Het boek Ommetjes door het parkinsonbrein is uit. Het is een zelfhulpmiddel voor wie wel eens obstakels ervaart bij het denken. Het is gemaakt door en voor mensen met parkinson en staat bomvol tips en tricks en slimme oplossingen.
Het bijzondere boek Ommetjes door het parkinsonbrein is een van de resultaten van de COPIED studie (Cognitieve obstakels & Omwegen bij Parkinson), een studie die onder andere financieel mogelijk werd gemaakt door de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL.
Obstakels en omweggetjes bij het denken
Het COPIED onderzoek is een door patiënten geleid wetenschappelijk onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan. Denk aan problemen en oplossingen op het gebied van aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en doen, overzicht houden en plannen, prikkelverwerking en het uitvoeren van (dubbel)taken.
Zo’n denkhobbel kan bijvoorbeeld zijn dat je de weg even kwijt bent, vergeet waar bepaalde zaken liggen of een afspraak vergeet. Of dat je je niet goed meer kunt concentreren. In het laatste geval zijn er verschillende ‘omweggetjes’ mogelijk, zoals: een ander zintuig inzetten (door jezelf voor te lezen of iemand dit te laten doen) of dit te voorkomen door stoorzenders zoals televisie of telefoon vooraf uit te zetten.
Van elkaar leren door elkaar te kopiëren
COPIED staat in deze symbool voor van elkaar leren door elkaar te kopiëren. Mensen met parkinson zullen het onmiddellijk herkennen: wie de ziekte heeft, is vaak ontzettend creatief in het vinden van oplossingen en omwegen waardoor bepaalde dagelijkse activiteiten toch uitgevoerd kunnen worden. En juist deze tips en tricks kunnen voor anderen met de ziekte van Parkinson heel nuttig zijn.
Marina Noordegraaf is hoofdonderzoekster van de studie, samensteller van het boek Ommetjes door het parkinsonbrein èn ze heeft zelf de ziekte van Parkinson. ‘Het boek kwam tot stand door en voor mensen met parkinson en hun naasten. Dat is ook meteen wat het boek bijzonder maakt. Waar we het vaak hebben over patientparticipatie, was er nu sprake van onderzoekersparticipatie en co-creatie. Dit onderzoek is een voorbeeld van ‘uiterst serieus genomen worden’ als mens met parkinson.’
Helaas is Marina Noordergraaf op 14 oktober 2022 op 53-jarige leeftijd overleden. ParkinsonNL is haar erg dankbaar voor het feit dat zij zich tijdens haar leven altijd hard heeft gemaakt voor patiënt-empowerment. We wensen haar familie en vrienden veel sterkte met dit grote verlies.
Over haar beweegreden om dit boek samen te stellen zei Marina: ‘Het gaat om patiënt empowerment – het zichtbaar maken en versterken van de gezonde kanten van mensen met parkinson, een nog grotendeels onderbenutte krachtbron in de gezondheidszorg – en dat op verschillende niveaus.’
Lees ook → Waarom dit boek ook echt op je nachtkastje moet liggen
Keukentafelexemplaar in pizzadoosformaat
Alle tips die tijdens het project naar voren kwamen, werden gebundeld en getoetst. Het resultaat is een zelfhulpboek, een laagdrempelige manier om belemmeringen bij parkinson zichtbaar en bespreekbaar te maken. ‘Deze bundel vol patiëntervaringen is bedoeld als een vorm van lotgenotencontact in boekvorm. Een boek op pizzadoosformaat. Echt een boek voor op de keukentafel, om samen met anderen door te bladeren. Ik hoop dat het boek hele mooie gesprekken op gang brengt over denkobstakels bij parkinson. Dat er ruimte ontstaat om even mee te vertragen met parkinson en dat zo’n pas op de plaats leidt tot meer begrip en contact. Ik wil er met deze uitgave in ieder geval toe bijdragen dat de onzichtbaarheid van denkobstakels bij parkinson geen obstakel op zich meer is. Dat mensen zich gesteund voelen door de ervaringen van hun lotgenoten.’
Als je niet meer op het juiste woord kan komen
In het boek staan veel doe- en praatplaten met obstakels en omwegen. Een goed voorbeeld van een ommetje is er eentje die Marina zelf ook wel eens gebruikt bij het vinden van het juiste woord. ’Als iemand een woord niet kan vinden, lukt het soms wel als hij of zij switcht naar een andere taal. Ik merk zelf ook dat ik als ik moe word ineens in het Engels ga praten. Ik denk dat daar twee aspecten aan kleven. Het is tamelijk confronterend om zichtbaar op zoek te moeten naar woorden die voor de hand liggen. De stress die dit toch geeft, maakt het nog erger. Als je switcht naar Engels dan maak je niet alleen een nieuwe weg open waarop je het woord wellicht wel vindt; daarnaast verwacht niemand dat je foutloos spreekt in een taal die niet je moedertaal is. Dat geeft de lucht die ook weer kan helpen het woord te vinden.’
Het ommetje dat er voor haar uitsprong? ‘Allemaal! Het intrigeert me dat mensen met parkinson echte tijdbuigers worden. Ze bereiden zich goed voor om in het moment dat verwacht wordt te kunnen schitteren. Ze lenen tijd van de toekomst die ze dan daarna met rente moeten terugbetalen.’
Zo zien omwegen voor een denkhobbel er in het boek uit:
Wil je Ommetjes door het parkinsonbrein zelf in huis hebben? Het boek kun je nu al tegen kostprijs bestellen. Of download een gratis, digitale versie. ParkinsonNL maakt innovaties mogelijk die de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson verbeteren. Ook jij kunt helpen met een donatie of een actie, zodat we nog meer innovaties kunnen ondersteunen.