Verschillende organisaties op het gebied van Parkinson hebben hun krachten gebundeld en vormen de Parkinsonalliantie Nederland. ParkinsonNL is één van deze partners. Samen kunnen we namelijk nog grotere stappen zetten in de strijd tegen de snelstgroeiende hersenziekte van dit moment. We leggen je graag uit met wie we samenwerken en waarom.
We kunnen het eigenlijk niet vaak genoeg zeggen. De ziekte van Parkinson is een heel ingewikkelde hersenziekte, maar ook de snelst groeiende neurologische aandoening van dit moment. Tot 2040 stijgt naar verwachting het aantal mensen met de ziekte van Parkinson met 56%. Er zijn dan 98.280 mensen met parkinson. Ons streven? Parkinson stoppen.
Meer samenwerking is meer resultaat
Helaas is de ziekte op dit moment nog niet te voorkomen of te genezen. Daarvoor is een heleboel kennis nodig. Op 26 maart 2021 is daarom de Parkinsonalliantie Nederland opgericht. Meerdere organisaties op het gebied van parkinson bundelen hierin de krachten. Zij werken elk voor zich aan hun doelen, maar zien deze intensieve samenwerking ook als dé mogelijkheid om te kunnen versnellen.
Mogen we je voorstellen aan de organisaties binnen de Parkinsonalliantie?
- ParkinsonNL: wij zijn het fonds voor onderzoek, innovatie en voorlichting en werven hiervoor als enige partij binnen de alliantie fondsen.
- Ook de Parkinson Vereniging zit in de alliantie. Dit is de patiëntenvereniging voor mensen met parkinson of parkinsonisme en hun naasten.
- Daarnaast is ParkinsonNet aangesloten, het landelijke netwerk van ruim 3.700 zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het begeleiden van mensen met parkinson. Denk hierbij aan fysiotherapeuten en logopedisten.
- Ook is er de Dutch Parkinson Scientists, de vereniging van onderzoekers op het gebied van parkinson en parkinsonismen.
De impact die parkinson heeft op iedereen die de ziekte krijgt, op hun naasten en op de maatschappij is enorm groot. De alliantie voelt zich daarom verantwoordelijk om alles in het werk te stellen om mensen die nu parkinson hebben of krijgen betere zorg te bieden en waar mogelijk parkinson te voorkomen. Door meer samenwerking, door meer wetenschappelijk onderzoek en door meer zorginnovaties brengen we resultaten stap voor stap dichterbij.
Met elkaar het verschil maken. Om sneller en (nog) betere resultaten te boeken op het gebied van parkinson. Daar is het de Parkinsonalliantie om te doen.
Wat doet de Parkinsonalliantie?
De Parkinsonalliantie geeft eigenlijk de richting aan en wil daarbij inhoudelijke en beleidsmatige partijen aan zich binden die zorgen voor die versnelling. Het bundelen van de krachten in de Parkinsonalliantie Nederland heeft verschillende voordelen. Zo kunnen we bijvoorbeeld beter en vaker naar voren brengen wat er speelt bij de ziekte en ook meer inzichten geven in wat de ziekte nu precies inhoudt. We willen ook samen aandacht vragen voor de ziekte en de gevolgen ervan richting overheid en zorgverzekeraars. Een soort spreekbuis dus eigenlijk. Daarin streven we naar een langdurige samenwerking van partijen die hetzelfde willen bereiken.
De Parkinsonalliantie heeft bijvoorbeeld als werkzaamheden het bij elkaar brengen van organisaties en personen die actief zijn in de wereld van parkinson. Daarnaast geven we gevraagd en ongevraagd advies aan branche- en koepelorganisaties, beleidsmakers en politici. We creëren meer bewustzijn, ook bij professionals, over parkinson en de impact van de ziekte, zowel op wie het heeft en hun naasten, als op de maatschappij.
Onderzoek & Innovatie Agenda
In oktober heeft de Parkinsonalliantie Nederland de eerste agenda voor Onderzoek en Innovatie gelanceerd. Hierin staan actiepunten en doelen voor 2030, 2040 en 2050 voor een beter leven van mensen met parkinson, het afremmen of stoppen van het ziekteproces en om te zorgen dat er minder mensen met parkinson bijkomen. Iedere organisatie binnen de alliantie pakt hier haar eigen deel van op. Het zijn flink ambitieuze doelen, zo schreven de makers van de agenda toen. Maar ook noodzakelijk om zo het onmogelijke, mogelijk te maken. Door die hoge doelen, wil de organisatie de kans op succes zo groot mogelijk maken, zo schreef de alliantie bij de lancering van de agenda.
De rol van ParkinsonNL binnen de alliantie
Bij de oprichting van de alliantie is afgesproken dat ParkinsonNL fondsenwerving en de inkomsten hieruit voor haar rekening neemt. Vanuit deze inkomsten stimuleren, financieren en initiëren wij wetenschappelijk onderzoek (van fundamenteel tot klinisch), innovaties, implementatie van zorgverbeteringen en voorlichting. Hierbij is de agenda voor Onderzoek en Innovatie van de alliantie onze leidraad. In de ontwikkeling en uitvoering van ons beleid en onze activiteiten nemen wij daarbij de wensen en ideeën van de andere partners in de alliantie natuurlijk mee.
Het draagvlak en gezamenlijk optrekken met de drie andere kernpartners van de Parkinsonalliantie Nederland is belangrijk voor ParkinsonNL. Samen bereik je nou eenmaal meer.