Organisatie

ParkinsonNL is een onafhankelijke organisatie, die fondsen werft voor onderzoek, innovatie en voorlichting. Wij zijn onderdeel van de Parkinsonalliantie, een samenwerking van organisaties in Nederland die zich bezighouden met parkinson. Zo zijn we altijd op de hoogte van de laatste kennis en inzichten. En besteden we onze tijd en geld aan de juiste doelen en onderwerpen. Door samen te werken, bereiken we meer in minder tijd.

Onze organisatie

De organisatie bestaat uit een klein, enthousiast en zeer betrokken team. Onder eindverantwoordelijkheid van directeur-bestuurder Adse Jelles werken wij samen aan onze doelstellingen op het gebied van onderzoek, innovatie en voorlichting om uiteindelijk voor een wereld zonder de ziekte van Parkinson te zorgen. Dit doen wij samen met onze adviesraden, de auditcommissie, vrijwilligers, ambassadeurs en donateurs.

Directeur-bestuurder

Directeur-bestuurder

De directeur-bestuurder Adse Jelles neemt belangrijke besluiten voor de stichting (algemene leiding). Hij stelt de begroting met bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, inclusief de jaarrekening en het beleidsplan van ParkinsonNL op. Tevens neemt hij, na advisering van de Wetenschappelijke adviesraad en/of Maatschappelijke Advies Raad,  besluiten over welke projecten in aanmerking komen voor subsidie.

Het salaris van de directeur is bepaald via de Regeling voor Directiefuncties van Goede Doelen Nederland. De Basis Score voor Directiefuncties is bij zijn (voltijds) aanstelling voor deze opbouwfase vastgesteld op score 375 (categorie G).

Medewerkers

ParkinsonNL trekt graag gemotiveerde en getalenteerde medewerkers aan om onze ambities te verwezenlijken. Medewerkers worden beloond via de functiewaarderingssystematiek van Hay Group. We bieden marktconforme salarissen en secundaire arbeidsvoorwaarden. Ons loongebouw bestaat uit elf salarisschalen waarin de functiefamilies en niveaus zijn ingedeeld.

We hebben een generiek functiehuis met profielen, waarin we uitgaan van competenties. Dit past bij onze visie en werkwijze. We vinden eerlijke beloning belangrijk en hebben een waarderingscyclus met veel aandacht voor persoonlijke ontwikkeling in samenhang met teamontwikkeling en de organisatiedoelen. We hanteren een personeelshandboek waarin alle arbeidsvoorwaarden, personele regelingen, de gedragscode en procedure melding misstanden zijn opgenomen. 

Wetenschappelijke adviesraad

Naast innovaties in de zorg investeert ParkinsonNL ook fors in wetenschappelijk onderzoek. Dit geld gaat deels naar fundamenteel onderzoek. Bijvoorbeeld naar de oorzaken van parkinson. Ook klinisch onderzoek, zoals naar het effect van een behandeling, krijgt geld van het fonds. De wetenschappelijke adviesraad geeft hierover advies aan de directeur.

De wetenschappelijke adviesraad is breed samengesteld om de onafhankelijkheid van het advies te waarborgen. Verder worden in het proces van beoordeling (internationale) referenten en ervaringsdeskundigen geraadpleegd. En zijn reglementen voor de WAR opgesteld.

Belangrijk bij het beoordelen van aanvragen is de Agenda voor Onderzoek en Innovatie van de Parkinsonalliantie. In de alliantie werken verschillende landelijke organisaties op het gebied van parkinson samen.

Samenstelling wetenschappelijke adviesraad

Mevrouw prof. dr. Wiep Scheper – voorzitter WAR (t/m 7 januari 2027, einde eerste termijn)

• Hoogleraar proteostatische Stress en Neurodegeneratie bij Humane Genetica Amsterdam UMC
• Leidt onderzoeksgroep Moleculaire Neurodegeneratie in Center for Neurogenomics and Cognitive Research (VU/AmsterdamUMC) 
• Opgeleid tot medisch bioloog met als specialisatie moleculaire en cellulaire biologie
• Haar onderzoek is translationeel en richt zich op de rol van proteostase in neurodegeneratieve aandoeningen

