Zaterdag 9 oktober verschijnt het boek ‘De Parkinson Pandemie’ over de snelstgroeiende neurologische aandoening ter wereld. In het boek leggen vier topdeskundigen uit waarom het tijd is voor actie én wat het plan is. Wij stelden zes vragen aan Neuroloog Bas Bloem over het boek.
1. Waarom schreef je dit boek? En waarom juist nú?
“We zitten midden in een explosieve wereldwijde groei van het aantal mensen dat de diagnose ziekte van Parkinson krijgt. Het aantal nieuwe gevallen lijkt wel een pandemie, hoewel parkinson natuurlijk niet overdraagbaar is. De ziekte van Parkinson is nu de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld en neemt wereldwijd toe. Om je een idee te geven: in de afgelopen tien jaar is het aantal Amerikanen met de ziekte met 35 procent toegenomen. En in Europa zagen we in de afgelopen twintig jaar een stijging van 25 procent. Leeftijd is de grootste risicofactor voor parkinson en tegenwoordig leven mensen langer. Een op de vijftien mensen wordt gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Een deel hiervan is waarschijnlijk te voorkomen.”
2. Is er genoeg gedaan om de ziekte een halt toe te roepen?
“Onze actie op deze pandemie is bij lange na niet afdoende geweest. Een aantal feiten en cijfers om dit te illustreren? Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat omgevingsfactoren, zoals het bestrijdingsmiddel Paraquat en andere chemicaliën, potentiële risicofactoren zijn voor parkinson en verband houden met de aanhoudende toename van de verspreiding van de ziekte. Ook is bijvoorbeeld de financiering (door het National Institutes of Health, NIH, gecorrigeerd voor inflatie) voor de ziekte van Parkinson het afgelopen decennium afgenomen. En: in de Europese Unie (EU) bedragen de zorgkosten van parkinson meer dan 13,9 miljard euro en in het Verenigd Koninkrijk 2,25 miljard euro.
Een ander voorbeeld: de ziekte van Parkinson ontvangt jaarlijks 200 miljoen dollar aan NIH-financiering; hiv krijgt 3 miljard dollar per jaar. Met de huidige investering kunnen we geen grote verbeteringen bewerkstelligen. De financiering van onderzoek naar hiv heeft geholpen om te voorkomen dat duizenden, zo niet miljoenen mensen de ziekte ontwikkelen. Hetzelfde zou mogelijk kunnen zijn voor parkinson, maar we moeten daarvoor wel investeren. We hebben boegbeelden nodig die anderen kunnen overtuigen om te investeren in alle aspecten van het onderzoek naar de ziekte van Parkinson en de zorg voor de mensen die ermee leven.
Als laatste voorbeeld: de beste behandeling voor de aandoening (dopaminevervangende pillen) is nu meer dan vijftig jaar oud en richt zich niet op de onderliggende ziekte.”
3. Hoe kunnen we een einde te maken aan parkinson?
“Wij schreven dit boek om het publiek te informeren over de ‘pandemie’ van parkinson en om een PACT te sluiten om een einde te maken aan deze ziekte. Want: we kunnen een einde maken aan deze ziekte. We kunnen het succes op het gebied van hiv herhalen door een ‘PACT’ voor verandering door te voeren, op basis van deze vier pijlers:
De eerste pijler is preventie van de ziekte: het verbieden van bestrijdingsmiddelen en chemicaliën die in verband worden gebracht met de ziekte.
De tweede is actief pleiten voor beleidslijnen en hulpmiddelen. Activisme, zoals we dat hebben gezien bij polio, hiv en borstkanker, is noodzakelijk. Dergelijke inspanningen kunnen helpen bij het afschaffen van pesticiden en chemische stoffen die verband houden met de ziekte en ook bij het verhogen van de belangrijke financiering van de NIH en andere bronnen voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
De derde pijler draait om het bieden van comfortabele zorgvoor alle getroffenen. We moeten de zorg naar de patiënt brengen, in plaats van de patiënt naar de zorg. Mensen met parkinson, wie of waar dan ook, moeten toegang kunnen krijgen tot de zorg die ze nodig hebben. De toegang tot zorg verbetert door parkinsonspecialisten, zorg op afstand (eHealth) en deskundige zorgmodellen.
