roger.
DBS-operatie
‘Een tijd terug gaf mijn neuroloog in Roermond aan dat ik geschikt was voor een DBS-operatie. Het moment van de eerste screening tot aan de operatie in Maastricht MUCM+ was ongeveer 10 maanden. Nu is het 1,5 maand geleden dat ik de operatie heb ondergaan. Op de dag van de operatie ervaarde ik geen stress. Ik had vertrouwen in de chirurg die mij ging opereren samen met zijn team. Na drie dagen was ik weer thuis en ben nu bezig met de juiste instelling van de neurotransmitter. Het effect is zichtbaar na drie tot zes maanden en ik ga natuurlijk voor die drie maanden,’ grapt Roger. Hij heeft een hoge verwachting van de resultaten, maar het is een te korte periode om het te beoordelen. Roger begrijpt maar al te goed dat de ziekte van Parkinson progressief is en blijft.
Tip van Roger
Roger is van mening dat praten over je ziekte het beste is. ‘Verstop je niet, maar ga het gesprek aan. Ik liep er natuurlijk niet mee te koop, maar schaamde mij er ook zeker niet voor. Door deze instelling heb ik veel begrip en ondersteuning gekregen. Daarom ook alle lof voor mijn gezin en familie. Als iets je niet lukt: praat erover. Als iets vandaag niet lukt, wellicht morgen dan weer wel. Ook met parkinson is het leven waardevol. Ik zeg altijd maar: het kan altijd erger,’ sluit Roger af.
Roger deelt met regelmaat zijn ervaringen over de DBS-operatie op LinkedIn. Benieuwd? Je kan het via onderstaande knop lezen.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Renate heeft parkinson en een enorme passie voor fotografie. Annet vertelt je over haar diagnose parkinson en hoe zij ermee