Parkinsonzorg toegankelijk maken voor mensen met een migratieachtergrond. Dat is waarvoor de Amsterdamse logopediste Homeyra Saiid op 31 mei het Parkinson Lintje ontving. Homeyra: ‘Een Egyptische vrouw van een man met een parkinsonisme vroeg mij naar revalidatiezorg, zodat haar man beter zou worden. Terwijl hij al stervende was.’
Als ik tijdens het interview aan haar vraag wat de grootste uitdaging is in goede zorg voor mensen met een migratieachtergrond, schakelt Homeyra over in het Dari (Perzisch). Na een minuut is ze klaar en herhaalt de boodschap in het Nederlands. Het blijkt dat ze me zojuist heeft verteld dat ik zware slikproblemen heb en dat die horen bij een dodelijk parkinsonisme.
Ontreddering
Vervolgens vertelt ze me hetzelfde in het Nederlands, maar dan met medische termen in het Dari. Ik voel iets van de ontreddering, die mensen met een migratieachtergrond ervaren. Je begrijpt dat de arts je iets ergs vertelt, maar je weet niet precies wat. ‘Dit is wat we dagelijks doen. We vertellen mensen de ergste dingen in een taal die niet aankomt. Terwijl de ziekte zo complex is. Zelfs voor mensen die goed Nederlands spreken, is parkinson heel ingewikkeld’, vertelt Homeyra.
Onnodige zorgkosten
Deze communicatieproblemen leiden tot schrijnende situaties en onnodige zorgkosten, stelt Homeyra. ‘Ik ontmoette eens een Egyptische vrouw, van wie haar man al in de laatste fase van een parkinsonisme zat. Ze zei tegen me: “Mijn man heeft gelukkig geen ziekte van Parkinson, maar alleen het loopje van parkinson.” Ze snapte niet waarom haar man steeds verder achteruitging. Laat staan dat ze wist dat hij binnen een jaar zou sterven. Dus zocht de vrouw revalidatiezorg voor haar man, zodat hij zou herstellen.’
Afghanistan
Logopediste Homeyra Saiid kwam 22 jaar geleden uit Afghanistan naar Nederland. Na haar studie logopedie studeerde zij Taal- en spraakpathologie aan de Radboud Universiteit van Nijmegen. Homeyra is gespecialiseerd in slikproblemen (dysfagie), taalproblemen (afasie), spraakproblemen (dysartrie) en cognitieve communicatieproblemen bij CVA (cerebellaire vasculair accident) en parkinson.
Daarnaast heeft Homeyra samen met vijf andere logopedisten de Stichting voor Meertalige Logopedie Nederland (MLN) opgericht. De stichting maakt het voor patiënten gemakkelijker om meertalige logopedisten te vinden in Nederland. Ze ontving voor haar werk het Parkinson Lintje, een prijs voor ParkinsonNet-zorgverleners die een uitzonderlijke bijdrage leveren om de parkinsonzorg te verbeteren. Die verbetering moet mensen met parkinson en hun zorgverleners beter met elkaar verbinden.
Twee jaar geleden bezocht ze voor het eerst het ParkinsonNet congres. Na een lezing door neuroloog Bas Bloem, liet ze hem een filmpje zien van een oudere, Marokkaanse vrouw. Ze zei: ‘Deze groep heeft jou ook nodig.’ Bas Bloem luisterde naar haar verhaal en beloofde ermee aan de slag te gaan. Die dag besloot Homeyra: ‘Ik word een intermediair, een brug tussen twee culturen om patiënten en mijn collega’s te helpen binnen de zorg.’
