In een vroeg stadium kunnen mensen met parkinson al last hebben van verschillende klachten die grote invloed hebben op hun dagelijks leven. Droge ogen is een van die problemen. Vaak denken mensen dat ‘het er gewoon bij hoort’. Mirjam van Tilborg en Vera Lamers, beiden optometrist en onderzoeker aan het lectoraat Technologie voor Zorginnovaties aan de Hogeschool Utrecht, zijn het daar niet mee eens. “Wij vertellen mensen dat er wat aan gedaan kan worden.“
Mensen met parkinson knipperen minder automatisch en hun traanklieren produceren minder traanvocht. Het zijn gevolgen van de verminderde aanmaak van dopamine in de hersenen. Het hoornvlies droogt uit en er ontstaan beschadigingen waardoor mensen wazig zien. Droge ogen voelen branderig aan, net alsof er zand in zit.
Parkinson Cafés
“We maken het onderwerp bespreekbaar zodat mensen voorbereid zijn en het niet als een verrassing komt. Het gaat om het herkennen van oogproblemen. Professionals kennen vaak de verschillende oogproblemen bij parkinson niet”, vertelt Mirjam. “Omdat de pijnsensaties pas in een later stadium komen, realiseren mensen zich niet dat er wat aan te doen valt”, vult Vera aan.
Mirjam en Vera bezoeken Parkinson Cafés en houden interviews met mensen met parkinson en mantelzorgers. “We leggen de basis uit rondom droge ogen en de ziekte van Parkinson. We laten verschillende druppelhulpmiddelen zien en de aanwezigen kunnen ze testen. Daar krijgen we positieve reacties op. Een van de mantelzorgers vertelde dat ze graag eerder van de druppelhulpmiddelen had geweten. ‘Dan was ik minder angstig geweest om mijn man te druppelen.”‘ “En we vertellen over andere mogelijkheden om klachten te verminderen zoals het gebruik van warmtekompressen, de wimpers goed schoonhouden en het dragen van afsluitende kappen. Bij dat laatste moeten optometristen een grotere rol gaan spelen.”
Bewust knipperen met parkinson
“Een eenvoudige maar effectieve tip is bewust knipperen”, aldus Mirjam. “Ik doe oogknipper-oefeningen met mensen waardoor ze zich realiseren dat ze bewust kunnen knipperen. Ze vertellen me dat het echt helpt. Zodra je het oefent, lukt het ook. Je kunt het doen tijdens het eten, als je wat drinkt of op het toilet zit.” En dan gaat het opvallen: “Als ik bewust geknipperd heb, voelen mijn ogen prettiger.” Bovendien verspreiden de druppels beter waardoor ze beter werken als je knippert.
Ontwikkelen van een tool
Mirjam en Vera houden ook bijeenkomsten met professionals. “We hebben vastgesteld dat er een gebrek aan kennis is en we zijn bezig met het ontwikkelen van een tool. Hoe die er precies uitgaat zien, weten we nog niet. Het moet gebaseerd zijn op de informatie die we in de praktijk verzamelen. We werken samen met studenten van verschillende studierichtingen en zij hebben ook mooie ideeën.”
Zelfredzaam
Het DRUPPEL innovatieproject is begin dit jaar gestart met een bijdrage van het Agis Innovatiefonds. “We begonnen met een focus op droge ogen, maar we komen erachter dat er veel meer aan vastzit. Het druppelen zelf kan lastig zijn, maar ook het openen van een verpakking, het losdraaien van het dopje. Mensen hebben meer nodig dan een druppeltje. Zelfredzaamheid is erg belangrijk, zodat iemand de regie over zijn leven behoudt. Het kan mensen enorm belemmeren in hun dagelijkse leven.”
Mirjam en Vera zetten alle informatie die ze verzameld hebben, op een rijtje. “We bekijken wat als eerste nodig is, zowel voor mensen met parkinson en mantelzorgers als voor professionals. Met die informatie halen we een klein stukje last weg. Dat klinkt niet groots maar het kan wel groots zijn in iemands leven.”
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.