Nikita was net 20 jaar toen ze de diagnose parkinson kreeg. Sindsdien heeft ze veel moeten inleveren. Hoewel het niet altijd makkelijk is, laat ze haar hoofd niet hangen. ‘Ik geniet van de kleine dingen en kijk naar wat op dat moment wèl lukt.’
In de rubriek ‘De vele gezichten van parkinson’ vertelt iedere keer iemand wat het inhoudt om te leven met de ziekte van Parkinson. Dat kan bijvoorbeeld een ervaringsdeskundige, een mantelzorger of onderzoeker zijn. In de eerste aflevering van de rubriek is het woord aan Nikita Krielaart. Nikita kreeg de ziekte al op heel jonge leeftijd. In dit interview vertelt ze openhartig over hoe dat is, om zo jong de diagnose parkinson te krijgen.
‘In 2018 was ik op skivakantie, ik was toen net 20 jaar. Tijdens het ontbijt, vlak voor m’n eerste lesdag, kreeg ik bij het ontbijt vanuit het niets een enorme tremor in mijn handen. Toen dachten mijn moeder en ik nog dat het misschien de zenuwen wel waren. Tijdens de lunchpauze had ik weer een enorme tremor, ik kon niks vastpakken. Mijn moeder vertelde later dat ze diezelfde dag mijn vader belde en hem vertelde dat het op parkinson leek. Dat was het eerste wat ze dacht.’
Diagnose parkinson
‘Eenmaal thuis ging het eigenlijk steeds verder. Ik kon de sleutel niet in het slot steken of die omdraaien, geen knoopjes en ritsen meer open en dicht doen. Dat vond ik toch gek. De huisarts constateerde een essentieel tremor en zo kwam ik bij de neuroloog. Na de eerste of tweede afspraak kreeg ik het medicijn Levodopa om te zien wat het zou doen. Een half uur na inname trokken alle symptomen weg, echt zo bizar.
Om zeker te weten dat het om de ziekte van Parkinson ging, ik ben tenslotte heel jong, is er veel onderzoek geweest, zoals scans, bloedonderzoek en klinisch genetisch onderzoek. Ook de doktoren konden het haast niet geloven. Bij één onderzoek, in een academisch ziekenhuis, moest ik tijdelijk van de medicijnen af. Dat was echt verschrikkelijk: ik kon niet meer stilzitten, praten of denken. Dat doe ik nooit meer.’
Ander leven
‘Parkinson op deze leeftijd is best uitzonderlijk. Er zijn wel steeds meer dertigers, maar toch. Het verschilt zo in welke levensfase het je treft. Toen mijn diagnose kwam, was ik net klaar met m’n mbo-opleiding. Ik heb mijn examen gehaald tijdens alle onderzoeken en het instellen van de medicijnen en zo. Daarna heb ik een jaar gewerkt in de kinderopvang. Maar dat ging niet meer. Zo jammer, mijn leven ging eigenlijk net beginnen. Ik wilde nog psychologie studeren, maar alles kwam tot stilstand. Daarvoor was ik altijd met vriendinnen, lekker de hort op, sporten of naar feestjes toe. Ik hield echt van gezelligheid en drukte. Ik was mezelf nog zo aan het leren kennen en de wereld aan het ontdekken.’
Goede en slechte dagen
‘Langzaamaan heb ik steeds meer moeten inleveren. Ze zeggen wel eens dat je in de eerste drie jaar na de diagnose kunt zien wat de rode draad wordt van de ontwikkeling van jouw parkinson. Maar uiteindelijk kan niemand met zekerheid zeggen hoe het verder verloopt. Het is écht bij iedereen anders. Dat het zo snel is gegaan, is lastig en maakt wel onzeker. In plaats van aan één zijde van mijn lichaam, zit het nu bijvoorbeeld in allebei mijn benen en zijn er blaas- en maagproblemen, cognitieve problemen, slikproblemen en beschadigde stembanden bij gekomen.
Als ik een slechte dag heb, heb ik meestal slecht geslapen door rusteloze benen en start de dag stijf en verkrampt. Dan weet ik dat het zwaar wordt en ik moeite heb met praten, denken, keuzes maken en lopen. Op een goede dag kan ik best veel. Negen van de tien keer doe ik dan ook teveel en betaal ik later de rekening.