Animatiefilmpje
Homeyra ontwikkelde samen met de doelgroep een animatiefilmpje. Het filmpje geeft op een begrijpelijke manier en in de moedertaal informatie over spraakproblemen bij CVA. In de toekomst wil ze dit soort filmpjes ook maken voor mensen met parkinson. ‘We interviewden experts, schreven teksten en tekenden afbeeldingen. Vervolgens maakten we een conceptanimatie en testten die bij de eindgebruikers. Toen bleek sommige informatie toch te ingewikkeld. Of iconen en symbolen die in Nederland algemeen worden herkend, zoals een walnoot voor de hersenen, werden door Marokkaanse ouderen niet begrepen.’
Er ligt nog zoveel werk op ons te wachten, stelt Homeyra. ‘Zeker de eerste generatie migranten heeft weinig kennis van het lichaam. Daarnaast zijn ze afhankelijk van kinderen of familieleden, die de boodschap van de arts vertalen. Maar zij nemen hun vader of oma vaak in bescherming. Zo houden ze bijvoorbeeld de ernst van de ziekte of de dodelijke afloop geheim.’
Ook speelt de islam een rol bij veel patiënten met een migratieachtergrond. ‘Zelf ben ik moslim, dus ik weet dat mensen geloven in het boze oog en zwarte magie. Geloof in voodoo komt ook voor. Het is dus heel belangrijk om goede informatie te geven over welke kenmerken bij de ziekte horen’, vertelt Homeyra.
Vertrouwen
Artsen kunnen prima uitleggen wat ze doen en waarom, alleen houden ze in hun verhaal onvoldoende rekening met taalbarrières en cultuurverschillen, vindt Homeyra. ‘In Afghanistan, waar ik vandaan kom, krijgen mensen bij een griepje al een antibioticumkuur. Hier willen we dat patiënten eerst zelf proberen te herstellen. Als je dit niet weet, dan neemt je vertrouwen in de arts snel af. Het is belangrijk dat artsen altijd controleren of de patiënt hun uitleg begrijpt. Bijvoorbeeld door te vragen het verhaal in eigen woorden samen te vatten. En anders kunnen artsen een tolk inschakelen.’
Homeyra zag in haar werk veel misgaan in de communicatie met patiënten met een migratieachtergrond. Ze wist dat ze als migrante een opdracht heeft. ‘Ik hoop de komende tijd nog veel communicatiemiddelen te mogen maken, die de zorg toegankelijk maken voor iedereen. Tot nu toe doe ik dat in mijn vrije tijd, als de kinderen in bed liggen. Het prijzengeld van € 5.000 wil ik gebruiken om meer animatiefilmpjes te maken, maar dat is niet genoeg helaas.’
‘Zorg in je eigen taal is de beste zorg.’
Daarnaast geeft Homeyra workshops aan zorgverleners, zodat ze beter begrijpen hoe ze kunnen communiceren met mensen met een migratieachtergrond. ‘Mijn droom is dat er in Nederland voor iedere patiënt met elke culturele achtergrond een zorgverlener is, die zijn of haar moedertaal spreekt. Want zorg in je eigen taal is de beste zorg.’
Juryrapport over Homeyra Saiid
Homeyra Saiid is een bevlogen zorgverlener, die zich inzet voor mensen met parkinson met een niet-westerse achtergrond. Deze mensen missen veel informatie door een taalbarrière en een andere culturele achtergrond. Zij ontwikkelt animatiefilmpjes over de ziekte en behandeling. Door het geven van workshops vergroot ze ook de kennis van collega zorgverleners.
De jury waardeert haar bijdrage aan een inclusieve samenleving. Ze kijkt verder dan alleen haar eigen vakgebied. Door haar initiatief krijgen mensen met een migratieachtergrond direct goede informatie en hoeven familieleden daarin niet altijd de schakel te zijn. Haar initiatief is innoverend en uitrolbaar naar de rest van Nederland.
Naast Homeyra Saiid wonnen ook verpleegkundige Jolanda van Gorkum in het Alrijne Ziekenhuis in Leiden en fysiotherapeute Ankie Verstelle van Zorggroep Ter Weel in Goes dit jaar een parkinson lintje.