Wat maakt een parkinsonafdeling in een verpleeghuis een fijne plek om te wonen als je meer zorg nodig hebt? Wat vinden bewoners, naasten en zorgverleners hierin belangrijk? Die vragen probeert Selma de Wit van ParkinsonNet te beantwoorden. ‘Een verpleeghuis is nooit zoals thuis, maar het gaat erom of je je er prettig voelt. En ook dat zorgverleners begrijpen wanneer je hulp nodig hebt en wanneer juist niet.’
‘Ik ben als logopedist begonnen in een verpleeghuis en werkte onder andere met mensen die de ziekte van Parkinson of atypisch parkinsonisme hebben. Daar zag ik hoe complex deze ziektes zijn. Na een paar jaar besloot ik verder te studeren om het onderzoek in te gaan’, vertelt Selma de Wit. Eerder onderzocht zij oplossingen voor het verdikken van dranken bij chronische slikproblemen en de Voice trainer, een app voor mensen met de ziekte van Parkinson, die feedback geeft over de toonhoogte en luidheid van de spraak. Nu leidt ze het project VIP 2.0: Verpleeghuizen op weg naar integrale parkinsonzorg, waarbij ze samenwerkt met het Radboudumc, ZZG Zorggroep, Punt voor Parkinson en Revalidatiecentrum Maartenshof.
Het aantal mensen met de ziekte van Parkinson en met atypische parkinsonismen neemt toe. Ook de ziekteduur wordt langer. Selma verwacht daarom dat er in de toekomst meer mensen met parkinson in een verpleeghuis zullen wonen. Nu zijn dat naar schatting zeker 2.000 mensen.
Verschillen tussen verpleeghuizen
Nederland telt in totaal 2.358 verpleeghuizen, volgens ZorgkaartNederland. Slechts 54 daarvan hebben bijzondere parkinsonexpertise. ‘Dat varieert van het organiseren van een maandelijks parkinsoncafé tot een gespecialiseerde parkinsonafdeling. Niet elk van die verpleeghuizen heeft dus dezelfde expertise in huis. Uit onderzoek blijkt dat er ruimte is voor verbetering. Bijvoorbeeld bij het goed afstemmen van de medicatie en het omgaan met ON- en OFF- periodes. Dat iemand de ene keer alles kan en de andere keer bijna niks wordt nog niet altijd goed begrepen.’
In 2011 kwam de eerste handreiking voor verpleeghuizen over parkinson. Selma: ‘Zorgverleners zien dit vaak als belangrijkste naslagwerk.’ Toch blijft de zorg complex, hoort ze in gesprekken met zorgverleners. Vaak ontbreekt de tijd om met andere verpleeghuizen ervaringen uit te wisselen. Daarom brengt Selma de zorg in kaart op tien gespecialiseerde afdelingen voor langdurige zorg voor mensen met parkinson.
Lees ook → Atypisch parkinsonisme zichtbaar maken in de hersenen.
Iedere medewerker geschoold in parkinson
Op gespecialiseerde afdelingen is vaak een paramedisch team aanwezig waarin een fysiotherapeut, logopedist, diëtist, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog en parkinsonverpleegkundige kunnen zitten. ‘De kracht van een gespecialiseerde parkinsonafdeling is wat mij betreft dat íedereen geschoold is. Ook de interieurverzorger moet weten wat de ziekte van Parkinson is.’ Andere succesfactoren zullen blijken uit de interviews die Selma afneemt.
Het doel van VIP 2.0 is om duidelijk te krijgen hoe een goed functionerende parkinsonafdeling eruit ziet en wat dit oplevert voor de bewoners. Bovendien kijkt ze hoe verpleeghuizen zo’n afdeling het beste organisatorisch en financieel kunnen runnen. Op basis van de resultaten schrijft ze een handleiding voor het opzetten van een parkinsonafdeling. In een verpleeghuis in Groesbeek gaat ze dit “recept” vervolgens in de praktijk brengen en kijken of het werkt. Volgens Selma willen ook andere verpleeghuizen de stap zetten naar een gespecialiseerde parkinsonafdeling. Met de handleiding uit haar onderzoek hoeven zij niet allemaal opnieuw het wiel uit te vinden. Over twee jaar hoopt Selma het onderzoek te hebben afgerond.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek dat het verschil maakt voor mensen met parkinson.