Unieke samenwerking versnelt onderzoek naar parkinson
De vier grootste Nederlandse parkinson-cohorten bundelen hun krachten in het Nederlands Parkinson Cohort (NPC). Hiermee ontstaat een waardevolle infrastructuur waarbinnen klinische data en biomaterialen van ruim 1.800 mensen met parkinson voor onderzoekers beschikbaar komt. Dit initiatief versnelt onderzoek naar nieuwe therapieën en draagt bij aan de zoektocht naar ziekte-modificerende behandelingen.
Parkinson: een groeiende uitdaging
Parkinson is de snelstgroeiende hersenziekte ter wereld. In 2022 telde Nederland naar schatting ruim 67.000 mensen met parkinson (hiermee bedoelen we de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen). Mede door vergrijzing en toegenomen overleving zal dit aantal naar verwachting met 56% toenemen tussen 2015 en 2040. Wereldwijd wordt zelfs een verdubbeling voorspeld tussen 2018 en 2040. Naast genetische en leefstijlfactoren spelen omgevingsfactoren, zoals blootstelling aan pesticiden, mogelijk een rol in deze explosieve groei.
Parkinson kent een complexe en invaliderende progressie. Het ontbreken van een eenduidige oorzaak, de grote variatie in symptomen en de vaak late diagnose maken de ontwikkeling van effectieve behandelingen uitdagend. Grootschalige, langdurige studies zijn noodzakelijk om meer inzicht te krijgen in risicofactoren, ziektemechanismen en gepersonaliseerde behandelingsstrategieën.
Samenbrengen van bestaande data
Om de zoektocht naar ziekte-modificerende behandelingen te versnellen, worden de vier grootste Nederlandse parkinson-cohorten samengebracht binnen het NPC. Dit betreft de initiatieven: ProPark (Amsterdam UMC, LUMC, Erasmus MC), Parkinson op Maat (Radboudumc), DUPARC (UMCG) en TRACK-PD (MUMC+). Deze cohorten hebben onafhankelijk van elkaar waardevolle data en biomaterialen verzameld, maar de toegang en uitwisseling hiervan is nu nog beperkt. Door deze gegevens te bundelen in het NPC ontstaat een grotere en meer diverse onderzoekspopulatie, waarbij data van mensen met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen in verschillende stadia van de ziekte worden verzameld en toegankelijk gemaakt.
Een infrastructuur voor toekomstig onderzoek
Het Nederlands Parkinson Cohort vormt een centrale infrastructuur voor het verzamelen, opslaan en toegankelijk maken van klinische data en biomaterialen van mensen met parkinson en atypische parkinsonismen. Met een startgroep van circa 1.800 deelnemers die tot wel vier jaar zijn gevolgd, wordt binnen het NPC verder gebouwd aan een groeiende dataset door nieuwe deelnemers toe te voegen en bestaande deelnemers langer te volgen.
Doel is om eind 2025 het bestuur en de infrastructuur van het NPC volledig operationeel te hebben. Vanaf 2026 kunnen bestaande deelnemers benaderd worden voor aanvullende onderzoeken en langdurigere follow-up.
Samenwerken aan oplossingen
Met het NPC wordt een cruciale stap gezet in het begrijpen van de factoren die bijdragen aan het ontstaan en de progressie van parkinson. Dit zal leiden tot fundamentele en klinische doorbraken, zoals biomarkers voor ziekteprogressie en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
Het Nederlands Parkinson Cohort is geïnitieerd door Stichting ParkinsonNL en een initiatief van de hoofdonderzoekers van:
ProPark (Wilma van de Berg, Amsterdam UMC; Bob van Hilten, LUMC; Dagmar Hepp, LUMC, Agnita Boon, Erasmus MC), Parkinson op Maat (Bas Bloem, Radboudumc), DUPARC (Teus van Laar, UMCG; Sanne Melis, UMCG) en TRACK-PD (Mark Kuijf, MUMC+).
Het opzetten van het Nederlands Parkinson Cohort is mogelijk gemaakt met een startfinanciering vanuit ParkinsonNL, Stichting Woelse Waard en de Nationale Postcode Loterij.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.