ParkinsonNL bestaat net een jaar en mocht al veel donateurs verwelkomen. Daar zijn we natuurlijk supertrots op. Maar wat doen we nu precies met jouw donatie? In dit artikel leggen we het uit.
De ziekte van Parkinson is niet alleen een heel ingewikkelde hersenziekte, maar het is ook de snelst groeiende neurologische aandoening. Tot 2040 stijgt naar verwachting het aantal mensen met de ziekte van Parkinson namelijk met 56%. Er zijn dan 98.280 mensen met parkinson. Ons streven? Parkinson stoppen.
Onderzoek naar de ziekte van Parkinson
Helaas is de ziekte op dit moment nog niet te voorkomen of te genezen. Daarvoor is een heleboel kennis nodig. Via wetenschappelijk onderzoek wil ParkinsonNL de kennis en het inzicht vergroten. Zo willen we mensen met parkinson voorzien van de beste zorg en behandeling, zorgen dat mensen genezen van deze ingrijpende ziekte en uiteindelijk voorkomen dat mensen parkinson krijgen. We maken al verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson mogelijk, zoals onderzoek naar de rol van de darmen bij de resistentie tegen het medicijn Levodopa en naar vrouwen en de ziekte van Parkinson.
Hoe zoiets gaat? Onderzoekers die onderzoek doen naar de preventie, behandeling en de verbetering van zorg kunnen bij ParkinsonNL subsidie aanvragen tijdens een zogenoemde onderzoekscall. Als zij hiervoor een bepaald bedrag toegekend krijgen, zijn daar voorwaarden aan verbonden, zoals het maken van een voortgangs- en eindrapportage.
Annelien Oosterbaan kreeg bijvoorbeeld subsidie voor het onderzoek naar vrouwen en parkinson. Haar onderzoeksteam wil meer inzicht krijgen in de problematiek die specifiek speelt bij vrouwen die jong zijn en de ziekte van Parkinson hebben. Annelien: ‘Er is helaas maar heel weinig bekend over man-vrouw verschillen, en ook niet over jonge vrouwen met parkinson. Welk effect heeft het op bijvoorbeeld menstruatie, zwangerschap of een ongeboren kindje? Het is een megagroot kennishiaat. In de hele wereldliteratuur vind je nu maar tientallen beschreven zwangerschappen. Dat moet echt veranderen. Meer weten betekent namelijk meer juiste zorg, voorlichting en begeleiding.’
Met het geld dat ze ontving wordt bijvoorbeeld een wereldwijde registratie mogelijk van zwangerschappen bij vrouwen die parkinson hebben. Zo hopen de onderzoekers vrouwen uiteindelijk beter te kunnen informeren en een richtlijn te maken voor vrouwen met de ziekte van parkinson die zwanger zijn of een kinderwens hebben. Ook wordt er een vragenlijst uitgezet die zich specifiek richt op vrouwspecifieke problematiek bij de ziekte van Parkinson, zoals invloeden van menstruatie, vruchtbaarheid en schommelingen rondom de overgang met betrekking tot de ziekte, klachtenverloop en effect van medicijnen.
Innovaties verbeteren het leven van parkinsonpatiënten
Daarnaast vindt ParkinsonNL het belangrijk om innovaties mogelijk te maken die de kwaliteit van zorg en leven voor mensen met parkinson verbeteren. Hiervoor financiert ParkinsonNL projecten en samenwerkingen tussen medische wetenschap, zorgverleners, farmacie, technologie en de creatieve industrie. Momenteel financieren we bijvoorbeeld verschillende innovaties, zoals een zelfhulptool bij het omzeilen van denkobstakels, vibrerende sokken die helpen bij freezing en een e-learning voor huisartsen en praktijkondersteuners.
De makers van Cue2walk wonnen trouwens een tijd terug de Innovatie Award voor hun slimme apparaat Cue2walk (toen nog via Stichting Parkinson Nederland (SPN) in 2016, de voorloper van ParkinsonNL). Het helpt mensen met parkinson weer in beweging te komen, als je last hebt van freezing (het vastplakken aan de vloer). ‘Met het winnen van de award kregen we ook 15.000 euro die we gebruikten voor het maken van prototypes en testen.’
Voorlichting in de strijd tegen parkinson
En dan is er nog een pijler waar ParkinsonNL zich op richt, namelijk voorlichting. Het is steeds belangrijker dat iedereen zich ervan bewust is wat de ziekte is en wat de gevolgen zijn. Daarom schenken we ook aandacht aan bewustwording, bijvoorbeeld door het delen van onderzoeksresultaten, adviezen voor een gezonde leefstijl en het geven van informatie zodat de ziekte eerder herkent en behandeld kan worden. En op Wereld Parkinson Dag vroegen we met een landelijke campagne we nog eens extra aandacht voor de ziekte.
Ook geeft ParkinsonNL alliantiepartner Parkinson Vereniging een substantiële bijdrage op het gebied van voorlichting voor mensen met parkinson en hun naasten, waaronder informatievoorziening, belangenbehartiging en activiteiten om elkaar te ontmoeten.
Parkinson stoppen begint met voorlichting, onderzoek en innovatie. Jij kan ook helpen, bijvoorbeeld door het doen van een donatie, het opzetten van een actie of door onze donatiebox te bestellen. Zo zetten we samen stappen om parkinson beter te kunnen behandelen, genezen en uiteindelijk voorkomen.