Erik Vrijhoeven (60) is een van de hoofdpersonen uit nieuwe campagne van ParkinsonNL. Zijn boodschap: Ik ben NIET TE STOPPEN. Parkinson wel. ‘Het is tijd voor actie.’
Niet uit je woorden kunnen komen. Geen stap meer kunnen zetten. Nog maar één ding tegelijk kunnen doen. Dit is een kleine greep uit de hindernissen die mensen met parkinson dagelijks ervaren. Toch gaan zij vaak tot het uiterste om die hindernissen te ontwijken. Steeds op zoek naar nieuwe manieren om met hun hersenziekte om te gaan. Daarbij laten ze zich door niets en niemand stoppen.
Met de boodschap Ik ben NIET TE STOPPEN. Parkinson wel. Vraagt ParkinsonNL aandacht voor de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Zoals onder andere Erik (60) ervaart.
Erik heeft sinds 2017 de diagnose parkinson. In de rubriek De vele gezichten van parkinson vertelde hij een tijdje terug wat het inhoudt om te leven met de ziekte van Parkinson. Erik vertelde hierin openhartig over zijn diagnose en zijn grote liefde voor muziek en het spelen van trompet. Deze keer vroegen we hem naar de hindernissen die hij in het dagelijks leven ervaart door de ziekte.
Wat merk je in het dagelijks leven van parkinson?
‘Mijn energieniveau is lager en ik heb last van verstijving in mijn rechterarm. Cognitieve zaken, zoals zaken plannen en dingen waar ik mijn hoofd bij nodig heb, kosten meer moeite en veel dingen meer tijd. En ik gebruik veel ‘ommetjes’, ik probeer het schrijven van een mailtje bijvoorbeeld te vermijden. In plaats daarvan spreek ik vaak een boodschap in.’
Met welke activiteiten heb je het meeste moeite?
‘Ik heb moeite met lang lezen. Ook heb ik last van vergeetachtigheid en herinner me soms even niet meer wat de plannen waren. Mijn ogen gaan achteruit, met mijn spraak valt dat gelukkig nog mee. Ik probeer obstakels te vermijden. Nog niet zo lang geleden heb ik mijn werk opgegeven, dat was heel heftig, dat vind ik nog steeds heel jammer.
Lees ook → het verhaal van Kim (37): ‘Ik hoop dat er een medicijn komt dat ook op tijd is voor mij’
Wat zijn je hobby’s en kun je deze nog uitvoeren met parkinson?
‘Mijn grote liefde is muziek spelen. Het opgeven van muziek zou het grootste offer zijn. Gelukkig kan ik nog spelen, alleen merk ik dat de vingers het niet aan kunnen om lang door te gaan. Mijn rechterarm hangt er nu een beetje bij. Daarnaast zet ik me in om bewustzijn te creëren voor parkinson en de invloed van muziek. Muziek heeft namelijk veel impact op je hersenen. Ook voor mensen met parkinson kan muziek van positieve invloed zijn. Door ernaar te luisteren, maar ook het zelf musiceren. Het prikkelt je hersenen enorm en kan een mooi medicijn vormen.’
Wat zou je allemaal doen als je geen parkinson had?
‘Ik zou veel meer muziek spelen en op het niveau dat ik eerst deed. En weer gaan werken. Ik genoot heel erg van mijn functie als director. Ik heb nu nog met grote regelmaat contact met mijn collega’s en zet mij in voor de Vebego-foundation. Maar echt werken doe ik niet meer.’
Wat hoop je onder andere met deze video te bereiken?
‘Dat iedereen begrijpt dat de ziekte iedereen kan treffen. En dat er meer bewustwording komt voor alle hersenziektes en de grote invloed die dit in de toekomst heeft op de samenleving. En natuurlijk ook dat er iets gevonden gaat worden tegen deze ziekte.’
Waarom vind je het zo belangrijk om jouw verhaal te delen?
‘De ziekte zal vaker voorkomen. Er bestaan nog steeds veel misstanden over en het is tijd voor actie. Door mijn verhaal te delen, kan ik helpen bij de bewustwording. Laten weten wat de kracht van muziek is, dat dit verbindt en verbroederd en mensen met parkinson kan helpen. Ik kijk zelf altijd naar wat je wel kunt doen en probeer er elke dag opnieuw het beste van te maken. Een positieve blik helpt. Dat geef ik op deze manier misschien een beetje door.’
Erik is niet te stoppen. Zijn ziekte wel. Dat kan alleen met jouw steun. Ga naar parkinson.nl/niettestoppen en doneer voor onderzoek naar parkinson. Samen kunnen we de ziekte stoppen.