De ziekte van Parkinson treft mensen van verschillende leeftijden. Maar liefst 30% is nog onder de 65 jaar wanneer de ziekte zich uit. ‘Deze mensen zijn vaak nog aan het werk of hebben een gezin.’
Sirwan Darweesh is arts en onderzoeker aan het Radboudumc. Samen met collega’s doet hij onderzoek naar hoeveel jonge mensen de ziekte van Parkinson krijgen. ‘De groep jonge mensen staat onvoldoende in de schijnwerpers’, vindt Darweesh. Hij doelt op het beeld van veel mensen dat parkinson alleen oudere mensen treft. Met cijfers uit verschillende onderzoeken toont hij aan dat dit beeld niet klopt.
Bijna 1 op de 3 mensen (30%) met de ziekte van Parkinson is onder de leeftijd van 65 jaar wanneer de ziekte zich uit. Het moment van de diagnose is dus meer verspreid dan vaak wordt gedacht. Onder die 30% zijn ook veel mensen die parkinson al krijgen als ze onder de 50 of zelfs 40 jaar zijn. Tussen mannen en vrouwen vonden de onderzoekers een klein verschil. Sirwan Darweesh: ‘Mannen krijgen gemiddeld op iets jongere leeftijd parkinson dan vrouwen. Dat komt waarschijnlijk doordat vrouwen gemiddeld een paar jaar ouder worden en vrouwen daardoor tot op hogere leeftijd parkinson kunnen krijgen.’
Huis-aan-huis onderzoek
De cijfers die Darweesh gebruikte, komen voor een deel uit de ziekenhuizen. Toch staan daar niet alle mensen met parkinson geregistreerd. Sommige mensen met klachten die wijzen op parkinson zijn nog niet naar de dokter geweest of ze hebben nog geen diagnose. Dit kwam aan het licht toen Darweesh en zijn oud-collega’s van deur tot deur bij 10 duizend mensen in Rotterdam langsgingen. Zij ontdekten dat de ziekte van Parkinson vaker voorkwam dan bekend was. Samen met de gegevens uit de ziekenhuizen en uit omringende landen berekende Darweesh dat 30% de ziekte vóór de 65ste verjaardag krijgt.
Andere uitdagingen
De ziekte van Parkinson zet je leven op zijn kop of je nu oud of jong bent. Maar er zijn grote verschillen. Jonge mensen met parkinson hebben te maken met andere uitdagingen dan oudere mensen. Zij hebben vaak nog betaald werk of thuiswonende kinderen. ‘Ons onderzoek is interessant bij het inrichten van de zorg voor deze groep jonge mensen’, legt Darweesh uit.
‘In onze regio Zuid-Oost Nederland is bijvoorbeeld Zorg voor Parkinson opgericht, waarin de ziekenhuizen samen met betrokken partijen in de eerste lijn (bijvoorbeeld huisartsen, thuiszorg en fysiotherapeuten, red.) proberen om de zorg voor mensen met parkinson te verbeteren. Daarvoor zijn deze gegevens belangrijk.’
ParkinsonNL steunt ook een aantal onderzoeken en innovaties voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson, zoals Vrouw en de ziekte van Parkinson, JOBgrip en Parkinson en Arbeid.