De heer prof. dr. Teus van Laar  – vicevoorzitter WAR (t/m 30 oktober 2024, einde eerste termijn)

• Hoogleraar neurologie geavanceerde behandeling van de ziekte van Parkinson aan de Rijksuniversiteit Groningen, met als focus pathofysiologie en behandeling van parkinsonismen en zorgorganisatie en -innovatie betreffende patiënten met de idiopathische ziekte van Parkinson
• Bestuurslid van de Dutch Parkinson Scientists
• Medisch directeur van het Punt voor Parkinson in Groningen
• Betrokken bij de oprichting Parkinson Platform Noord Nederland, waaruit het concept ‘Punt voor Parkinson’ is voortgekomen; regionale Parkinson expertise centra, met een revalidatie unit, die o.a. alle geavanceerde behandelingen bieden, maar tevens de zorgketen in de regio coördineren

De heer dr. Rick Helmich – lid WAR (t/m 13 februari 2025, einde eerste termijn)

• Principle Investigator in het Radboudumc en het Donders Instituut van de Radboud Universiteit (onderzoeksgroep: Systems Neurology)
• Zijn onderzoek richt zich op de pathofysiologie van Parkinson en bewegingsstoornissen, met drie focuspunten: tremor, compensatiemechanismen en effecten van stress
• In zijn onderzoek maakt hij gebruik van neuroimaging (fMRI) en niet-invasieve hersenstimulatie (TMS, tACS)
• Hij is editor van het tijdschrift Neuroimage: Clinical
• Hij is lid van de Tremor Study Group van de International Parkinson and Movement Disorder Society
• Opgeleid tot neuroloog met aandachtsgebied bewegingsstoornissen in het Radboudumc, Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen

Mevrouw prof. dr. ir. Ellen Nollen – lid WAR (t/m 31 juli 2025, einde eerste termijn)

• Hoogleraar Moleculaire Biologie van Veroudering bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en de Rijksuniversiteit Groningen (RUG)
• Interim directeur van het European Research Institute for the Biology of Ageing (ERIBA), UMCG
• Groepsleider Moleculaire Neurobiologie van Veroudering in ERIBA, doet onderzoek naar de biologische link tussen veroudering en neurodegeneratieve ziekten, waaronder Parkinson.
• Lid wetenschappelijk adviesraad Max Planck Instituut voor verouderingsbiologie in Keulen, Duitsland
• Lid wetenschappelijke adviesraad Stichting ALS Nederland
• Opgeleid als moleculair- en celbioloog

De heer prof. dr. Joost Verhaagen – lid WAR (t/m 31 januari 2025, einde eerste termijn)

• Hoogleraar ‘Moleculaire biologie van neuroregeneratie’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam
• Werkgroepleider aan het Nederlands Herseninstituut, een onderzoeksinstituut van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
• Zijn onderzoek is gericht op het stimuleren van regeneratie en plasticiteit na zenuwschade met bijzondere aandacht voor de toepassing van gentherapie
• Opgeleid tot bioloog met als specialisatie neurobiologie

De heer prof. dr. Bob van Hilten – lid WAR (t/m 6 februari 2025, einde eerste termijn)

• Hoogleraar Bewegingsstoornissen in de Neurologie, waaronder de ziekte van Parkinson en dystonie, aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
• Zijn onderzoek richt zich met name op uitkomstmaten van Parkinson (Scales for Outcomes Parkinson’s of disease; SCOPA)
• Hij is hoofdonderzoeker kliniek van de ProPark studie
• Wetenschappelijk directeur van het TREND consortium
• Lid van bestuur sectie bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie 
• Expert consultant voor de Movement Disorder Society Taskforce for the Development of Rating Scales
• Opgeleid tot neuroloog

Mevrouw Monique Bosman – lid WAR (t/m 7 maart 2025, einde eerste termijn)

• Ervaringsdeskundige met de ziekte van Parkinson, sinds diagnose in 2018 
• Sinds 2019 als vrijwilliger parttime werkzaam bij de Parkinson Vereniging
• Sinds 2020 voorzitter van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) van de Parkinson Vereniging 
• Deelname als patiënt aan diverse wetenschappelijke onderzoeken, onder andere Fair Park II, Parkinson Op Maat, Track-PD, Propark, COPIED en Prime 
• Daarnaast actief in een werkgroep van lotgenoten in Den Haag en als ervaringsdeskundige bij diverse activiteiten van ParkinsonNet (Parkinson TV en de ParkinsonNet opleiding) 
• Tot september 2020 werkzaam als Testcoördinator en Scrum Master bij International Card Services 

