Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we móeten delen. Neem het verhaal van Jeroen Mulder. Hij is 53 jaar oud, getrouwd met Judith en vader van Rosalie en Noa. Jeroen heeft de ziekte van Parkinson en is in een korte tijd snel achteruitgegaan. Hij deelt vandaag zijn verhaal.
De diagnose parkinson
Jeroen is ooit opgeleid aan de school voor Journalistiek, maar ergens in de jaren negentig besloot hij de overstap naar IT te maken. De internettechnologie fascineerde hem. Jeroen heeft na zijn opleiding een mooie carrière opgebouwd door bij verschillende bedrijven te werken. Bij zijn huidige werkgever, Fujitsu, staat hij op de loonlijst, maar gaat werken helaas niet meer. ‘Ik was/ben daar principal consultant en distinguished engineer. Ik heb ook een aantal technische boeken geschreven. Kortom: mijn werk was mijn hobby,’ zegt Jeroen.
‘Vorig jaar kreeg ik de diagnose en die drie beroemde woorden te horen: U heeft parkinson. Ik was kapot. Het voelde als een klap in het gezicht. Je weet vanaf dat moment dat alles anders wordt, dat je leven er vanaf dat punt anders uit komt te zien… dat de toekomst anders wordt. Een dag later zat ik thuis naar de radio te luisteren. Het nummer “Laat me Slapen” van Acda en De Munnik kwam voorbij. Eén regel – eigenlijk een citaat van John Lennon – hakte erin: het leven gebeurt terwijl je andere plannen maakt. Ik realiseerde mij erg goed dat ik een aantal plannen waarschijnlijk nooit meer zou kunnen uitvoeren. Helaas heb ik pech in het hele snelle verloop. Een tijdje werd gedacht aan MSA, maar de scans en onderzoeken in UMCG ondersteunen dit niet. Wel ben ik nog in afwachting van uitslagen van een neuropsychologisch onderzoek omdat – helaas – mijn “cognitieve vermogens” ook achteruitgaan, met name geheugen,’ vertelt hij.
Van eerste klachten naar diagnose parkinson
‘Achteraf gezien had ik al een paar jaar vage klachten. Vermoeidheid en zo nu en dan zware benen. Eigenlijk niks waar ik me zorgen over maakte. Begin vorig jaar ging het ineens heel snel. Maart 2023 maakte ik nog een wandeling van 37 km. Normaal gesproken geen probleem, maar ik liet mij toch oppikken door mijn vrouw. Ik voelde mij niet goed en mijn benen wilde niet meer. De dagen erna herstelde ik niet, dus toen heb ik de huisarts gebeld. Die stuurde mij in eerste instantie naar een cardioloog aangezien ik in het verleden hartklachten heb gehad. Na onderzoeken bleek dit niet de oorzaak te zijn. De klachten werden in tussentijd in een snel tempo erger inclusief een trillende duim. Toen heb ik een verwijzing naar een neuroloog gekregen waar al snel een DaT-scan werd gemaakt. Die was bingo. Om absoluut zeker te zijn werd in UMCG ook een FDG-PET gemaakt: dubbel bingo. Ik was inmiddels doorverwezen naar Punt voor Parkinson, ook vanwege het snelle verloop. Lopen ging toen al heel slecht – dat ging in een razend tempo achteruit – en ik had zelfs last van freezing.
