Mensen met parkinson hebben vaak last van motorische klachten zoals trillen en problemen met bewegen, maar ook niet-motorische klachten waaronder somberheid, angst en depressie. Deze klachten hebben niet alleen grote impact op hun eigen leven, maar ook op dat van hun familie en vrienden. Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen vaak minder of niet werken, en mensen in hun omgeving besteden gemiddeld twintig uur per week aan mantelzorg.
Onderzoek naar de kosten van parkinson richt zich vaak uitsluitend op zorgkosten. Uit literatuuronderzoek van Anke Wijers van het Zuyderland Medisch Centrum en haar collega’s van de Universiteit van Maastricht blijkt echter dat zorgkosten slechts de helft van de totale kosten vormen. Zij vergeleken zeventien onderzoeken waarin, naast reguliere zorgkosten, ook andere kosten werden gerapporteerd die betrekking hebben op mensen met parkinson en hun naasten.
Invloed op de samenleving
Op het moment van diagnose is ongeveer een kwart van de mensen met parkinson jonger dan 65 jaar. Vaak werken zij op dat moment nog. Daarnaast komen er elk jaar meer mensen met de ziekte bij. De invloed op de maatschappij is dus aanzienlijk, zowel door verlies van productieve jaren als door de toenemende zorgkosten. Om inzicht te krijgen in de kosten van een ziekte wordt vaak alleen gekeken naar kosten van betaalde zorg, waar medicijnen en ziekenhuisopnames onder vallen. Wijers en collega’s hebben ook informatie in kaart gebracht over de andere kosten zoals reiskosten, en de kosten van verzuim van werk, mantelzorg en aanpassingen van de woning.
“De maatschappelijke kosten voor de ziekte van parkinson zijn hoog en worden voor meer dan de helft gemaakt buiten de gezondheidszorg.”
dr. Ghislaine van Mastrigt en arts Anke Wijers
Kosten van de ziekte van Parkinson
Gemiddeld brengt iemand met de ziekte van Parkinson jaarlijkse maatschappelijke kosten van bijna €21.000,- met zich mee. Dit verschilt echter sterk per land, de kosten zijn bijvoorbeeld gemiddeld €6.000,- in China tot bijna €45.000,- in Amerika. Van de totale maatschappelijke kosten betreft 46,1% gezondheidszorg, 37,4% het verlies van productiviteit en 14,4% de kosten voor de persoon met parkinson en diens directe omgeving. In Noord-Amerika zijn de totale kosten het hoogst, gevolgd door West-Europa, Oost-Europa en Azië. Over de andere werelddelen is geen of onvoldoende informatie beschikbaar.
Factoren die van invloed zijn op de kosten
De kosten hangen ook af van het stadium van de ziekte. Kosten voor mensen met de ziekte van Parkinson in een gevorderd stadium zijn 4,4 keer hoger dan voor diegenen met de ziekte in een vroeg stadium. Dit wordt deels veroorzaakt door toegenomen kosten voor de persoon met parkinson en zijn directe omgeving, maar vooral door hogere zorgkosten voor mensen met parkinson in een gevorderd stadium. Daarnaast hangen de kosten ook af van de mate waarin iemand beperkt is in zijn of haar dagelijkse bezigheden en de mate waarin iemand last heeft van motorische klachten.
Variatie in de berekening
Het grootste deel van de totale maatschappelijke kosten is een gevolg van verminderde productiviteit, uitkeringen, mantelzorg, medicijnen, zorg in verpleeghuizen en ziekenhuisopnames. Maar uit de onderzoeken die Wijers en haar collega’s analyseerden blijkt dat er grote verschillen zijn in de manier waarop deze kosten worden gerapporteerd. Minder dan de helft van de onderzoeken gebruikt een categorisering en opsplitsing van de verschillende soorten maatschappelijke kosten. De onderzoekers pleiten daarom voor de ontwikkeling van een gestandaardiseerd meetinstrument waarmee de kosten van de ziekte van Parkinson overal op dezelfde manier in kaart gebracht kunnen worden. Een duidelijk overzicht van de kosten van een ziekte is belangrijk: enerzijds om de keuzes voor bepaalde behandelingen te verantwoorden en te evalueren, anderzijds om prioriteiten te stellen bij de toewijzing van geld voor wetenschappelijk onderzoek.
Bron: Systematic Review of the Cost of Illness of Parkinson’s Disease from a Societal Perspective
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.