Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we móeten delen. Neem het verhaal van Monique. Ze is 53 jaar oud en woont samen met haar partner Bart, zoon Son Bram en hond Chica. Monique kreeg een paar jaar geleden de diagnose parkinson. Ondanks haar diagnose zit ze niet stil: ze is specialist in zintuigelijke prikkelverwerking en schrijft boeken.
Even voorstellen
‘Ik heb fysiotherapie en pedagogiek gestudeerd en ben dus ook specialist in zintuiglijke prikkelverwerking. Daar heb ik een bedrijf omheen gebouwd. Ik schrijf er boeken over (de Wiebelen en friemelen-reeks), geef les en consulteer. En sinds ik parkinson heb, consulteer ik ook op dat gebied. Ik help zorgteams die vragen hebben over het begeleiden van mensen met parkinson, wanneer zij gedrag niet goed begrijpen. In mijn vrije tijd houd ik mij bezig met lezen, puzzelen, wandelen, podcasts luisteren, geocachen en met vrienden samenzijn,’ vertelt Monique.
Diagnose parkinson
Aangezien Monique fysiotherapeut is, had ze vrij snel door dat de onhandigheid en het rare gevoel in haar linkerarm een probleem in haar hersenen moest zijn. Daarom is ze vrij snel naar een neuroloog gegaan. ‘Ik was opgelucht dat ik waarschijnlijk lang genoeg leef/kan functioneren om mijn zoon (nu 16 jaar) op te zien groeien. Mijn eerste telefoontje was naar een vriendin en ik heb iets gezegd in de trant van; ‘Het is maar parkinson, gelukkig.’ Dat gevoel van ‘gelukkig’ duurde maar een week of twee hoor. Daarna heb ik één à twee jaar nodig gehad om in de diagnose te ‘landen’. Mij beseffende dat het een enorm vervelende ziekte is,’ vertelt Monique.
Monique en haar gezin samen met hond Chica
Als ervaringsdeskundige te werk
Monique consulteert op het gebied van parkinson aan zorgverleners. Ze ziet vaak dat de zorgverleners met één grote vraag worstelen: ‘En dat is of gedrag niet kunnen of niet willen is. Bijvoorbeeld een meneer die vertelde dat hij voelt alsof hij ‘vastgeplakt’ is aan het bed. Of dat zijn benen voelen alsof er mieren doorheen lopen. Verzorging dacht al snel aan psychische problemen en zeiden bijvoorbeeld: ‘Dat zit in uw hoofd meneer, kom maar uit bed, we gaan douchen.’ Iemand met parkinson denkt meteen aan een ‘off’ en aan rusteloze benen. Beiden veelvoorkomend. Voor meneer natuurlijk heel vervelend, hij kon het niet goed toelichten, omdat hij cognitief ook niet meer zo sterk was. Hij vertelde mij ook dat hij het fijn vindt om bezoek te krijgen, maar dat ze soms zo lang bleven. Hij durfde niet te zeggen dat het dan teveel was, omdat hij bang was dat ze dan niet meer zouden komen,’ vertelt Monique.
Een handboek gemaakt over parkinson symptomen
Ze zag het effect al snel bij het informeren van teams. Daardoor kwam Monique op het idee om een handboek te maken. ‘Ik zag het effect van het informeren van teams. Het betekent veel voor iemand met parkinson en voor de ondersteuners als zij de ziekte beter begrijpen. Het maakt het leven wat eenvoudiger, er is minder frustratie door onbegrip. En dat is fijn met zo’n enorm complexe rotziekte. Op sociale media zie ik dat ook de mensen zelf niet weten wat er allemaal bij hun ziekte kan horen en wat je daar dan aan kunt doen. Terwijl er enorm veel tips en strategieën zijn die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Ik besloot ze allemaal op te zoeken en op te schrijven. Op een overzichtelijke manier, zodat het allemaal makkelijk terug te zoeken en goed te begrijpen is. Dat is het Handboek Parkinson Symptomen geworden. Ik heb er heel veel anekdotes bij gezet, om het levendiger te maken voor lezers. Er zijn zo’n dertig mensen die daaraan bij gedragen hebben. Dat was zó fijn, dat mensen hieraan mee wilden werken. Ik heb nog nooit zoveel meelezers gehad. Ik heb een website gemaakt, zodat mensen het boek even in kunnen kijken en er meer over kunnen lezen,’ vertelt Monique.
