Floor Schiffers (79) is een van de hoofdpersonen uit nieuwe campagne van ParkinsonNL. Haar boodschap: Ik ben NIET TE STOPPEN. Parkinson wel. ‘Ik doe mee, omdat ik wil bijdragen aan een betere wereld, voor iedereen.’
Naar woorden zoeken. Bij alles nadenken. Nog maar één ding tegelijk kunnen doen. Dit is een kleine greep uit de hindernissen die mensen met parkinson dagelijks ervaren. Toch gaan zij vaak tot het uiterste om die hindernissen te ontwijken. Steeds op zoek naar nieuwe manieren om met hun hersenziekte om te gaan. Daarbij laten ze zich door niets en niemand stoppen.
Met de boodschap ‘Ik ben NIET TE STOPPEN. Parkinson wel.’ vraagt ParkinsonNL aandacht voor de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Zoals onder andere Floor ervaart.
We vroegen Floor naar de hindernissen die zij in het dagelijks leven ervaart door de ziekte.
Wanneer kwam de diagnose en wat merk je er dagelijks van?
‘Vier tot vijf jaar geleden heb ik de diagnose parkinson gehad. Ik denk alleen dat ik het al langer had. Langzaam wordt alles aangetast, bij mij gaat het vooral om lichamelijke functies. Daarnaast gaat schrijven langzamer en mijn handschrift wordt kleiner. Met parkinson moet je alles bewust doen, zoals meer rechtop lopen. Het lijkt soms wel alsof je twee dirigenten nodig hebt. Eentje die je bewust maakt dat je krom loopt of met je arm gebogen staat en een andere dirigent die je daarna in actie brengt op wilskracht. Dat is wel eens heel vermoeiend, de automatische piloot ben je als het ware kwijt.’
Wat doet de ziekte nog meer met je?
‘Ik ben wat sneller geraakt door situaties, alles komt harder binnen emotional. En de belangstelling voor normale zaken is minder. Ik ben bijvoorbeeld in nauw contact met twee anderen die ook parkinson hebben. We hebben een WhatsAppgroepje dat we de drie musketiers noemen en testten alledrie nieuwe of aanvullende medicatie uit die in het buitenland al wetenschappelijk bewezen zijn. We zitten hiervoor samen in de werkgroep Aanvullende therapieën van de Parkinson Vereniging. Samen zijn we op ontdekkingstocht om verder uit te zoeken wat werkt en wat niet. Dit is heel spannend en heeft mijn volle aandacht. Het voelt een beetje alsof we detectives zijn en het geeft veel energie.’
Hoe blijf je in beweging?
‘Sport is zo belangrijk, voor iedereen, maar juist ook voor mensen met parkinson. Ik start elke ochtend op de hometrainer terwijl ik televisie kijk. Daarbij inhaleer ik trouwens watergas, een van de alternatieve methodes die ik momenteel uittest. Ik boks ook regelmatig en kan gelukkig nog tennis spelen en golf. Bij het tennissen is alleen mijn backhand slechter geworden en ik heb inmiddels wat minder kracht, maar het is wel een sport die ik zo lang mogelijk wil blijven spelen. Fijn om te doen. Oh, en vorig jaar heb ik meegedaan aan het wereldkampioenschappen tafeltennis in Berlijn trouwens. Ik kan helemaal niet tafeltennissen, maar meedoen was het belangrijkste.’
Wat zijn je hobby’s en kun je die nog doen met parkinson?
‘Naar het theater gaan en een muziekvoorstelling bezoeken zijn onder andere mijn hobby’s. Dit kost alleen door de parkinson helaas meer en soms teveel energie. Daarom probeer ik mijn hersenen zelf zoveel mogelijk te blijven trainen, bijvoorbeeld door te lezen en leesclubs. En ik organiseer leuke lezingen, bijvoorbeeld voor het parkinsoncafé en een vereniging voor vrouwen.’
Welke activiteiten zou je doen als je geen parkinson had?
‘Dan zou ik rommel in huis opruimen en alles uitzoeken, zoals foto’s. Maar weet je, dingen krijgen ook minder prioriteit. En reizen wordt helaas iets lastiger. Als parkinson me niet zou belemmeren? Dan zou ik vaker reizen en naar bestemmingen gaan die me vroeger makkelijk afgingen. Vroeger ging ik zo twee maanden met de auto onbezorgd naar India, voor onderzoek. Nu kost het voorbereiden voor drie dagen Ibiza me al veel energie.’
Lees ook → het verhaal van Kim (37): ‘Ik hoop dat er een medicijn komt dat ook op tijd is voor mij’
Wat hoop je dat ParkinsonNL bereikt met deze campagne?
‘Dat zijn een aantal punten. Dat artsen bijvoorbeeld breder gaan kijken naar de ziekte en de persoon zelf. Dat bepaalde omgevingsfactoren worden verbeterd, er bewustwording komt over leefstijl en voeding en dat er meer geld vrijkomt voor onderzoek naar genezing en behandelingen.’
Waarom vind je het belangrijk om je verhaal te delen?
‘Omdat ik wil bijdragen aan een betere wereld voor iedereen. Ik zet me nu in om parkinson de wereld uit te helpen. Ik ben ervan overtuigd dat als we parkinson af weten te remmen, bijvoorbeeld door bepaalde factoren zoals het gebruik van pesticiden aan te pakken en meer wetenschappelijke kennis te vergaren, dat we de mensheid dienen. Het is niet alleen belangrijk voor mensen met parkinson dat er onderzoek gedaan wordt, maar voor iedereen. Er is een goed georganiseerd netwerk van Parkinsonorganisaties die hieraan samenwerken en de kar trekken. Maar zij hebben wel geld voor nodig. Als ik hier iets aan kan bijdragen door het vertellen van mijn verhaal, dan doe ik dat graag.’
Floor is niet te stoppen. Haar ziekte wel. Dat kan alleen met jouw steun. Ga naar parkinson.nl/niettestoppen en doneer voor onderzoek naar parkinson. Samen kunnen we de ziekte stoppen.