Trots èn dankbaar, dat zijn we! ParkinsonNL ontvangt namelijk van de Postcode Loterij maar liefst 900.000 euro. Een fantastisch bedrag dat we goed gaan besteden en gebruiken om verschillende projecten en onderzoeken naar de ziekte van Parkinson te financieren.
Het bedrag dat ParkinsonNL ontvangt, is bedoeld om verschillende onderzoeken en innovaties mogelijk te maken in de aankomende drie jaar. Het geld dat we ontvangen kunnen we ontzettend goed gebruiken voor een offensief op vier fronten tegen de zorgelijke toename van de ziekte van Parkinson. ParkinsonNL bestaat pas sinds maart 2021 maar kreeg nu al een hoger bedrag dan een organisatie gemiddeld aan steun ontvangt van de Postcode Loterij! Daar zijn we natuurlijk ontzettend blij mee en heel dankbaar voor.
Doorbraak forceren
ParkinsonNL, het enige door het CBF erkende fonds voor parkinson, wil namelijk met onderzoek, innovaties en voorlichting een doorbraak forceren om de ziekte in eerste instantie af te remmen, daarna te genezen en tenslotte ook te voorkomen. En om die doorbraak te forceren is veel meer geld nodig dan nu beschikbaar is. Die middelen zijn nodig om het verschil te maken.
De basis voor dit offensief waarvoor de toekenning nu is gedaan, is de Onderzoek & Innovatie Agenda, die de Parkinsonalliantie Nederland opstelde voor de komende jaren. De alliantie is opgericht om versneld stappen te kunnen zetten tegen parkinson. Daarin bundelen de Parkinson Vereniging, ParkinsonNet, de Dutch Parkinson Scientists en ParkinsonNL hun krachten.
Lees ook → Dit houdt de Onderzoek & Innovatie Agenda in
Inzet op vier fronten
Dankzij de middelen van de Postcode Loterij kunnen we op deze vier fronten inzetten:
Zo willen we de maatschappelijke & persoonlijke impact in beeld brengen door een goede maatschappelijke kosten baten analyse te doen. Met daarnaast bewustwordingscampagnes over de persoonlijke impact op patiënten en hun naasten. Dat moet bijdragen aan een breed gedragen ‘sense of urgency’ bij alle betrokkenen én de overheid.
Support op maat, als het gaat om bewegen, voeding, voorkomen en behandelen van stress, is een belangrijk onderdeel bij de behandeling van mensen met parkinson. Er bestaat nog geen landelijke aanpak voor leefstijlinterventie op maat, terwijl dit, voor nu, een manier kan zijn om de ziekte effectief af te remmen en kwaliteit van leven te verbeteren. Daarom is het goed als er nationale voorlichting komt over het belang van een optimale leefstijl. Net als een overzicht van het regionale aanbod op het gebied van leefstijl en supportgroepen. En er moeten processen worden ontwikkeld die groeps- en persoonlijke begeleiding van patiënten om een goede leefstijl te ontwikkelen mogelijk maken.
Juist voor parkinson geldt dat hoe eerder deze diagnose wordt gesteld en er kan worden gestart met de juiste behandeling, hoe meer kans er is om parkinson te vertragen en zo de kwaliteit van leven van een patiënt te verbeteren. Wij denken dat het op termijn haalbaar is om binnen 1 jaar de juiste diagnose parkinson bij de patiënt vast te stellen (waar dit nu wel soms 4 tot 6 jaar kan duren voordat iemand de juiste diagnose krijgt). mits alle betrokken zorgverleners, zoals huisartsen en fysiotherapeuten, de juiste informatie en middelen ontvangen over de diagnose van parkinson, en de kennis van aan parkinson gerelateerde klachten onder Nederlanders wordt vergroot.
De huidige behandeling van parkinson schiet vaak nog ernstig tekort en houdt geen rekening met verschillen tussen patiënten. Parkinson slaat heel divers toe, dwars door leeftijd, etniciteit, geslacht en achtergrond heen. Elk mens met parkinson is uniek. En in een ideale wereld krijgt iedereen een individueel behandelplan. Zover zijn we nog niet, maar het doel is om alle mensen een interventie op maat te kunnen bieden die beter afgestemd is op de persoonlijke situatie.
Hiervoor willen we inventariseren welke specifieke kenmerken en behoeften van bepaalde deelgroepen van mensen met parkinson er zijn (zoals rond gender, etniciteit en leeftijd). Ook willen we in kaart brengen wat ervaringen en behoeften van mantelzorgers zijn. Net als een nationale database van parkinsonpatiënten waarin verschillen worden vastgelegd. Een geselecteerd onderzoeksgroep is de basis voor vernieuwende onderzoekslijnen naar parkinson. Deze opzet leidt tot meer persoonlijke, effectieve én efficiënte behandelplannen, die niet alleen minder kosten maar ook zorgt voor een betere kwaliteit van leven.
Onderzoek naar de ziekte van Parkinson essentieel
Nederland speelt op het gebied van onderzoek naar en de behandeling van mensen met de ziekte van Parkinson en of parkinsonismen een vooraanstaande rol in de wereld. Mede op basis van Nederlandse onderzoekers en behandelaars krijgen we steeds meer inzicht in de oorzaken van parkinson, en de manier waarop we die ziekte met innovatieve methodes beter kunnen behandelen. En dat is hard nodig.
Parkinson is een ernstige en progressieve hersenziekte. Met enorme persoonlijke impact voor de mensen die het treft. Maar ook met grote gevolgen voor hun omgeving en de maatschappij als geheel. Zeer ernstige lichamelijke én psychosociale klachten tasten de kwaliteit van het leven van de mensen met parkinson enorm aan.
Er zijn nu al 7 miljoen patiënten wereldwijd en binnen 20 jaar verdubbelt dat aantal. Ook worden mensen steeds vaker al op jonge leeftijd ziek. Nederland is daar nog helemaal niet op voorbereid. Het is nog niet te laat om die sterke toename af te remmen, maar dan moeten we wel nú handelen.