Nu, vier jaar later, heb ik eigenlijk de hele week zorg nodig. Logopedie, fysio- en ergotherapie, thuiszorg of een bezoek aan het ziekenhuis en huisarts. Met een zorgleven kun je niet even bedenken wat je zometeen gaat doen. Dat verschil met het leven van toen, wordt wel steeds moeilijker om te merken.’
Kijken naar wat wel kan
‘Ik heb de ziekte en de mogelijkheden die ik nog heb gaandeweg leren ontdekken. Het lijkt soms wel een enorme schatkist, er komt iedere keer iets anders uit. Daar ben je niet op voorbereid. Elke keer moet ik opnieuw bedenken: oké, dit is wat het is. En door. Mijn ouders vinden het soms ook lastig. Natuurlijk. Maar we zijn ook wel heel erg van kijken naar wat er wèl kan. Niet alles is Parkinson, ik ben ook nog mezelf. De ene keer gaat dat makkelijker dan de andere. Sinds begin dit jaar woon ik ook op mezelf. Ik heb zelf mijn huis opgeknapt, samen met m’n ouders. Daar ben ik heel erg trots op, dat ik m’n eigen plekje heb. Het is een aangepast huis, een seniorenwoning. Dat vond ik wel echt een dingetje: dat de badkamer bijvoorbeeld helemaal werd aangepast met van die steunen bij de wc en een douchestoeltje. Maar uiteindelijk went het ook weer.’
Lopen op muziek
‘Dat ik op mezelf woon, gaat eigenlijk heel goed. Weet je wat daarbij voor mij een echte lifesaver is? Luisteren naar muziek. Als ik boodschappen ga doen of een keertje met een vriendin afspreek, zet ik altijd housemuziek op. Het helpt me focussen waardoor ik kan lopen. Zelf als ik een bepaald ritme met m’n vingers tik, loop ik makkelijker. Ook als ik ’s nachts naar het toilet ga, doe ik mijn oortjes met muziek in. Zonder lukt niet. Als de muziek stopt, krijg ik direct last van freezing. Echt bizar dat iets dat gratis is zo’n effect heeft!’
Lees ook → wat muziek kan betekenen voor mensen met parkinson
Vandaag is vandaag
‘Als je mijn verhaal zou samenvatten, komt het erop neer dat eigenlijk niks meer vanzelfsprekend is door de ziekte. Ik zeg weleens: eerst was ik altijd een regenboog, maar nu is alles meer een soort van wit geworden. Je verandert echt als mens, ook van karakter. Door de medicijnen, het geheugenverlies en omdat het zo’n complexe ziekte is. Hoe je over het leven denkt en je toekomstbeeld verandert erdoor.
Hoe ik naar de toekomst kijk? Gek genoeg weet ik dat niet zo goed. Aan de ene kant weet ik: het wordt niet beter en uiteindelijk moet je alles inleveren natuurlijk. Iedereen die parkinson heeft, weet dat het niet heel goed zal eindigen. Dat vind ik moeilijk. Anderzijds is het helemaal blanco, omdat ik het echt per dag bekijk. Ik leef veel bewuster, dat is ook wel mooi. Als er dingen voorbij komen die ik op dat moment kan aanpakken, dan doe ik dat. Want ik weet niet hoe het is, morgen of volgende maand. Laatst heb ik bijvoorbeeld meegewerkt aan een documentaire, dat had nu misschien al niet meer gekund.
Hoewel mijn cirkeltje klein is, heeft alles veel meer betekenis. De vriendinnen van vroeger zijn gebleven. Ik heb een fijne familie en een bijzondere vriendengroep van anderen met parkinson, dat is heel waardevol. Ik vind het heel mooi om te zien dat als je je verhaal deelt er ook een samen-gevoel ontstaat met wie ook parkinson heeft. Het is niet: ‘oh, die heeft erger dan ik of die minder’. Nee, we zijn met z’n allen.
Het gaat mij niet meer om het afvinken van die bucketlist, van de landen waar je nog heen wilt. Nee, juist niet. Voor mij zit het hem in leven per dag, genieten van de kleine dingen en kijken wat naar op dat moment wel lukt, zonder daarmee afbreuk te doen aan de zwaarte van de ziekte.’
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte in Nederland. ParkinsonNL zet alles op alles om de ziekte af te remmen en, uiteindelijk, te voorkomen. Dat doen we door te investeren in baanbrekend onderzoek, innovaties en voorlichting. Help mee. Met jouw donatie maak je dit mede mogelijk.