Diagnose
Je kunt de diagnose parkinson nu pas stellen als mensen al moeilijk bewegen. Dan is bij de ziekte van Parkinson inmiddels 50% van de hersencellen in de zwarte kern afgestorven. We zouden parkinson graag eerder willen ontdekken, dan we nu kunnen. Maar hoe, dat is de grote vraag.
Soms jaren wachten op diagnose Parkinson
Juist in het begin van de ziekte is parkinson lastig aan te tonen. Vaak komen mensen bij de arts met trillende handen of traagheid. Maar die klachten kunnen ook komen door andere aandoeningen. Daarom wachten sommige mensen soms jaren op een diagnose. In de tussentijd krijgen mensen steeds meer klachten, zonder dat ze goede begeleiding krijgen of medicijnen die de klachten verminderen. Bovendien leven ze jaren in onzekerheid.
Hoe kun je de ziekte van Parkinson vaststellen?
De ziekte van Parkinson bepalen, doen artsen nu op de volgende manier:
- Luisteren naar het verhaal van mensen met parkinson en de klachten die zij ervaren.
- Kijken naar de kenmerken die je aan de buitenkant kunt zien en lichamelijk onderzoek.
- Kijken naar het ziektebeloop (iemand gaat langzaam achteruit).
- Een hersenscan maken (gebeurt soms om andere ziektes uit te sluiten).
- Geven van het medicijn levodopa (als de klachten verminderen, bevestigt dat de gedachte dat het de ziekte van Parkinson is. Bij atypisch parkinsonisme werkt dit meestal niet.).
Pas als iemand overlijdt kun je, tijdens hersenonderzoek onder de microscoop, parkinson met zekerheid vaststellen. Wetenschappers willen dat dit verandert. Zo proberen wetenschappers met nieuwe vormen van MRI of juist met een extra krachtige MRI-scanner te kijken of je de ziekte van Parkinson in de hersenen kunt zien, terwijl iemand nog leeft. Ook onderzoeken ze waarom er zoveel verschillende symptomen zijn. In de toekomst kun je zo de ziekte misschien beter voorspellen. En de behandeling voor ieder mens precies passend maken.
Mensen krijgen gemiddeld pas 7 jaar na de eerste klachten de diagnose atypisch parkinsonisme.
Jong en de ziekte van Parkinson
Vaak wordt gedacht dat parkinson een ouderdomsziekte is, maar de ziekte treft ook jonge mensen. Nederland telde in 2022 circa 67.000 mensen met parkinson. Bij ongeveer 25% van hen uitte de ziekte zich al vóór de leeftijd van 65 jaar. Een aanzienlijk aantal mensen is onder de 50 of zelfs 40 jaar. Wie voor zijn of haar vijftigste de diagnose parkinson krijgt, wordt wereldwijd Yopper genoemd (Young Onset Parkinson) of in het Nederland Jepper (Jong en Parkinson).
Hoe kun je een atypisch parkinsonisme vaststellen?
Ook een atypisch parkinsonisme is moeilijk te bepalen. Vaak krijgen mensen in het begin onterecht de diagnose ziekte van Parkinson. Daarnaast lijken atypisch parkinsonisme op andere ziektes, zoals Alzheimer en ALS. Mensen krijgen gemiddeld pas 2 tot 5 jaar na de eerste klachten de diagnose atypisch parkinsonisme.
De onderzoeken die je doet om de ziekte te bepalen, zijn bijna dezelfde als bij de ziekte van Parkinson. Alleen bij vasculair atypisch parkinsonisme zie je op de hersenscan vaatschade. Wil je weten of het Multisysteematrofie is, dan kan bloeddruk meten als iemand ligt en daarna opstaat helpen.
Ervaring delen met lotgenoten
Heb je zelf net de diagnose parkinson gekregen? En wellicht behoefte om hier meer over te lezen of om met lotgenoten in contact te komen? Bezoek dan even de site van de Parkinson Vereniging, hier vind je veel informatie over de ziekte én hoe je anderen kunt ontmoeten.
