Mirjam Buys (61) was mantelzorger voor haar man met de ziekte van Parkinson. Ze deelt haar ervaring en advies voor wie ook mantelzorg verleent aan een naaste. ‘Het klinkt zo geijkt, maar probeer zoveel mogelijk te genieten en te doen waar jouw naaste het meest plezier in heeft.’
Mirjam nam jarenlang de zorg voor haar man op zich, nadat hij de diagnose parkinson kreeg. We vroegen haar naar haar ervaringen en haar advies voor andere mantelzorgers.
Hoe kreeg je met parkinson te maken?
‘Mijn man Udo had parkinson. De diagnose kwam in 2005, in 2014 is hij overleden. Als ik terugreken, heb ik begin 2000 al de eerste signalen gezien, zonder dat ik wist wat het was. Je begint als mantelzorger met kleine dingen, een knoop die niet goed open- of dicht gaat, of een rits. Zo gaat het heel langzaam steeds verder.’
Hoe heeft de ziekte zich bij jouw man door de jaren heen ontwikkeld?
‘Het begon met op een bepaalde manier knipperen met zijn ogen. Dat ik dacht: wat vreemd. Op een gegeven moment veranderde er ook wel iets in zijn gezicht. Gaandeweg veranderde zijn gezicht helemaal. Ik heb wel eens gelezen: als een kalligrafist het krijgt, dan is dit erger dan bij een stratenmaker. Eerst dacht ik: wat bedoelen ze daarmee? Maar naderhand begreep ik het wel. Als hij binnenkwam, kwam er ook echt iemand binnen. Zijn sterke punten waren zijn humor, z’n manier van communiceren en praten. Lezen en schrijven was zijn handelsmerk, ik heb de briefjes nog. Dat werd allemaal aangetast. Op het laatst konden mensen hem niet meer verstaan. Dat is moeilijk voor iemand die gewend is grappen te maken. Omdat ik wist waar hij het over had, ik kende z’n humor, begreep ik wat hij bedoelde. Ik vertaalde wat hij zei, nam het woord over. Dat oogcontact was wel heel belangrijk, zeker de laatste jaren, omdat ik dan wist wat hij van me verwachtte.’
‘Zelf heeft hij de ziekte altijd ontkend. Dat maakte het ook wel moeilijker. Hij wilde het woord niet horen, zei dan tegen mij: ‘hoe heet het ook alweer?’ Of hij noemde het ‘onverwacht bezoek van dokter P.’’
‘Er was een cruciaal moment dat mijn dochter Iris en mezelf nog steeds bij staat. Eigenlijk ving ik alles voor hem op, omdat ik wist wat hij nodig had en bedoelde. Een keer waren we met zijn drieën bij de neuroloog. Hij moest een klok tekenen. Ik mocht hem niet helpen, maar hij wist niet meer hoe het te doen. De enorme angst en het verdriet die je dan voelt. We liepen het ziekenhuis uit met zo’n groot gevoel van ontreddering. Waar waren we in beland?’
Waar liep je tijdens het mantelzorgen praktisch tegenaan?
‘Kleding was belangrijk voor mijn man. Ik dacht weleens: waarom zijn er geen gewone broeken met elastiek? Waarom moeten dat altijd sportbroeken zijn? Terwijl hij geen sportman was. Mijn man was ook een dassendrager. As hij het huis uitging, keek ‘ie nog even in de spiegel om zijn das goed te doen. Dat ging niet meer. En dan moest ik die das stroppen. Voor mij ook niet mijn sterkste punt. Was het bovenste gedeelte weer te kort, het onderste te lang. Daar werd ik wel eens zenuwachtig van. Omdat het zo minderwaardig was als ik dat moest doen. Hij had ook medicatie, pillen op rollen, maar die kreeg hij er niet uit. Heb ik ook nog wel eens tegen een medicus gezegd. Waarom kan dat niet aangepast worden? Hoe krijgt iemand met de ziekte die pillen open? En ik moest ook niets veranderen in huis. Als de tandpasta ergens anders lag, dan was er paniek. Dat had met de dementie te maken, dat je van alles kwijt bent.’
