Niet zo lang geleden deden we een oproep om mee te praten over de ziekte van Parkinson en ParkinsonNL. Inmiddels zijn deze gesprekken geweest en dat leverde een heleboel nuttige en nieuwe inzichten op. Dit delen we graag met jou.
ParkinsonNL heeft grote ambities: versneld stappen zetten tegen parkinson. ParkinsonNL richt zich onder andere op het voorkomen en het afremmen van de ziekte en het verbeteren van de leefsituatie van mensen met parkinson. Hoewel we het afgelopen jaar heel wat hebben bereikt, zoals meer bewustwording en onderzoeken die we financieel mogelijk maakten, willen we nog veel meer doen. Om dit te bereiken, is het belangrijk om te weten wat er precies speelt onder patiënten en hun naasten.
Waardevolle inzichten
De gesprekken die we hebben gehouden, zijn gedaan onder leiding van een marktonderzoeksbureau. Zo spraken we met een groep mensen die de ziekte van Parkinson hebben, waaronder mensen die al jong de diagnose kregen of juist op oudere leeftijd. En ook spraken we mensen die naaste zijn of mantelzorger van iemand met de ziekte.
Uit deze gesprekken komen heel waardevolle inzichten naar voren over de behoeftes van mensen met parkinson en hun omgeving. Die inzichten nemen we mee, bijvoorbeeld in onze strategie, in overleggen met de Parkinson Vereniging en in de uitingen die we maken. De lijst met uitkomsten is te lang om in dit artikel te benoemen, maar een aantal opvallende gegevens willen we toch alvast met je delen.
‘Het zou fijn zijn als de beginsignalen beter bekend waren bij de huisarts.’
Diagnose kan eerder
Zo vinden veel van de ondervraagden dat er bij de huisarts te weinig kennis is over parkinson, waardoor de diagnose lang op zich laat wachten. De huisarts ziet de samenhang tussen klachten niet en beschouwt klachten als losstaande problemen. Zo zegt een geinterviewde: ‘Het zou fijn zijn als de beginsignalen beter bekend waren bij de huisarts, zodat de diagnose eerder gegeven had kunnen worden.’
Ook in het traject erna missen mensen aanvullende informatie over wat de diagnose nu precies betekent voor hun situatie en hoe nu verder. Mensen missen in dit stadium vooral ondersteuning om het nieuws te verwerken. Vaak zitten er maanden tussen de diagnose en de volgende afspraak. Ze willen in die tussenliggende periode graag praten met lotgenoten die begrijpen wat ze doormaken. Dat geldt zowel voor mensen met parkinson als hun naasten.
‘Mensen zien mij altijd als het goed met me gaat, maar niet hoe ik uit bed kom ’s ochtends of als ik overbewegelijk ben.’
Onbegrip in de omgeving
Daarnaast ervaren mensen met parkinson vaak veel onwetendheid in hun omgeving. Er is veel onbegrip omdat anderen niet weten wat de ziekte inhoudt en wat de impact is op het leven. Zo geeft een van hen bijvoorbeeld het volgende advies: ‘Zorg ervoor dat meer mensen begrijpen wat parkinson is, hoe veelzijdig de symptomen en de patiëntengroep is en wat het betekent om de ziekte te hebben. Er is nog veel onbegrip.’ En: ‘Mensen zien mij altijd als het goed met me gaat, maar niet hoe ik uit bed kom ’s ochtends of als ik overbewegelijk ben.’
Lees ook → Deze organisaties zetten samen stappen tegen parkinson
Brede gezicht van de ziekte
Ook als je het hebt over de thema’s waar ParkinsonNL zich hard voor maakt, is er een duidelijke mening. Zo vinden verschillende ondervraagden dat er vooral onderzoek gedaan moet worden naar oorzaken van parkinson en de relatie tussen darmen en hersenen. Want zo geven ze aan: ‘Pas als je weet waar het vandaan komt, kun je het oplossen.’ Daarnaast benadrukken mensen met parkinson het belang van internationale samenwerkingen en kennisdeling bij onderzoeken naar parkinson.
Ook innovaties voor een betere leefsituatie en behandeling van symptomen zijn heel relevant. Het is soms lastig om daar goede en betrouwbare informatie over te vinden, zo geven zij aan. Een overzicht van de mogelijkheden zou helpen om de juiste hulp te vinden.
En voorlichting zou zich volgens hen vooral moeten richten op het brede gezicht van de ziekte: iedereen kan het krijgen, ook jongeren. Ook is het belangrijk om het brede pallet van symptomen beter onder de aandacht te brengen, zodat de ziekte eerder herkend wordt en zodat de omgeving meer begrip heeft voor mensen met parkinson.
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte in Nederland. ParkinsonNL zet alles op alles om de ziekte af te remmen en, uiteindelijk, te voorkomen. Dat doen we door te investeren in baanbrekend onderzoek, innovaties en voorlichting.