En dan is er nog het toepassen van de nieuwste behandelmethodes voor deze ziekte: het uitbreiden van wetenschappelijk onderzoek, het ontwikkelen van betere metingen om de ziekte vast te stellen en het evalueren van behandelingen die zijn gericht op de onderliggende oorzaken van de ziekte. Zo kunnen we behandelingen vinden die het verloop van de ziekte kunnen veranderen. Het boek bevat een lijst met praktische en haalbare acties.”
4. Wat zijn nou de grootste misvattingen over parkinson? En wat is hier aan te doen?
“Hoewel leeftijd de grootste risicofactor is, treft parkinson jong en oud. Veel mensen krijgen de diagnose als ze jonger dan vijftig zijn. Lichaamsbeweging, medicatie en geavanceerde behandelingen (operaties) kunnen de impact en symptomen van de ziekte verminderen, maar parkinson is een chronische aandoening. Voor mensen die de ziekte hebben is de onophoudelijke achteruitgang van de ziekte een belangrijke factor.
Daarnaast moeten nú iets doen om de risico’s van parkinson te verminderen. We moeten het publiek inlichten over de voordelen van lichaamsbeweging, een voedingspatroon dat rijk is aan fruit, groenten en volkorengranen, meerdere koppen koffie per dag drinken en het voorkomen van hersenschuddingen en andere hoofdletsels.
Ook wijst onderzoek er nu op dat milieurisico’s in onze huizen, werkplekken en gemeenschappen bijdragen aan het risico op de ziekte van Parkinson. Deze risico’s zijn wereldwijd. We moeten manieren vinden om deze milieurisico’s te verminderen, zodat we individueel en collectief ons risico op parkinson kunnen verkleinen.
En als laatste: de stem van de gemeenschap is krachtig – of het nu gaat om polio, hiv, borstkanker of parkinson. Elke persoon die wordt geraakt door parkinson heeft invloed, maar we moeten onze collectieve stem laten horen. We moeten belanghebbenden uitnodigen om deel te nemen aan onze inspanningen via betrokkenheid van de gemeenschap, onderzoek en belangenbehartiging.”
5. Wat hoop je dat mensen van dit boek leren?
“Het boek is een oproep om een van de grootste gezondheidsuitdagingen van onze tijd aan te gaan. We hebben in het verleden andere pandemieën aangepakt en hebben op al deze gebieden vooruitgang geboekt. We moeten nu actie ondernemen. We kunnen ten minste een deel van de ziekte voorkomen en pleiten voor nieuw beleid en nieuwe middelen. We kunnen zorgen voor alle mensen die getroffen worden door de ziekte en we kunnen de aandoening behandelen met nieuwe behandelmethodes. Maar we moeten wèl ingrijpen.”
6. En als afsluiter: wat is er nieuw en verrassend aan ‘De Parkinson Pandemie’?
“Het boek zet duidelijk uiteen dat we ons in het midden van een pandemie bevinden. Van de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld die sneller toeneemt dan Alzheimer. Inmiddels hebben meer dan 50.000 Nederlanders parkinson. Het wereldwijde aantal is de afgelopen 25 jaar verdubbeld en zal naar verwachting in de komende 25 jaar opnieuw verdubbelen als we niet ingrijpen.
De huidige aanpak van parkinson functioneert niet. We moeten meer aandacht besteden aan verschillende zaken. Een van de eerste prioriteiten tijdens een pandemie is het indammen ervan. Dat hebben we niet gedaan. Dit boek biedt een uitgebreid, vierdelig PACT dat het verloop van de ziekte kan veranderen voor mensen met parkinson of risico op parkinson.”
Van elk verkocht boek wordt €5 gedoneerd aan ParkinsonNL. We gaan door het initiëren en financieren van baanbrekend onderzoek en innovatieve behandelmethodes écht het verschil maken voor mensen met parkinson. Help ook mee en bestel het boek ‘De Parkinson Pandemie’ hier.
