Annelien Oosterbaan (38 jaar) is gynaecoloog en arts-onderzoeker. Ze heeft zelf de ziekte van Parkinson én doet onderzoek naar de effecten van de ziekte bij jonge vrouwen. ‘Er is een megagroot kennishiaat. Terwijl meer weten juist betere zorg, voorlichting en begeleiding betekent.’
ParkinsonNL financiert verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson. Annelien Oosterbaan is een van de hoofdonderzoekers die betrokken is bij het onderzoek naar jonge vrouwen en de ziekte van Parkinson. Haar rol in het onderzoek is best bijzonder te noemen: ze is tenslotte zelf een jonge vrouw met parkinson én ze is zwanger.
Vrouwen en de ziekte van Parkinson
Het onderzoek is een initiatief van Annelien: ‘Ik had net zelf de diagnose parkinson gekregen en ik kreeg een zwangere patiënt met de ziekte. Ik bleek daar echt nauwelijks iets over te kunnen vinden. Toen dacht ik: wat slecht. Want wat zou medicatie bijvoorbeeld doen? Tijdens een zwangerschap en voor de ontwikkeling van het ongeboren kind? Zelf had ik inmiddels ook in de gaten dat mijn menstruatiecyclus mijn klachten beïnvloedde. Ik besprak dat met Bas Bloem, de parkinsongoeroe van Nederland, en hij wist er eigenlijk ook heel weinig van. Als hij het al niet weet, dan is er gewoon geen kennis over. Daarna ben ik online gaan zoeken, op Facebook en fora waar jonge vrouwen met parkinson zijn, en zag dat het speelt onder deze doelgroep en dat er veel vragen waren.’
‘Meer weten betekent meer juiste zorg’
Het onderzoeksteam wil meer inzicht krijgen in de problematiek die specifiek speelt bij vrouwen die jong zijn en de ziekte van Parkinson hebben. Annelien: ‘Er is helaas maar heel weinig bekend over man-vrouw verschillen, en ook niet over jonge vrouwen met parkinson. Welk effect heeft het op bijvoorbeeld menstruatie, zwangerschap of een ongeboren kindje? Het is een megagroot kennishiaat. In de hele wereldliteratuur vind je nu maar tientallen beschreven zwangerschappen. Dat moet echt veranderen. Meer weten betekent namelijk meer juiste zorg, voorlichting en begeleiding.’
Wereldwijde registratie
Het onderzoek richt zich op twee pijlers. De eerste is het wereldwijd registreren van zwangerschappen bij parkinson patiënten. ‘In Nederland zijn 50.000 patiënten met de ziekte van Parkinson en daarvan is 5% ongeveer onder de veertig jaar. Als de helft hiervan vrouw is, kom je uit op zo’n 1250 vrouwen die potentieel zwanger zijn of kunnen worden. Richt je je tijdens het onderzoek op Nederland, dan kom je nooit in een paar jaar aan genoeg data. Deze internationale registratie richt zich op iedereen die wereldwijd een zwangere patiënt met parkinson heeft. Er wordt bijvoorbeeld vastgelegd hoe medicatie wordt gebruikt, hoe het met klachten is gesteld en wat parkinson doet met de zwangerschap, het kindje en het beloop na de geboorte. Door internationaal uit te vragen, gaat dit een schat aan data opleveren.’
Richtlijn bij een kinderwens en parkinson
Het doel van het onderzoek is om vrouwen uiteindelijk beter te informeren over het risico van een zwangerschap, voor zichzelf en voor het kind. ‘Nu is het gewoon een groot vraagteken. Ik ben zelf ook zwanger en ik zat er ontzettend mee. Ga ik het nu wel of niet doen? Ik ben dan nog een professional en kan in de literatuur duiken. Maar zelfs dan blijf je in onzekerheid achter over wat er te vinden is. Zo’n 50% van de patiënten voelt zich beter of blijft hetzelfde, de andere 50% wordt minder. Wil je dat? En blijft het dan slechter? Het is een superspannende keuze om te maken, nog afgezien van de risico’s voor het kindje die je niet kent. Dit moet gewoon heel snel veranderen, óók omdat de ziekte zo snel toeneemt. Onder jonge mensen komt dit steeds meer voor, daar moeten we op anticiperen.’
Na het onderzoek schrijven de onderzoekers een richtlijn voor zwangeren en mensen met een kinderwens met parkinson. ‘Nu zijn er internationaal geen adviezen waarmee jonge vrouwen een goed geïnformeerde keuze kunnen maken. En het kan neurologen en gynaecologen ook helpen om patiënten beter te begeleiden en het onderwerp bespreekbaar te maken in de spreekkamer.
Vrouwspecifieke klachten bij de ziekte van Parkinson
De tweede pijler van het onderzoek richt zich op vrouwen en parkinson. ‘Dus zeg maar vrouwspecifieke problematiek bij de ziekte van Parkinson. Denk aan invloeden van menstruatie, vruchtbaarheid en schommelingen rondom de overgang met betrekking tot de ziekte, klachtenverloop en effect van medicijnen. Binnenkort starten we hiervoor met een vragenlijst. Hoe meer vrouwen het invullen, hoe meer we elkaar kunnen helpen.’
Een advies is er ook voor vrouwen die hier nu al mee te maken hebben. Namelijk: ‘bespreek het met je zorgverleners. Soms worden gevoelige onderwerpen, zoals klachten rondom menstruatie, libido en seksualiteit, nog te veel te weinig besproken. Door het te bespreken, help je jezelf en zorg je ook dat er steeds meer kennis over komt.’
Via wetenschappelijk onderzoek wil ParkinsonNL de kennis en het inzicht vergroten om te voorkomen dat mensen parkinson krijgen, patiënten te voorzien van de beste zorg en ervoor te zorgen dat mensen met parkinson genezen van deze ingrijpende ziekte. Bekijk welke onderzoeken we mogelijk maken. Ook hebben we in een tijdlijn gezet waar we nu staan.