Het onderzoek ‘Vrouw en Parkinson’ van dr. Annelien Oosterbaan, een jonge vrouw met parkinson én wetenschappelijk onderzoeker bij het Radboudumc, is afgerond. Binnenkort verschijnt het eerste wetenschappelijk artikel over de resultaten.
Annelien merkte dat er veel te weinig informatie beschikbaar is over specifieke problemen waar (jonge) vrouwen tegenaanlopen. Daarom vroeg zij vrouwen met de ziekte van Parkinson tussen de 21 en 60 jaar een vragenlijst in te vullen over vrouwspecifieke problemen. Ze bouwde een internationaal registratieplatform voor zwangerschappen bij vrouwen met de ziekte en ze bracht het informatieboekje In her shoes uit.
We spraken Annelien over de resultaten en de toekomst.
Wat is uit het onderzoek gekomen?
‘We hebben de impact van hormonale schommelingen bij vrouwen met parkinson vastgesteld. 110 vrouwen vulden onze vragenlijst in en bijna twee derde vertelde dat hun parkinsonklachten negatief beïnvloed worden door de menstruatiecyclus. Een paar dagen voordat ze ongesteld worden, merken ze dat de klachten verergeren en dat de parkinsonmedicijnen minder goed werken. Van de vrouwen in de overgang merkt ook een meerderheid dat klachten verergeren en de therapie voor parkinson minder effectief is.’
‘We keken ook naar de psychosociale impact van de diagnose op het leven van deze vrouwen. Ze gaan al snel na de diagnose minder of niet meer werken. Symptomen zoals stijfheid, trillen en het hebben van een maskergelaat, symptomen die meer bij vrouwen voorkomen, hebben een negatieve invloed op hun zelfbeeld, zelfvertrouwen en gevoel van vrouwelijkheid en daarmee ook op hun seksuele leven. Ze leven met een ziekte die het stigma draagt van een ‘oude mannenziekte’.’
‘Na de diagnose blijkt dat vrouwen het merendeel van de zorgtaken op zich blijven nemen. Je ziet dat die sociale vrouwenrol hardnekkig is. We zijn gewend om te zorgen voor in plaats van dat er voor ons gezorgd wordt. Bij een verder gevorderde ziekte moet er ook voor ons gezorgd worden. Uit ander onderzoek blijkt dat vrouwen met parkinson eerder naar een verzorgingshuis of verpleeghuis gaan dan mannen omdat er thuis niet voor hen gezorgd wordt.’
‘Ik blijf me inzetten om het stigma rondom parkinson te veranderen en de kennis te vergroten’
Dr. Annelien Oosterbaan
Ben je blij met de resultaten?
‘Ons belangrijkste doel was het bestaan van vrouw-gerelateerde problemen bij de ziekte van parkinson aantonen. Dit is gelukt en daar ben ik erg blij mee. Onze resultaten laten zien dat neurologen nauwelijks betrokken zijn bij vrouwspecifieke problemen. Met het aantonen van het bestaan en de omvang van dit probleem, kan het niet meer zo zijn dat zorgverleners er in de spreekkamer geen aandacht voor hebben.’
‘Een concreet voorbeeld van zorginnovatie dat is voortgekomen uit dit onderzoek is de samenwerking met de polikliniek gynaecologie die afgelopen jaar werd opgestart: we hebben een vrouw en parkinson-poli gerealiseerd. Dit is uniek in de wereld. Vrouwen die problemen ervaren rondom de menstruatiecyclus of de overgang zijn vanuit het hele land welkom in Nijmegen voor een gecombineerd neurologisch en gynaecologisch adviesconsult.’
‘In de media is veel aandacht geweest voor onze inspanningen. Naar aanleiding van het onderzoek, maar ook om mijn persoonlijke verhaal te delen, heb ik vele (internationale) interviews, podcasts, webinars en lezingen gegeven. Ik vind het fijn dat mensen inspiratie halen uit mijn levensinstelling en ik blijf me inzetten om het stigma rondom parkinson te veranderen en de kennis te vergroten.’
Komt er verder onderzoek?
‘We zijn erg tevreden zijn met de resultaten, maar er is nog veel werk te doen. Ik zie het als een sneeuwbal die is gaan rollen en vanaf nu alleen maar kan groeien. Gelukkig is wereldwijd steeds meer aandacht voor man-vrouwverschillen binnen de ziekte en groeit de interesse voor de hormonale impact op de ziekte van Parkinson. Na beëindiging van de subsidieperiode zullen wij ook zelf ons onderzoek voortzetten. Het verhogen van medicatie wanneer de klachten toenemen lijkt niet altijd succesvol en we denken dat bijvoorbeeld een hormonale behandeling misschien wel werkt. We willen graag onderzoeken of zo’n behandeling een positief effect kan hebben op de kwaliteit van leven van vrouwen met parkinson.’
‘Dankzij ParkinsonNL hebben we in de opzet van het internationale registratieplatform voor zwangerschappen bij vrouwen, PregSpark, kunnen investeren. De informatie die dit gaat opleveren, zal cruciaal zijn voor jonge vrouwen die leven met parkinson en een kinderwens hebben alsook voor hun zorgverleners. Ter introductie van het platform zal een artikel verschijnen. Zodra onze resultaten gepubliceerd zijn, kunnen onderzoekers in de hele wereld en wijzelf hiermee verder. De komende maanden gaan we samen met onze internationale contacten werken aan verdere onderzoeksopzetten op het gebied van vrouwen en de ziekte van Parkinson. We zullen extra publiciteit aan PregSpark geven zodat zo veel mogelijk vrouwen zich hierop inschrijven.
PregSpark internationale zwangerschap en parkinson registratie
Het vrouw en parkinson team bestaat uit: Annelien Oosterbaan, Bart Post, Willanka Kapelle, Esra Stuart, Hein Bogers en Bas Bloem.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.