Wetenschappers zijn erin geslaagd om een groep van acht biomarkers in het bloed te onderscheiden die samen een indicatie zijn voor het vroege stadium van de ziekte van Parkinson. Biomarkers zijn specifieke eiwitten die met een test aangetoond kunnen worden en die een aanwijzing zijn voor een onderliggend probleem.
Voorspellende waarde
Met behulp van de acht eiwitten konden ze met honderd procent zekerheid een onderscheid maken tussen gezonde vrijwilligers en mensen met parkinson. Met tachtig procent zekerheid konden ze mensen met ‘REM sleep behavior disorder’ aanwijzen. Dit is een stoornis waarbij de REM-slaap verstoord is en die als een van de vroege symptomen van de ziekte van Parkinson wordt gezien. Tot zeven jaar voordat deze mensen motorische problemen of Lewy body dementie krijgen, zijn de eiwitten al in het bloed te vinden.
Prodromale fase
Naast REM sleep behavior disorder zijn er andere symptomen die niet specifiek zijn voor de ziekte van Parkinson, maar wel een indicatie voor het ontwikkelen van de ziekte in de toekomst. Bijvoorbeeld plasproblemen, constipatie, depressie en vermoeidheid. In deze prodromale fase is de ziekte nog niet vastgesteld maar zijn de eerste tekenen al zichtbaar. Onderzoekers zijn het er steeds meer over eens dat de prodromale fase voor iedereen anders is, met verschillende symptomen, soms ernstig en soms minder ernstig.
Goed nieuws
Voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson is het goed nieuws dat de ziekte met behulp van betrouwbare biomarkers in de prodromale fase vastgesteld kan worden. Dat maakt het mogelijk om in een vroeg stadium onderzoek te doen naar gepersonaliseerde therapieën om het beloop van de ziekte af te remmen. Op dit moment wordt het onderzoek naar therapieën alleen gedaan met mensen die de ziekte hebben, en dan is de schade in het lichaam al groot. Hoe eerder een therapie ingezet kan worden, hoe meer kans dat de ziekte te remmen of te stoppen is.
Dilemma
Omdat er nog geen behandeling is voor parkinson, roepen de onderzoeksresultaten ook vragen op. Wil je weten dat je kans loopt om de ziekte van Parkinson te krijgen, als je er vervolgens niks tegen kunt doen? Hoe gaan wetenschappers, artsen en patiënten met deze informatie om? De vier pijlers van de medische ethiek; goed doen, niet schaden, zelfstandigheid en rechtvaardigheid, maken het mogelijk om de voor- en nadelen te bespreken.
Goed doen
Vaak geldt ‘hoe eerder, hoe beter’, bijvoorbeeld in het geval kanker of infectieziektes, omdat vroegere opsporing de kans op genezing vergroot. Dit is niet het geval bij de ziekte van Parkinson, omdat genezing nog niet mogelijk is. Wel kunnen aerobe oefeningen, die je hartslag en ademhaling verhogen, het risico op parkinson verminderen. Ook zijn er verschillende manieren om symptomen tijdelijk te verminderen, bijvoorbeeld door sporten en balans- en mindfulness-oefeningen. Zo kan de kwaliteit van leven verbeterd worden. Bovendien kan kennis leiden tot meer begrip van de symptomen en een betere behandeling daarvan. Het kan zinnig zijn om alvast met levodopa te beginnen, al moet dit nog verder onderzocht worden. Tot slot betekent het vroegtijdig weten dat je kans loopt op parkinson, dat je mee kunt doen aan wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling.
Niet schaden
Omdat er nog geen behandeling is, ligt het wellicht voor de hand dat je niet wilt weten dat je kans loopt op het krijgen van de ziekte. De diagnose kan leiden tot psychologische en maatschappelijke schade. Toch is hiervoor weinig bewijs. Uit onderzoek naar mensen met de diagnose parkinson blijkt dat de meesten het vroegtijdig hadden willen weten. Dan is er nog de mogelijkheid van een foute positieve uitslag waarbij je te horen krijgt dat je kans loopt op de ziekte terwijl dat niet zo is. De gevolgen hiervan zijn onbekend.
Zelfstandigheid
In het geval van het al of niet onthullen van een verhoogd risico op parkinson gaat zelfstandigheid over het recht om het te weten en het recht om het niet te weten. Zowel de patiënt als de arts spelen hierin een rol, en het is van belang om vooraf helderheid te krijgen over de wensen van de patiënt. Uit een enquête blijkt dat niet alle neurologen er zo over denken, dertig procent zegt het alleen te vertellen wanneer de patiënt daar specifiek naar vraagt.
Een andere implicatie van het krijgen van de diagnose is dat het de patiënt in staat stelt alvast rekening te houden met de toekomstige gevolgen van de ziekte op het gebied van bijvoorbeeld werk, inkomen en zorg. Het stelt de patiënt in staat stelt om op tijd zaken te regelen met betrekking tot het nemen van beslissingen op het moment dat diegene dat zelf niet meer kan.
Rechtvaardigheid
Rechtvaardigheid betekent een eerlijke verdeling van de beschikbare zorg. Een vroegere diagnose maakt het mogelijk om aanpassingen te doen die op een later moment kosten besparen, zowel op individueel vlak als binnen de gezondheidszorg. Anderzijds kan zo’n vroege diagnose consequenties hebben voor verschillende verzekeringen, waaronder een zorg- en reisverzekering, en het besturen van een auto. Bovendien kan het discriminatie en stigmatisering met zich meebrengen.
Tot slot is er de mogelijkheid om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek naar een therapie die de ziekte kan vertragen of stoppen. Onderzoek naar therapieën gebeurt met mensen met (vergevorderde) parkinson, terwijl het dan al (te) laat is. Onderzoek met mensen in de prodromale fase maakt de kans op het vinden van een behandeling groter. Deelnemers zelf kunnen het meedoen aan wetenschappelijk onderzoek waardevol vinden, voor zichzelf en voor anderen.
Toekomst
In een ideale situatie bespreken de zorgverlener en de patiënt alle aspecten die samenhangen met het wel of niet weten en komen zij tot een gedegen beslissing. De ontwikkelingen volgen elkaar snel op en binnenkort is het wellicht zover dat een vroege diagnose mogelijk is. Het is belangrijk dat dan de gevolgen voor de patiënt, zowel op medisch als sociaal vlak, bekend zijn en besproken worden.
Bronnen:
Identification of Prodromal Parkinson Disease: We May Be Able to But Should We?
Verhoogde kans op parkinson, wil je dat wel weten?
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.