Het is nog steeds lastig om vast te stellen dat iemand de ziekte van Parkinson heeft. Want pas als mensen moeilijk bewegen, wordt gezegd dat ze parkinson hebben en daardoor wachten mensen soms jaren op een juiste diagnose. De symptomen die in het begin voorkomen, zoals traagheid of trillende handen, kunnen ook door een andere ziekte komen. Bovendien worden klachten in de hele vroege fase vaak niet herkend als zijnde signalen van beginnende parkinson, zoals depressie, verstopping, reukverlies en bloeddrukproblemen. Pas nadat iemand is overleden kan met behulp van hersenonderzoek onder de microscoop met zekerheid vastgesteld worden dat diegene parkinson had. Wetenschappers werken hard aan het eerder kunnen diagnosticeren van de ziekte van Parkinson.
Nieuwe omschrijving voor parkinson
In wetenschappelijk tijdschrift The Lancet stelt een grote groep wetenschappers voor om de ziekte van Parkinson zo te omschrijven dat de ziekte vastgesteld kan worden met bepaalde metingen en niet langer alleen gebaseerd is op tekenen of signalen die door een arts kunnen worden waargenomen of gemeten tijdens een lichamelijk onderzoek of andere medische evaluaties. Dat is mogelijk omdat er een test ontwikkeld is die al tijdens het leven een toename van het eiwit alfa-synucleïne, kenmerkend voor parkinson, kan vaststellen in hersenvocht. Een verminderde productie van dopamine, eveneens kenmerkend voor de ziekte, kan ook vastgesteld worden met behulp van een test.
Verschillende stadia in de ziekte van Parkinson
De onderzoekers willen zowel de ziekte van Parkinson als Lewy body dementie (LBD) voortaan een neuronale alfa-synucleïne ziekte noemen. Kenmerkend voor deze ziekte is de aanwezigheid van te veel of verkeerd gevouwen eiwit alfa-synucleïne (S) wat kan leiden tot een verminderde werking van de zenuwcellen die dopamine maken (D). Ze combineren deze factoren met de ernst van tekenen of signalen die door een arts kunnen worden waargenomen of gemeten tijdens een lichamelijk onderzoek of andere medische evaluaties en benoemen zo verschillende stadia in de ziekte. Dat begint al op het moment dat er nog geen symptomen zichtbaar zijn. De indeling is bedoeld om onderzoek naar de vroege opsporing van de ziekte van Parkinson te vergemakkelijken.
Indeling voor onderzoek
Fase 0 geldt voor mensen die een bepaalde variant hebben van het gen dat zorgt voor de aanmaak van het eiwit alfa-synucleïne. Mensen met deze zeldzame variant hebben een grote kans om een neuronale alfa-synucleïne ziekte te krijgen. Fase 1A geldt als mensen geen symptomen hebben maar wel problemen met alfa-synucleïne, in fase 1B hebben mensen ook een verminderde dopamine-aanmaak. In fase 2 hebben mensen subtiele symptomen én de hierboven genoemde problemen. In fase 3 tot en met 6 is steeds sprake van problemen met alfa-synucleïne en verminderende dopamine-aanmaak en nemen de symptomen en lichamelijke en geestelijke beperkingen steeds meer toe. Dit klinkt nogal ingewikkeld en is in de praktijk nog niet nuttig voor mensen met parkinson. Maar het maakt goed onderzoek naar de verschillende fasen van de ziekte mogelijk en daarmee het ontwikkelen van therapieën en medicijnen. Uiteindelijk is dat erg goed nieuws voor mensen met de ziekte van Parkinson.
Bron: A biological definition of neuronal α-synuclein disease: towards an integrated staging system for research in The Lancet Neurology (2024) van Tanya Simuni et.al.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.