Afhankelijk worden van hulp(middelen)
‘Mensen roepen al snel dat je iets moet accepteren. Als parkinson je overkomt, dan is acceptatie niet aan de orde. Hoe ga ik accepteren dat ik niet meer normaal kan lopen? Dat mijn ooit zo harde stem steeds zachter wordt? Spreken moeilijker wordt? Mijn geheugen achteruit gaat? Dat je je zelfstandigheid uiteindelijk stukje bij beetje moet opgeven? Je leert omgaan met beperkingen, dat is iets anders dan acceptatie. Ik heb een rollator, maar die heeft zeker twee weken werkloos in huis gestaan. Ik wilde er niet aan. Ik, die 200 km met 15 kilo rugzak door het land had gesjouwd. Never zou ik achter een rollator gaan. Maar je wereld wordt dan snel erg klein en nog kleiner. Die hulpmiddelen vergroten die wereld weer iets, zorgen ervoor dat je weer enigszins kunt meedoen aan die wereld. Je kan niet anders dan vooruit blijven kijken. Anders geef je het op en dan is het heel snel klaar. Ik heb een prachtig gezin, familie en vrienden. Je moet door, ook al is het zwaar – want dat is het. Ik probeer dankbaar te zijn voor het feit dat deze middelen er zijn en daardoor deel kan blijven uitmaken maken van de samenleving,’ zegt Jeroen.
With gratitude optimism is sustainable…
Michael J. Fox, één van de quotes die Jeroen aandroeg
Als persoon veranderen door parkinson
Sinds Jeroen parkinson heeft, is hij angstiger geworden. ‘Waarschijnlijk, omdat ik merk dat ik kwetsbaarder ben geworden. Mijn persoonlijkheid verandert wel degelijk: meer teruggetrokken, juist ook vanwege die angstgevoelens. En probeer maar eens altijd opgewekt te blijven… dat lukt dus ook niet. Ik heb echt dagen waarop ik meer dan somber ben. Er zijn al heel veel tranen gevallen. Emoties zijn sowieso heel sterk: die gaan echt alle kanten op. Van het diepste dal naar “Himmelhoch jauchzend” en terug. Emoties liggen erg dicht aan de oppervlakte. Nieuwsberichten komen bijvoorbeeld soms superhard binnen. Of muziek. Deze week ben ik voor het eerst met mijn rollator even door de stad Groningen gelopen, waar ik sinds december niet meer was geweest. Huilen, gewoon omdat ik er weer was,’ vertelt hij.
Schilderen als hobby
Na zijn pensioen wilde Jeroen eigenlijk beginnen met schilderen. Door parkinson is dit idee eerder tot uiting gekomen. Zijn schildertalent blijft niet onopgemerkt: hij deed zelfs mee aan het programma ‘De Gezonken Meesters’ van Omroep Max. ‘In maart stopte ik met werken: dat ging echt niet meer. Ik kwam domweg niet meer mee: denken werd te traag en plannen ging niet meer. Maar ik was als de dood om stil te vallen: dan kom je in de stoel te zitten en ben je echt klaar. Dat wilde ik absoluut voorkomen. Toen ben ik maar gaan schilderen. Ik kan dat anderhalf tot twee uur achter elkaar voordat het lijf begint te protesteren, maar in die uurtjes ben ik even niet ziek. Dan ben ik alleen maar bezig met de verf, de penselen en het doek. Het geeft rust in mijn hoofd,’ vertelt Jeroen.
Schilderwerk van Jeroen
De toekomst
Jeroen hoopt in de toekomst meer stabiliteit te hebben in zijn ziekte. ‘De afgelopen maanden waren een achtbaan, omdat we de parkinson niet stabiel kregen. Ik ben begonnen met een lichte dosis levodopa, maar inmiddels slik ik vijf keer per dag 300 mg (voor de nacht nog langwerkende) in combinatie met neuropleisters. De medicatie is al een paar keer flink opgehoogd. Thuis maak ik nu gebruik van een trippelstoel. Binnenkort krijg ik een taxipas zodat ik meer mogelijkheden heb qua mobiliteit. Ergens moet het toch een keer stoppen en hopelijk kan het dan stabiel blijven. Als tip voor anderen wil ik meegeven dat je bezig moet blijven zolang het kan. Zoek een doel en werk naar dat doel toe. Doel bereikt? Zoek een nieuw doel, maar blijft alsjeblieft bezig,’ sluit hij af.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Renate heeft parkinson en een enorme passie voor fotografie. Annet vertelt je over haar diagnose parkinson en hoe zij ermee