De heer prof. dr. Peter Goossens – lid WAR (t/m 17 augustus 2025, einde eerste termijn)

• Ervaringsdeskundige met de ziekte van Parkinson sinds zijn diagnose in 2022
• Sinds 2023 lid van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) van de Parkinson Vereniging
• Deelnemer aan de Stepwise-studie
• Werkzaam als Verpleegkundig Specialist GGZ en Senioronderzoeker bij een TopGGZ-gecertificeerde afdeling voor de behandeling van patiënten met een bipolaire stoornis bij Dimence in Deventer
• Werkzaam als Visiting Professor aan het Universitair Centrum voor Verpleeg- en Vroedkunde aan de Universiteit Gent in België
• Zijn onderzoek richt zich op het bevorderen van zelfmanagement en het verplegen van patiënten met een acute manie
• Fellow van de European Academy of Nursing Science

Maatschappelijke adviesraad

De maatschappelijke adviesraad adviseert de directeur van de stichting over de aanvragen voor het fonds. Met het geld investeert ParkinsonNL in innovaties, die bijdragen aan betere zorg voor mensen met parkinson. In de maatschappelijk adviesraad zitten mensen met parkinson, maar ook zorgverleners en wetenschappers. Er zijn reglementen voor de MAR opgesteld.

Samenstelling maatschappelijke adviesraad

De heer prof. dr. Cornelis Boersma – voorzitter MAR (t/m 30 november 2024, einde eerste termijn)

• Bijzonder hoogleraar Duurzame Zorg en Innovatie aan de Open Universiteit en gezondheidseconoom aan het UMCG
• Consultant (Directeur Health-Ecore), zorgondernemer (co-founder Digital Health Link, PITTS en SensUR Health)
• Lid van diverse commissies en besturen zoals het NADP (Netherlands Antibiotic Development Platform), VEROZ (wetenschappelijk adviseur)
• Gepromoveerd op het gebied van de epidemiologie, gezondheidseconomie en gezondheidszorgbeleid
  
  Mevrouw mr. Marjon Van den Biggelaar – vicevoorzitter MAR (t/m 21 augustus 2026, einde eerste termijn)

• Ervaringsdeskundige ziekte van Parkinson (diagnose april 2022)
• Voormalig familie- en erfrechtadvocaat en mediator (tot 1 januari 2023)
• Yogadocent, onder meer voor mensen met de ziekte van Parkinson en mensen met kanker
• Deelnemer als ervaringsdeskundige aan wetenschappelijke onderzoeken, zoals ‘Parkinson op Maat De Novo’ en ‘Activiteit in de hersenen zelf regelen bij parkinson’
• Lid van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) van de Parkinson Vereniging
• Lid van de Projectgroep Ethische Vraagstukken van de Parkinson Vereniging
• Voorzitter klachtencommissie Raad voor de Kinderbescherming Zuid-Nederland
• Voorzitter klachtencommissie Ongewenst Gedrag van vijf participatiebedrijven in Brabant
• Lid/vicevoorzitter klachtencommissie van zeven zorgorganisaties in Zuidoost-Brabant
• Teamlid Yoga4Parkinson
  
  De heer Peter Bosch – lid MAR (t/m 21 maart 2025, einde eerste termijn)

• Ervaringsdeskundige van 55 jaar oud met de ziekte van Parkinson (diagnose maart 2020) 
• Fulltime in dienst bij de gemeente Scherpenzeel als Senior Adviseur Financiën
• Was tot september 2021 penningmeester bij een kanovereniging
• Deelnemer aan wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van parkinson: TRACK-PD, Parkinson op Maat De Novo en Stepwise
  
  Mevrouw Marjolein Scholten – lid MAR (t/m 21 maart 2025, einde eerste termijn)

