Hoofdinhoud

Jan Heemskerk kreeg in 2021 de diagnose ziekte van Parkinson. Met zijn maandelijkse column voor ParkinsonNL wil hij graag een nuttige bijdrage leveren aan de bewustwording van deze ziekte, door – zoals hij dat nou eenmaal doet – zijn leven met parkinson te portretteren. Natuurlijk met zijn kenmerkende mix van empathie en zelfspot.

Wat ik dus als patiënt zeker niet vaak genoeg mag vergeten te zeggen: wat zijn mensen lief en behulpzaam! Om te beginnen zullen ze nooit jouw geheim zonder toestemming verklappen, ook niet als iedereen het al weet, en ook niet aan hun eigen vrouw. Vervolgens ontfermen ze zich en masse over je lichaam om er voor te zorgen dat het niets kan overkomen, ook al is daar nog helemaal geen aanleiding toe. Sterker: Het lijkt soms wel of er een klein legertje met buurmantelzorgers waakt, dat continu waakt om te zorgen dat het mij aan niets ontbreekt. 

Daar ben ik wel dolblij mee zeker? 

Tot op zekere hoogte en met mate. Natuurlijk is het fijn als je wankele lijf net op tijd voor de tram wordt weggesnaaid. Maar het is nou ook weer niet nodig om bij elk stoepje stevig onder de arm te worden genomen en door een meute kordate vrouwen zonder vragen naar de overkant mee te worden getild. 

Geloof me: het is een wonderlijke ervaring als iemand op straat plotseling je elleboog vastpakt en je behoedzaam van een stoepje dirigeert. Eerst denk je ‘straatrover’ en neem je zo snel mogelijk de houding ‘geriatrische straatvechter voor weerbare ouderen’ aan. Dan, vlak voordat je de doodklap voor gevorderden wilt uitdelen, zie je nog net in je ooghoek dat er een vriendelijke jonge vrouw aan je arm staat te sjorren, in plaats van een ontspoorde randgroepjongere met een machete. Juist op tijd gekalmeerd dringt het tot je door: ze wil je helpen oversteken! 

Lastig dilemma. Aan de ene kant vind ik het ontzettend schattig dat die vrouw zich geroepen voelt mij te redden van een fataal ongeluk, aan de andere kan zie ik er volgens mij helemaal niet uit als een bejaarde, laat staan als een parkinson-patient. En ik ben er al helemaal niet op gesteld dat vreemden zonder vragen aan mijn lichaam zitten. 

Het ligt gevoelig. Enerzijds vind ik het best prettig als ik in mini-hachelijke situaties uit de brand wordt gered, anderzijds ben en voel ik me nog reuze zelfredzaam, en wil ik die status ook nog tot de laatste stap blijven uitstralen. Ook omdat: hoe meer je uit handen geeft, des te wankeler je bent, en des te zwakker zullen vrienden, familie en je partner je uiteindelijk vinden. En als zodanig zullen ze je ook gaan behandelen. Ze ontkennen dat krachtig, maar die ontkenning geloof ik niet. Zelfs de meest gelijkwaardige relatie is niet opgewassen tegen ‘de grote sloper’, hoe oprecht iedereen dat ook zal willen. 

Het gevaar bestaat dat je je hierdoor als patiënt vanwege je aandoening een beetje terugtrekt op vertrouwd terrein, jouw aanwezigheid steeds meer een bezienswaardigheid wordt, en je van de weeromstuit nog meer als een heremiet door het leven gaat. Je praat alleen nog maar over je ziekte, gaat je het ‘zielig zijn’ laten welgevallen, en gaat binnen no-time in je eigen drama geloven. Binnen de kortste tijd praten ze over je in de derde persoon enkelvoud, en dan ben je het bokkie. Je vrouw gaat vreemd en de kinderen zetten de traplift op auto. 

Is hier iets aan te doen? Tsja. Belangrijk: blijven tegensputteren. Op de toonsoort en het volume die bij de gelegenheid past. Dus niet iemand de kop afrukken omdat ze je een kopje koffie aanbiedt, maar wel in alle ernst iemand uitleggen dat jij weliswaar langzaam, maar zeker nog vooruit komt, en het liever nog even zelf zou proberen, zolang dat nog kan. 

Anders gezegd: probeer, hoe beroerd het ook is, zoveel mogelijk zelf te doen, ook al is het nog zo ellendig je hakkelfluisterend door je verhaaltje te worstelen of van dat stoepje te prutsen. Voor alle anderen geldt: bij voorbaat dank, maar wil je een ‘parkinsonlijder’ een handje helpen, wees dan een beetje voorzichtig. We kunnen bijten… 

Jan Heemskerk

Wie is Jan Heemskerk?

Jan geniet van bescheiden bekendheid als voormalig hoofdredacteur van de mannenbladen MAN, FHM en Playboy. Jan was ook lange tijd columnist bij onder meer Linda. (samen met Saskia Noort), Flair (met Marcel Langedijk) en Kek Mama (over vaderschap en relatie). En schreef voor vrouwenbladen als Libelle, Margiet Viva, Plus, Jan, Saar, Telegraaf Vrouw en Volkskrant Magazine talloze artikelen, vooral over de verhouding en verschillen tussen man en vrouw. Maar hij draait zijn hand ook niet om voor het presenteren van een radio/tv en/of podcast-programma.  

Wil je op de hoogte blijven van Jan zijn nieuwe columns? Volg ons dan op social media via onderstaande iconen. Je kan ook meer lezen over Jan en zijn ambassadeurschap voor ParkinsonNL.

Volg ons op social media

ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.