Leven met parkinson
Monique heeft veel pijn. In haar nek, schouders, rug, heupen en linkervoet. Dat vindt ze soms moeilijk. ‘Ik ben er af en toe zó klaar mee om bij elke beweging pijn te hebben. Ik heb ook een gebroken rug en heb daar soms zoveel last van, dat ik amper kan bewegen. Een lastige combi, met een ziekte die ervoor zorgt dat ik steeds moeilijker kan bewegen. Ik ben al blij als ik een zit- of lighouding gevonden heb waarin ik even geen pijn heb,’ vertelt ze. Monique is voor haar gevoel gelukkig niet veranderd door de ziekte. ‘Eén van de eerste dingen die ik besprak met mijn partner is of wij een ‘bucketlist’ hebben. Zijn er dingen die we absoluut nog willen doen, voordat ik het misschien niet meer kan? En we zijn eigenlijk heel tevreden met ons leven was de conclusie. Dus we gaan de dingen niet opeens heel anders doen. Bart gaat nog wel een camper bouwen en daar willen we graag flink mee onderweg. Dat moet wel lukken. Daarbij ben ik altijd wel een persoon die actie onderneemt, dat is niet veranderd. Daar waar ik mogelijkheden zie om kennis te delen die het leven van mensen makkelijker kan maken, stap ik in en probeer ik iets te creëren. Meestal in de vorm van boeken en trainingen. Nu doe ik dat ook op het gebied van parkinson. Als ik het niet had gehad, had ik andere dingen gevonden om mij mee bezig te houden,’ zegt Monique.
Monique tijdens een congres
Een tip van Monique voor jou
‘Als je parkinson hebt, zijn er een paar dingen die bewezen helpen; het is denk ik handig om daarin te investeren. Zoals bewegen, zelf maar ook onder begeleiding van een ParkinsonNet fysiotherapeut. Doe iets wat je leuk vindt, zodat je het volhoudt. Yoga en mindfulness helpen bij het dealen met de ziekte. Een positieve kijk op het leven helpt. Maar dat laatste kan lastig zijn, omdat depressie en apathie ook onderdeel kunnen zijn van parkinson. Zet dan alles op alles om de juiste begeleiding te zoeken (de gespecialiseerde neuroloog, P-verpleegkundige, psycholoog en dergelijke). En zoek vooral naar gespecialiseerde zorgprofessionals, op ParkinsonNet. Dan heb je zó een enorme voorsprong op mensen die naar algemeen opgeleide zorgprofessionals gaan. Parkinson is super-complex en daar heb je echt extra training voor nodig, om op te hoogte te zijn van de laatste onderzoeken en mogelijkheden. Doe jezelf niet tekort. Je kunt niet van alle zorgprofessionals verwachten dat ze weten wat iemand met parkinson nodig heeft. Je hebt veel meer kans dat iemand dat wel weet als hij of zij onderdeel is van ParkinsonNet. Het valt mij op hoeveel mensen die weg nog niet gevonden hebben,’ vertelt Monique.
Een toekomst met parkinson
Eén van de dingen die Monique op de been houdt, is dat er steeds meer onderzoeken zijn die zich richten op het afremmen of stoppen van de ziekte. ‘Daar is mijn hoop op gevestigd. Dat we over een jaar of 5 à 10 iets hebben dat werkt. Ik ben zelf ook in zo’n medicatieonderzoek betrokken. Ik slik nu al twee jaar medicatie en zal dat nog een aantal jaren doen, zodat wetenschappers kunnen kijken of het helpt. Ik hoop zo dat ik daardoor niet in de latere fase van parkinson terecht zal komen. Verder is het fijn dat er zoveel dingen worden ontwikkeld die het leven met parkinson kunnen verbeteren. Zelf nam ik het initiatief om een orthese te ontwikkelen die typen makkelijker maakt. Daarvoor hebben we nu subsidie van ParkinsonNL gekregen. Het project heet Type It Down en zal twee jaar in beslag nemen. Als er mensen zijn die een fysiek toetsenbord gebruiken en mee willen denken over een hulpmiddel op de onderarm en/of hand om hun type-vaardigheden te verbeteren, dan kunnen ze ons mailen op e.prinsen@rrd.nl,’ sluit Monique af.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. John heeft parkinson en sport erg fanatiek. Renate heeft parkinson en een enorme passie voor fotografie.