• Is mantelzorger van echtgenoot met de ziekte van Parkinson (diagnose januari 1996)
• Sinds 2019 lid van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) van de Parkinson Vereniging 
• Werkzaam als belangenbehartiger Borstkankervereniging Nederland
• Was werkzaam als senior beleidsmedewerker ZonMw en in de verpleeghuis sector
• Op invalbasis werkzaam als verpleegkundige in een hospice

Mevrouw dr. mr. Silvia Evers – lid MAR (t/m 13 maart 2025, einde eerste termijn)  

• Hoogleraar Public Health Technology Assessment aan de Universiteit Maastricht 
• Wetenschappelijk directeur van het Care and Public Health Research Institute (CAPHRI)   
• Senior onderzoeker gezondheidseconomie/HTA bij het Trimbos Instituut 
• Gepromoveerd op het gebied van de gezondheidseconomie en gezondheidszorgbeleid en een achtergrond in epidemiologie en rechten 

Mevrouw dr. Leona Hakkaart –van Roijen – lid MAR (t/m 20 juni 2025, einde eerste termijn)  

• Universitair hoofddocent Economische Evaluaties aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam
• Hoofd van de onderzoeksgroep Geestelijke gezondheid van de afdeling Evaluatie van Gezondheidstechnologie (Health Technology Assessment) aan de Erasmus Universiteit
• Internationaal Programmadirecteur van de master Gezondheidseconomie en Management (Eu-HEM) aan de Erasmus Universiteit
• Haar werk richt zich op economische evaluaties in de gezondheidszorg, ontwikkeling van gestandaardiseerde instrumenten voor kosten-baten analyses en gezondheidsuitkomsten bij langdurige chronische mentale gezondheidsproblemen
• Is werkpakket leider van twee Horizon2020 projecten t.b.v. ontwikkeling van instrumenten voor kosten-baten analyses die ondersteunend zijn aan vergoedingsbeslissingen op het gebied van mentale gezondheid
• Auteur van ‘Richtlijn voor het uitvoeren van economische evaluaties in de gezondheidszorg’, update 2016’ van Zorginstituut Nederland
• Opgeleid als (micro-)econoom aan de Erasmus Universiteit, Rotterdam en gepromoveerd in 1998, aan dezelfde universiteit, op het onderwerp ‘Societal Perspective on the Cost of Illness’ 

De heer Arjaan van Opstal – Lid MAR (t/m 9 januari 2027, einde eerste termijn)

• Ervaringsdeskundige met de ziekte van Parkinson (diagnose 2014)
• Gepensioneerd klinisch en ambulant psychiater (tot 2014)
• Lid van GGZ klachtencommissie
• Deelnemer van ELLDOPA en STEPWISE studies
• Lid van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) van de Parkinson Vereniging

Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht is werkgever van de directeur, houdt toezicht op de directeur en geeft gevraagd en ongevraagd advies. Daarnaast is de Raad van Toezicht verantwoordelijk voor de statuten en reglementen. De Raad van Toezicht vergadert minimaal vier keer per jaar en krijgt hiervoor alleen een onkostenvergoeding.

Samenstelling Raad van Toezicht (per 1 februari 2024)

De heer Ronald Provoost – Voorzitter RvT ParkinsonNL (t/m 1 mei 2028, einde eerste termijn)

• Partner adviesorganisatie H3ROES (bezoldigd)
• Voorzitter Raad van Toezicht Rug-dekking (onbezoldigd)
• Voorzitter Raad van commissarissen Stichting Mothership (onbezoldigd)

Mevrouw Conchita Mulder-Volkers – Lid RvT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

• Lid Raad van Toezicht Pensioenfonds Zorg en Welzijn (bezoldigd)
• Voorzitter Raad van Toezicht Pensioenfonds Rijn en Binnenvaart (bezoldigd)
• Bestuurslid Pensioenfonds SPT (bezoldigd)

De heer Erik Stegerhoek – Lid RvT ParkinsonNL (t/m 31 januari 2028, einde eerste termijn)

• Advocaat bij Forest Flint te Amsterdam (bezoldigd)

Mevrouw Hanneke Dessing – Lid RvT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

• Chair of the Board of Airtel Mobile Commerce BV
• Voorzitter bestuur Theater het Postkantoor, Stede Broec
• Bestuurslid Theater het Postkantoor, Stede Broec (onbezoldigd)
• Voorzitter Stichting Look Good Feel Better (onbezoldigd)

