Wilma van de Berg is neurowetenschapper met grote ambities. Sinds begin dit jaar is ze voorzitter van de nieuwe vereniging Dutch Parkinson Scientists met als doel: versneld stappen zetten om parkinson te stoppen. ‘Als onderzoekers slaan we de handen ineen, zodat we de parkinsonpatiënt een betere kwaliteit van leven kunnen geven en we op den duur de ziekte kunnen remmen of zelfs voorkomen.’
De vereniging Dutch Parkinson Scientists verbindt Nederlandse parkinson-onderzoekers. Op die manier kunnen zij onderling kennis en ervaring delen, waardoor er sneller stappen gezet worden naar een wereld zonder parkinson. We vroegen Wilma naar de stand van zaken wat betreft onderzoek naar de snelst groeiende neurologische ziekte.
Wat weten we nu over de ziekte van Parkinson?
‘Tot zo’n 20 jaar geleden wisten we nog weinig van de ziekteprocessen in de hersenen van mensen met parkinson. Daar is verandering in gekomen. De laatste jaren hebben we veel geleerd over ziektemechanismen die leiden tot verlies van zenuwcellen in de zwarte kern (substantia nigra, red.) in de hersenstam en de vorming van Lewy-lichaampjes, de kenmerken van deze ziekte. Zo weten we nu dat het eiwit alfa-synucleïne daarbij een centrale rol speelt.’
‘Alfa synucleïne speelt onder andere een rol bij het verzenden van berichten tussen hersencellen. Bij mensen met de ziekte van Parkinson worden schadelijke vormen van dit eiwit aangetroffen in zenuwcellen en werkt het mechanisme in het lichaam, dat het eiwit zou moeten opruimen, minder goed. Hierdoor stapelt het eiwit zich op in de hersenen, met als gevolg dat transport in de cel verstoord wordt en de zenuwcellen afsterven. We zijn nu aan het onderzoeken of we het opstapelen van dit eiwit in de hersenen kunnen tegenhouden. Experimenteel onderzoek laat zien dat we hiermee de ziekte van Parkinson afremmen.’
Hoelang denk je dat het nog duurt om een manier of medicatie te vinden die de ziekte afremt?
‘Ik heb goede hoop dat we binnen 10 jaar parkinson kunnen afremmen. Ik verwacht dat een medicatie gericht op het verminderen van alfa-synucleïne-stapeling werkt bij de meeste patiënten. We hebben wel nog meer onderzoek nodig om deze behandelingen te ontwikkelen en te voorspellen wie er baat bij heeft. De ziekte is zo complex met een palet aan klachten die voor iedereen anders zijn.’
10 jaar, dat is hoopvol. Waar is die tijdlijn op gebaseerd?
‘Er zijn steeds meer inzichten in het ziekteproces (het pathofysiologisch proces) dat ten grondslag ligt aan de ziekte van Parkinson. Naast opstapeling van het eiwit alfa-synucleïne spelen andere factoren een rol, waaronder schade aan de energiecentrales (=mitochondria) in de zenuwcel, verminderde eiwitafbraak en ontstekingsfactoren.’
‘Wereldwijd zijn er nu zo’n 65 klinische trials bezig, gericht op de ontwikkeling van interventies die ingrijpen op deze ziektemechanismen. Zo zijn er therapieën in ontwikkeling die zich richten op het tegengaan van de verspreiding van het alfa-synucleïne-eiwit middels monoclonale antilichamen (actieve vaccinatie, red.). Daarnaast wordt ook veel onderzoek gedaan naar leefstijlinterventies, zoals intensieve en regelmatige lichaamsbeweging en voeding. Er zijn zelfs recente aanwijzingen dat lichaamsbeweging kan leiden tot een toename van verbindingen in de hersenen. Dit voedt de hoop dat het stimuleren van een meer actieve levensstijl ook zou kunnen leiden tot het verminderen van het risico op de ziekte van Parkinson, of een remmende werking zou kunnen hebben.’
Waarom is het zo belangrijk om de ziekte van Parkinson vroeg op te sporen?
‘Als iemand de diagnose parkinson krijgt, zijn meestal 50 tot 70 procent van de zenuwcellen al afgestorven. Als we de diagnose eerder kunnen stellen, kunnen we de patiënt beter begeleiden en een betere kwaliteit van leven geven. Nu komt regelmatig voor dat mensen jaren met klachten rondlopen die artsen niet kunnen duiden. Denk aan depressie, slaapstoornissen, verminderd reukvermogen en obstipatie. Met deze klachten wordt niet meteen gedacht aan de ziekte van Parkinson.’
‘Graag willen we de ziekte eerder opsporen en het verlies van de zenuwcellen afremmen of voorkomen. We ontwikkelen testen om het eiwit alfa-synucleïne te meten in hersenweefsel, in lichaamsvloeistoffen als hersenvocht, in stukjes huid, in de darm. Parkinson-onderzoekers in Nederland, aangesloten bij de vereniging Dutch Parkinson Scientists, willen graag dat er meer bekendheid komt over het brede palet van symptomen die horen bij de ziekte van Parkinson, zodat vroege klachten geduid kunnen worden.’
Wat is precies de rol van Dutch Parkinson Scientists?
‘Als Dutch Parkinson Scientists willen we dat onderzoekers in Nederland onderling meer samenwerken en expertise uitwisselen. We hebben medische centra door heel Nederland met ieder een eigen parkinsonspecialisme. De een is gespecialiseerd in bewegen, de ander in erfelijkheid, weer een ander in hersenstimulatie of bijwerkingen van medicatie. In Amsterdam, waar ik werk, hebben we een toonaangevende hersenbank en is er veel ervaring met cohortonderzoek en interventiestudies. Door kennis te delen en van elkaars expertise gebruik te maken, kunnen we grotere stappen zetten en onderzoek naar parkinson versnellen.’
‘De Dutch Parkinson Scientists vereniging is ook onderdeel van de Parkinsonalliantie. Samen met de Parkinson Vereniging, ParkinsonNET en ParkinsonNL hebben we de Parkinsonalliantie Nederland opgericht. Als vereniging hebben we verder contact met andere Parkinsonverenigingen in Europa, het Verenigd Koninkrijk en de VS. Als onderzoekers slaan we de handen ineen, zodat de parkinsonpatiënt een betere kwaliteit van leven heeft en we op den duur de ziekte kunnen remmen en uiteindelijk ook voorkomen.’
Wat kan Nederland als klein land betekenen voor parkinson-onderzoek?
‘We hebben een goede infrastructuur met uitstekende academische en perifere medische centra, goede begeleiding van patiënten, toonaangevende biobanken, toegang tot grote aantallen patiënten om onderzoek te doen en sterke onderzoekers. Het is in Nederland goed georganiseerd. Wat ik verdrietig vind is dat jonge parkinson-onderzoekers in Nederland na een paar jaar vaak doorstromen naar een ander ziektebeeld. Gebrek aan financiën is vaak de reden dat ze noodgedwongen afhaken. Daarom is het speerpunt van Dutch Parkinson Scientists om jonge onderzoekers een kans te geven om door te gaan met parkinson-onderzoek. Er moet veel meer geld naar parkinson-onderzoek.’
Wil je meer informatie lezen over Dutch Parkinson Scientists? Neem dan een kijkje op de website.