Hoe heb je de laatste jaren van de ziekte en het zorgen ervaren?
‘Heel zwaar. Je voelt je soms ook best eenzaam, omdat je ook het respect wil houden naar hem toe. Op dat moment realiseer je je het eigenlijk niet. Je kan de zorg op je nemen, omdat je van iemand houdt. Omdat je hem ook zoveel mogelijk in zijn waarde wilt laten, hebben we het op deze, op onze manier gedaan. Maar de zorg werd steeds zwaarder. Er kwam ook parkinson dementie bij, dat maakt het ingewikkeld. Toch groei je er ook in mee. We wisten waar je hem plezier mee kon doen en zagen dan die glans weer in zijn ogen.’
Heb je zelf ooit gebrek aan ondersteuning gevoeld?
‘Zeker, maar dat lag voor een deel aan mezelf. Het leven ging ook door. Ik kreeg ook een soort oerkracht. Ik vond het wel lastig als er bekenden kwamen die zeiden: ‘God, wat ziet ie er goed uit. Beter dan vorige keer.’ Terwijl je zelf weet: iemand met parkinson wordt niet beter. Als mensen weer weg waren, zag je dat hij helemaal instortte en doodmoe was. Dat hadden ze eens moeten zien. Het is heel moeilijk uitleggen wat je ervaart als mensen er geen verstand van hebben. Ik heb in deze vaak gedacht aan Beatrix, met prins Claus die de ziekte ook had. Met veel respect, want hij verscheen nog in het openbaar. Dat was bij ons ook. Dan gingen we met zijn drieën naar zijn favoriete café. Dan zeiden ze tegen Iris: bestel maar een taxi voor je vader, want hij kan niet meer rijden. Ze wisten niet wat het was, maar dachten dat hij aangeschoten was, terwijl hij niks op had.’
Had je tijdens het mantelzorgen behoefte aan advies van ervaringsdeskundigen?
‘Misschien, maar ik was al zo druk bezig dat ik daar niet toe kwam. Ik heb wel eens gesprekken gehad met iemand, maar dat stond te ver af van waar ik in terecht ben gekomen. Ik voelde ook dat ik liever iets leuks deed, even lachen en genieten, in plaats van dat ik weer in een circuit kwam. Het is ook net hoe je er zelf in staat. En de ziekte openbaart zich ook bij iedereen anders. Het is zo persoonlijk hoe iemand in het leven staat. Sommige dingen waren zo vertrouwd, dat wilde ik ook niet delen.’
Welke tip zou je zelf aan anderen mee willen geven?
‘Mijn man werd, zeker aan het einde, moeilijk verstaanbaar. Ik merkte steeds vaker dat mensen daarom het woord tot mij richtten. Zo opvallend. Maar iemand met parkinson voelt dat ook. En voelt zich erdoor naar beneden gehaald. Goed om bewust van te zijn.’
Heb je advies voor andere mantelzorgers?
‘Het klinkt zo geijkt misschien, maar probeer zoveel mogelijk te genieten. En te doen waar jouw naaste het meest plezier in heeft. We deden waar mijn man van genoot. Hij hield heel erg van muziek, onder de mensen zijn, lekker eten. Dat waren de vrolijkheden in het leven waar hij plezier in had. Omdat hij genoot, genoot ik.’
Mirjam was een van de deelnemers aan het onderzoeksproject GOUDMantel-Parkinson: Gebruik van Oud-Mantelzorgervaring voor betere zorg voor mensen met Parkinson(isme). Dit onderzoek is door ParkinsonNL financieel ondersteund en wordt uitgevoerd via ParkinsonNEXT. Klik op de knop hieronder om meer te lezen over dit project.