Onderzoek naar de ziekte van Parkinson is meer dan ooit nodig. Daarom maakt ParkinsonNL verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson financieel mogelijk. Dit zijn de resultaten van onderzoeken tot nu toe.
Er zijn verschillende onderzoekstrajecten die ParkinsonNL financieel mede mogelijk maakt. Zodat er meer kennis en inzicht komt over de ziekte van Parkinson. Onderzoek is tenslotte de sleutel naar nieuwe behandelingen, meer geneesmiddelen, betere zorg én voor het stoppen van parkinson. Dit is waar we nu staan met de onderstaande onderzoeken.
1. De ontwikkeling van een kennisplein voor huisartsen
Wat zijn de rode vlaggen bij de ziekte van Parkinson? Hoe zit het met medicatie en eiwitten bij parkinson? Welke behandelmethodes zijn mogelijk bij mensen met parkinson? Het is een greep uit de vragen die huisartsen en praktijkondersteuners kunnen hebben over parkinson en parkinsonisme en een antwoord verdienen. Daarom is het Kennisplein Huisartsen opgericht en ingericht met betrouwbare, actuele informatie die hen verder kan helpen.
Het resultaat: tot nu toe zijn er enkele tientallen huisartsen die inmiddels gebruik maken van het kennisplein en bijdragen aan de evaluatie en doorontwikkeling. In de komende tijd wordt gewerkt aan het laten groeien van het aantal huisartsen en praktijkondersteuners dat het kennisplein wil gebruiken.
2. ParkinsonSupport: in het zicht van sterven
Het doel van dit project is het verkrijgen van inzicht in de terminale fase van mensen met parkinson. Om zo de zorg en behandelingen in deze fase van de ziekte te verbeteren. Daarnaast wordt met dit project gestimuleerd om het gesprek over de laatste fase en levenseinde te voeren.
Er wordt op verschillende manieren gewerkt aan het behalen van de doelstellingen. Zo is er gestart met een dossieronderzoek. Hierbij wordt onderzocht welke medische zorg mensen met parkinson in de laatste zes weken van hun leven kregen, in het verpleeghuis, ziekenhuis of thuis. Hiervoor werden medische dossiers onderzocht in huisartsenpraktijken, ziekenhuizen en verpleeghuizen. De eerste centra zijn inmiddels aangeschreven voor deelname, dit zijn twee verpleeghuizen en het Radboudumc.
Hierna wordt een kwalitatieve studie gedaan. Door middel van vragenlijsten wordt onderzocht wat de ervaringen van behandelaren zijn in de terminale fase voor mensen met parkinson en hun naasten. Denk bij behandelaren aan huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, geriater, verpleegkundige specialisten en neurologen.
De resultaten hieruit worden gebruikt voor het ontwikkelen van zakkaartjes waarop de belangrijkste kennis uit het project wordt gebundeld. Paramedici, verpleegkundigen, verzorgenden en artsen kunnen de kaartjes gebruiken bij de dagelijkse zorg en gesprekken met mensen met parkinson en hun naasten, net als tijdens workshops en congresdagen.
Lees ook → Dit gebeurt er met jouw donatie
3. Parkinson en atypische parkinsonisme onderscheiden door MRI (Early diagnosis with quantative MRI)
Het doel van het onderzoek is het testen van nieuwe MRI-technieken voor het vroeg opsporen van atypische parkinsonisme. Dit zijn minder bekende vormen van parkinsonisme. Dit onderzoeksteam wil de nieuwe technieken uitproberen bij verschillende groepen mensen met een parkinsonisme, om te kijken of zij hiermee vroegtijdig van elkaar te onderscheiden zijn. Als het onderzoek slaagt, dan kunnen deze MRI-technieken in de toekomst worden gebruikt voor groter onderzoek. Zo wordt het makkelijker om de juiste diagnose te stellen bij atypisch parkinsonisme.
Resultaten tot nu toe? Er is inmiddels met succes een goede manier van het analyseren van de MRI-beelden opgezet, die ook gevalideerd is (die getest is en bewezen werkt). Daarnaast is de werving van deelnemers gestart. De onderzoekers zoeken naar 30 patiënten met mogelijk atypisch parkinsonisme en Parkinson en 15 patiënten met een vrijwel zekere Parkinsonisme.
4. Circulerend celvrij DNA als een nieuwe marker voor parkinson
Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen van een nieuwe methode, waarmee nauwkeurig in het bloed de afbraak van cellen in de substantia nigra (zwarte stof in de hersenen) gemeten kan worden. De test meet specifiek de concentratie van kleine stukjes DNA in het bloed, die los zijn gekomen uit afgestorven cellen uit de substantia nigra.
Momenteel worden de eerste parkinsonmonsters verwerkt met een bepaald soort analyse (genoombrede methylatie-analyse (MedSeq). Daarmee wordt bekeken welke stukjes DNA een methylgroep hebben. Met deze genoombrede analyse willen onderzoekers een betrouwbare gerichte analyse ontwerpen.
Als eerste stap analyseerden onderzoekers met MedSeq monsters van patiënten met een herseninfarct. Als tweede stap analyseren onderzoekers nu met deze techniek monsters van parkinsonpatiënten. De uitkomst gebruiken onderzoekers voor het ontwerp van primers (een soort startsignaal) voor de gerichte methylatie-analyse.
5. Verbetering & uitrol Parkinson Partner in Balans
Het doel van dit project is het verbeteren en uitbreiden van de interventie Parkinson Partner in Balans. Om daarna stap-voor-stap het invoeren van de interventie regionaal uit te proberen, te leren en te bevorderen.
Het uiteindelijke doel is een landelijk plan voor uitvoering, zodat in de toekomst alle naasten in heel Nederland (online) hulp kunnen vinden en krijgen in de voorbereiding op hun nieuwe rol als mantelzorger. Zodat zij hun naaste met de ziekte van Parkinson kunnen en vooral ook blijven ondersteunen tijdens de ziekte.
Momenteel worden er nieuwe modules geschreven. Het streven is dat vanaf oktober 2022 de nieuwe versie van Parkinson-PiB wordt geïmplementeerd in een breed en laagdrempelig, regionaal aanbod voor naasten. Met daarin themabijeenkomsten die gecombineerd worden met individuele ondersteuning.
Wil je op de hoogte blijven van alle onderzoeken die ParkinsonNL financiert? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief of volg ons op Instagram, Facebook en LinkedIn. Zo ben je altijd op de hoogte van het laatste nieuws rondom onderzoek, innovaties en voorlichtingsprojecten.