De heer Dirkjan Masman – Lid RvT ParkinsonNL (t/m 1 mei 2028, einde eerste termijn)

• Lid Investeringscommissie PhotonDelta (bezoldigd)
• Adviseur RedMedtech Discovery Fund, (bezoldigd)
• Commissaris SPL Medical BV (bezoldigd)
• Commissaris Kraamzorg Zuid Gelderland BV (bezoldigd)
• Bestuurder Coöperatie Notter Zuna UA (onbezoldigd)

Mevrouw Carin Littooij – Lid RvT ParkinsonNL (t/m 17 april 2027, einde eerste termijn)

• Huisarts in praktijk van Grondelle-Littooij te Driebergen, daarnaast SCEN arts
• Van Grondelle-Littooij, huisartsenzorg en advies VOF
• Bestuurslid KNMG (bezoldigd)
• Voorzitter Stichting Inschrijving op Naam (bezoldigd)
• Voorzitter Stichting Gezond Heuvelrug

Openheid over financiën en integriteit

Als fonds zijn we open over onze financiën. Dit zijn we wettelijk verplicht, omdat we werken volgens de codes en richtlijnen voor Goede Doelen.

We geven die openheid graag omdat wij het belangrijk vinden om transparant te zijn over waar wij onze tijd en geld aan besteden. Integriteit staat eveneens centraal in ons handelen. Eventuele vermoedens van misstanden in de organisatie kunnen door iedereen via de procedure melding misstanden worden gemeld. ParkinsonNL is begin september 2021 toegevoegd aan de lijst met goede doelen die de CBF-erkenning mogen dragen. Deze erkenning is het enige officiële keurmerk van goede doelen in Nederland. Een auditcommissie verplicht.

→ Lees hier meer over de CBF-erkenning

Onze auditcommissie bestaat uit de volgende leden van de Raad van Toezicht:

• Hanneke Dessing, voorzitter
• Erik Stegerhoek, lid

Eerlijke beloning

De hoogte van het salaris van de directeur moet passen bij de doelstelling van een gezondheidsfonds. Een remuneratiecommissie is hiervoor verantwoordelijk. Ook deze commissie is verplicht als je wilt werken met een CBF erkenning.

De remuneratiecommissie bestaat uit de volgende leden van de Raad van Toezicht

• Carin Littooij, voorzitter
• Hanneke Dessing, lid

Bezwaarprocedure subsidiebesluiten

ParkinsonNL heeft een bezwaarprocedure subsidiebesluiten. ParkinsonNL streeft er altijd naar eventuele bezwaren niet te laten escaleren maar in een vroeg stadium in goed overleg naar wederzijdse tevredenheid op te lossen.

Van de bezwaarprocedure kunnen gebruik maken: 1) de aanvrager van een subsidie (in het geval van een geheel of gedeeltelijk afwijzend besluit op een subsidieaanvraag) of 2) de gesubsidieerde (in het geval ten aanzien van een project een verleende subsidie geheel of gedeeltelijk wordt teruggevorderd op grond van de Algemene Subsidievoorwaarden van ParkinsonNL). Wij verzoeken aan ieder die indiening van bezwaar overweegt vooraf contact met ons op te nemen. 

De oorsprong van ParkinsonNL

ParkinsonNL, eerder bekend als Stichting Parkinson Nederland (SPN), is gelanceerd in 2021. In oktober 2002 werd SPN opgericht om fondsen te werven voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek en bleef in de jaren erna een kleine stichting met een beperkt ondersteunende organisatie. In 2020 is de ambitie uitgesproken om tot een meer eigentijds, ambitieus goed doel te komen dat qua inrichting en functioneren volledig aan de eisen van het CBF voldoet. Gezien de doelstelling en het groeiend maatschappelijk draagvlak is hierbij actief samenwerking gezocht met andere stakeholders binnen de parkinsonzorg. Met als resultaat dat ParkinsonNL per 26 maart 2021 formeel is vastgelegd als rechtsopvolger onder nieuwe naam.

→ Lees hier het interview met Dirkjan Masman, voormalig voorzitter van SPN

Kamer van Koophandel

Statuten