Teja Rebernik, promovenda aan de Faculteit der Letteren van de Rijksuniversiteit Groningen, doet onderzoek naar spraakproblemen die veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben. Daarvoor is het belangrijk dat zij genoeg deelnemers vindt die aan de studie willen meedoen. Ze maakte gebruik van ParkinsonNEXT, een online platform waar mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en zorgverleners zich kunnen aanmelden als deelnemer aan wetenschappelijk onderzoek.
Wij spraken Teja over het vinden van deelnemers voor haar onderzoek.
Wat is het doel van je onderzoek?
‘Iemand met de ziekte van Parkinson kan last hebben van spraakproblemen zoals te zacht praten of mompelen. Over de oorzaak hiervan is weinig bekend. Ik wil graag weten hoe mensen met de ziekte van Parkinson hun spraak plannen en controleren tijdens het praten en hoe dit zich uit in het spraaksignaal (dat wat we horen) en in de spraakarticulatie (dat wat we zien), zoals lip-, tong- en kaakbewegingen. Met geavanceerde apparatuur brengen we dat in beeld. Ik hoop dat we met de resultaten in de toekomst spraaktherapieën kunnen verbeteren.’
Hoe heb je deelnemers gevonden voor het onderzoek?
‘We zijn begonnen met werving via de Parkinson Vereniging, dat heeft enorm geholpen, en daarna hebben we dankzij een subsidie van ParkinsonNL gebruik kunnen maken van ParkinsonNEXT. Dat is een betaald platform dat onderzoekers met patiënten verbindt. Ook heb ik bijvoorbeeld tijdens het Noorderzon Festival in Groningen mensen gevonden die mee wilden werken. Ik vind het belangrijk om op meerdere manieren deelnemers te vinden zodat niet steeds dezelfde mensen aan verschillende onderzoeken meedoen.’
Waar moet je op letten bij het zoeken naar deelnemers?
‘We zochten zowel mensen met als zonder de ziekte van Parkinson. We willen eerst weten hoe de spraak van oudere mensen zonder de ziekte eruitziet om daarna het verschil vast te kunnen stellen met de spraak van mensen met de ziekte. Wat we vaak doen, is de partners van de deelnemers met de ziekte van Parkinson ook testen. Uiteindelijk hebben we zestig mensen getest. Voor spraakonderzoek is dat een relatief grote groep. Voor mijn onderzoek was het ook belangrijk om evenveel mannen als vrouwen te vinden vanwege de verschillen in spraakarticulatie tussen beide. Dat kan soms lastig zijn omdat er meer mannen zijn met de ziekte van Parkinson. Maar ParkinsonNEXT en de Parkinson Vereniging hebben daarbij enorm geholpen.’
Voor deze studie konden de deelnemers ook thuisblijven: Teja kon namelijk gebruik maken van SPRAAKLAB, het mobiele laboratorium van de Faculteit der Letteren. (Foto copyright: Reyer Boxem)
Hoe nu verder?
‘Ik ben nu bezig met het analyseren van alle gegevens die we verzameld hebben en het opschrijven daarvan. Met de spraaktaken en alle vragenlijsten willen we een volledig beeld krijgen van de spraak van elke deelnemer. Het is nog te vroeg voor conclusies maar een van de dingen die we zagen – in deze studie maar ook al in een eerdere studie in onze onderzoekgroep – is dat sommige deelnemers last hebben van een tongtremor terwijl ze niet spreken. Zo’n tremor kan mogelijk gevolgen hebben voor de spraak. Normaal gesproken is dat lastig vast te stellen omdat de tremor ophoudt zodra de mond opengaat. Maar met onze sensoren kunnen we goed zien wat er gebeurt in een dichte mond. Ik ben erg benieuwd naar de resultaten van het onderzoek.’
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.